Lichtjes

‘Jongens, we moeten nu echt gaan!’roep ik. Het is vijf uur ’s middags, de dag voor kerstmis. We halen Elian op, die een nachtje bij oma heeft geslapen. Een halfuur later dan gepland gaan we “lichtjes rijden”: we stappen in de auto om langs mooie kerstversieringen te rijden. We hebben twee tips gekregen van straten waar huizen flink versierd zijn, we weten zelf bij ons in de buurt waar leuke dingen hangen en verder gaan we waar de lichtjes ons leiden. Het idee is om een uurtje te rijden en thuis de al ontdooide zuurkool uit de vriezer te eten.
Rowan en Marie zijn uitgelaten, ze hebben er al de hele dag zin in. Elian kijkt nors. Martin heeft gisteravond genoemd dat we dit zouden doen, maar oma heeft het vandaag niet herhaald en dus weet hij niet zo goed wat hij moet verwachten. Hij gaat wel gewoon mee.
We beginnen meteen bij oma’s flat, want een flatgenoot heeft zijn hele balkon volgehangen. Martin rijdt erlangs, maar we zijn er zo voorbij. Ik stel voor dat hij terugrijdt en even stil gaat staan. Hij draait de auto en keert hem meteen weer.
‘Waarom ging je nou niet aan de andere kant van de weg staan?’ vraag ik. ‘Verderop is ook een versierd huis.’
‘Moest ik dit nu laten zien of niet?’ raakt Martin een beetje chagrijnig. Maar daarna keert hij nog een keer en rijden we naar het andere versierde huis. Het staat aan een drukke weg, dus we besluiten uit te stappen om alles goed te bekijken. Elian begint het al leuk te vinden. Dat de kinderen allemaal een pakje chocolademelk mogen en kerstkoekjes en –chocolade helpt ook.
De eerste straat waar we heen willen staat in een heel andere wijk. In plaats van rechtstreeks via de ringweg ernaartoe te rijden, rijden we dwars door de wijken. Behoorlijk wat huizen blijken lichtjes in struiken en aan takken te hebben hangen. Velen hebben daarnaast nog andere kerstversiering. Het meest zien we een Kerstman, sneeuwpop of rendier van lampjes. Een Kerstman op een fiets of één die omhoog klimt is ook zeer geliefd.
Regelmatig roepen de kinderen: ‘Daar! Daar moet je heen, papa!’
Elian raakt helemaal enthousiast. ‘Wow, wat veel lichtjes! Hier! En daar! Wauw wat is dit mooi!’ Soms springt hij in de auto op en neer, voor zover de gordel dat toelaat.
Een aantal keren stappen we uit de auto, omdat de tuinen anders niet goed te zien zijn of omdat er zoveel staat, dat het vanuit de auto niet goed te bekijken is.
Doordat er zoveel te zien is, wordt het tijd om naar de straat te gaan die ons was aangeraden.
‘Papa, daar!’wijst Elian weer lichtjes aan.
‘Ik zie het,’antwoordt Martin, ‘maar we gaan nu eerst rechtstreeks naar die andere straat toe.’
Elian kijkt bozig, hij wil alle lampjes zien!
Maar dat we naar de aangeraden straat rijden, wordt absoluut beloond. Als we het huis van de buitenkant aan het bewonderen zijn, laat een duidelijke oma haar vermoedelijke dochter uit.
‘We zijn uw huis even aan het bekijken, hoor,’ knik ik de vrouw toe.
‘Willen jullie het ook van binnen zien?’ vraagt ze.
Dat is een aanbod dat we niet af kunnen slaan.
Van binnen blijkt het huis één en al in kerstsfeer te zijn. Alle muren zijn bedekt met zwart plastic zeil en hoekjes zijn opgevuld met watten. Overal hangen en staan dingen die met kerst te maken hebben, geen plekje is onbenut. Zelfs in de keuken hebben de mensen een heel kerstlandschap. Een Kerstman zingt in reactie op geluid een liedje, een draaimolentje draait rond, overal gebeurt iets en is van alles te zien.
De kinderen mogen de achtertuin ook bekijken. Die staat ook vol.
‘Weten jullie hoeveel Kerstmannen jullie hebben?’ vraagt Martin.
‘Niet precies,’antwoordt de vrouw, ‘maar het zijn er wel veel.’
Ja, dat hebben we door!
De kinderen komen ogen en oren tekort, maar we willen de mensen natuurlijk niet te lang lastigvallen. Het is ondertussen etenstijd. We zijn volgens mij wel tien minuten binnen geweest.
Weer buiten stuitert Elian letterlijk alle kanten op. Hij loopt steeds zonder te kijken het fietspad op. Martin probeert hem bij de hand te pakken en we waarschuwen steeds dat er brommers aan kunnen komen, maar Elian is niet meer aanspreekbaar. Hij steekt zo de drukke straat over. Gelukkig komt er op dat moment niets aan.
Martin en ik besluiten er een eind aan te breien, want Elian is nu zo opgewonden dat het gevaarlijk begint te worden. Hij is net en duveltje in een doosje, waarvan we het deksel slechts met moeite dicht kunnen houden.
Rowan is moe en Marie behoorlijk gehoorzaam. Als we zeggen dat ze niet meer steeds naar de lichtjes gaan rijden is Elian de enige die protesteert. Echter, dat we de zuurkool laten voor wat hij is en naar de MacDonalds rijden, helpt. (Niet dat wij onze kinderen vaak met eten omkopen, hoor.)
Pas om zeven uur zijn we thuis. Soms kan ik onze kinderen wel achter het behang plakken, maar de afgelopen twee uren waren ze the lights of my life.

Sint Maarten

Al op 1 november begint Elian erover: ‘Mama, wanneer is het nou Sint Maarten?’
‘Dat duurt nog een poosje, lieverd,’ antwoord ik, ‘over vier daagjes kan ik het op de kalender zetten.’
Elke avond als Elian in bed ligt, zingt hij de Sint Maarten-liedjes die hij op school heeft geleerd. Hij is al helemaal in de stemming! Ook vertelt hij over de lampion die hij op school aan het maken is, een vis.
Marie maakt op school ook een lampion. De kinderen blazen een ballon op, doen er allemaal papier-maché op en prikken de ballon lek. Ze is er helemaal vol van en is blij als de hare gelukt blijkt te zijn.
Rowan maakt maar liefst twee lampionnen, één op de crèche en één op de peuterspeelzaal.
Als het eindelijk 11 november is en de kinderen mogen lopen, nemen ze hun lampions mee naar huis. Die van Rowan van de peuterspeelzaal is een pompoen. Best mooi, maar zijn lampion van de crèche is veel mooier: een prachtige Dikkie Dik-lampion.
Marie haar lampion blijkt best leuk te zijn, maar het is gewoon een bol. Die van Elian echter is een echte vis: net zo’n soort bol als Marie heeft, maar met mooie glitters erop en vinnen en een staart.

We eten op tijd. Om half 6, als het net donker is, gaan we bij de deuren langs.
Het lampje van Marie begeeft het nog vóór we buiten staan. Gelukkig blijkt de buurvrouw zo slim te zijn geweest om een reservelampje te kopen, dat we mogen lenen.
Rowan moet duidelijk nog wennen. Hoewel hij thuis al heeft laten horen dat hij twee liedjes uitstekend kan zingen, laat hij het als hij voor vreemde mensen moet zingen een beetje afweten. Gedeeltelijk zingt hij wel mee.
Na een halfuurtje is hij het zat. Dat hij snoepjes misloopt als hij nu naar huis gaat, vindt hij geen probleem, hij heeft het koud en wil naar huis. Ik breng hem thuis en ga dan snel weer naar de andere twee kinderen.
Die zijn reuze enthousiast, ondanks de kou. Wat erg leuk is, is dat ze nog jong genoeg zijn om vol overgave te zingen; ze kiezen niet het kortste liedje, om maar naar zoveel mogelijk huizen te kunnen. Elian heeft een liedje op zijn school geleerd, dat kinderen uit de buurt niet kennen, dus moedig ik ze aan om dit liedje veel te zingen.
De kinderen krijgen steeds complimenten over hun lampionnen. Vooral Elians lampion wordt veel geprezen. Dat Marie daar een tikkeltje jaloers door wordt, blijkt wel als ze tegen iemand, die Elians lampion ook erg mooi vindt, zegt: ‘Hij is autistisch en daarom zit hij in een klas met minder kinderen. Daarom kan hij ook meer aandacht krijgen.’ Dat vind ik wat sneu voor haar, maar ik ben zo trots op Elians lampion, dat ik dat niet kan verhullen!
We lopen en lopen. Marie wil eigenlijk niet meer, Elian nog wel. Ik zeg tegen Marie dat ze best naar huis mag, dan lopen wij nog door, maar dat wil ze niet, ze wil net zoveel lopen als haar broertje.
‘Goh, jullie houden het lang vol!’ zegt iemand dan. Het blijkt al twintig over zeven te zijn, dus we gaan bijna stoppen.
Elian wordt boos, hij wil door, meer snoep ophalen. Hij wijst zelfs naar een straat verderop, daar wil hij heen! Maar ik houd vol dat we nog twee huizen doen en er dan echt mee ophouden.
Thuis blijkt dat we ládingen snoep hebben opgehaald. We nemen warme chocolademelk met slagroom om op te warmen en het te vieren.

De volgende ochtend mogen de kinderen iets lekkers van hun eigen opgehaalde snoep. Dat wil Elian niet, hij wil gewoon een snoepje uit de normale snoeppot!

Helikopter

Tijdens een wandeling met de kinderen en een goede vriend, in de stad waar de vriend woont, spot ik ze.
‘Kijk eens jongens, helikoptertjes!’ roep ik enthousiast. Op de grond zie ik de vruchten van de esdoorn liggen. Ik pak er eentje op en gooi hem omhoog. Rondcirkelend als een helikopter valt hij weer naar beneden. ‘Kijk maar!’
De kinderen vinden het een leuk spel. Elian en Marie pakken ook vruchten op en gooien ze de lucht in. Er worden een paar meegenomen om thuis mee te spelen.
Bij terugkomst van de wandeling speelt Elian op het balkon van de vriend fanatiek verder met de helikoptertjes. Het onvermijdelijke gebeurt, twee helikoptertjes verdwijnen over de balkonrand. Elian vindt dat erg jammer en wil ze graag ophalen. Martin vindt dat goed en gaat mee.
De stoep beneden blijkt bezaaid met van alles, vooral peukjes en blaadjes. De moed zinkt Martin in de schoenen, die helikoptertjes vinden ze nooit!
Een minuut later roept Elian: ‘Ik heb er één, papa!’ En binnen een paar minuten heeft hij de tweede ook te pakken. Tevreden loopt hij met papa en zijn schatten weer naar boven.
Elian heeft geen “helikopterview”, geen overzicht van het geheel én details; hij heeft altijd aandacht voor alle details. Dat hij onbelangrijke dingen niet weg kan filteren is juist een onderdeel van zijn stoornis. Maar in dit soort situaties is deze handicap juist een pluspunt!

Autistische trekjes

Aangezien autisme erfelijk is, proberen Martin en ik onszelf ook weleens vanaf een afstandje te bekijken, om te beoordelen of wij ook autistisch zijn. Nu heeft elk mens in meer of mindere mate autistische trekjes, maar wanneer spreek je nu echt van autisme? Wij hebben absoluut niet de indruk dat wij voor een diagnose in aanmerking zouden komen, maar zijn ons natuurlijk meer dan anderen bewust van trekjes die als autistisch gezien zouden kunnen worden.
Meestal zijn we het erover eens dat Martin daar de meeste van heeft. Hij is niet erg sociaal te nemen, onderhoudt nauwelijks contact met zijn familie en denkt nooit aan verjaardagen. De meeste vrienden die hij al had voordat wij een relatie kregen, heeft hij niet meer. Toen wij net bij elkaar waren was ik namelijk degene die hem stimuleerde dat hij nu toch echt eens contact op moest nemen met deze of gene vriend(in). In de loop der tijd hield ik daarmee op en daarmee hielden ook die vriendschappen op.
Zelf ben ik best star wat mijn eetpatronen betreft. Als ik bijvoorbeeld wortels eet, hoort daar vis bij. Eet ik eens karbonade bij worteltjes, dan voelt dat heel vreemd, alsof ik iets doe wat eigenlijk niet kan. Zo zijn er meer combinaties die er tijdens mijn opvoeding bij mij ingestampt zijn.
Waar het om schoenen gaat, ben ik al helemaal niet flexibel. Je zou niet zeggen dat ik een vrouw ben, want al vanaf de allereerste keer dat ik laarsjes mocht kopen, koop ik iedere keer enkellaarzen en hogere laarzen die sterk lijken op voorgaande paren. Het is zelfs zo dat ik mijn nieuwste paar eens trots aan een vriendin toonde en zei vroeg: ‘Zijn dit echt nieuwe?’
Gister gingen Martin en ik schoenen kopen. Zoals gebruikelijk haalde ik steeds hetzelfde type laarzen van de schappen en Martin begon weer over mijn autisme. Hoewel we namelijk soms serieus naar onze trekjes kijken, maken we er vaak ook grapjes over. Als één van ons ergens star over is, roept de ander: ‘Stomme autist!’ en lachen we erom. Wij vinden dat je overal de humor van moet inzien.
Bij het shoppen koos ik uiteindelijk voor, hoe kon het ook anders, zwarte enkellaarsjes.
In de rij voor de kassa riep ik enthousiast uit: ‘Ze zijn heel lekker warm van binnen! Ik heb mijn hele leven nog nooit zulke warme laarsjes gehad! En hoor je hoe blij ik daarmee ben?’ vroeg ik aan Martin. Wij lagen in een deuk.
Een meisje dat ook in de rij stond, keek ons met gefronste wenkbrauwen aan. Ze vond ons vast een beetje wereldvreemd, met die gekke humor.

Jaloers

Het stel met wie ik kennismaak, omdat ik het zal trouwen, heeft op veel plaatsen gewerkt.
‘Wij zijn niet van die bankzitters,’ vertelt de vrouw. ‘Ook in de vakantie niet. We nemen onze kinderen gewoon mee overal naartoe, dan bedenken we spontaan waar we heen gaan. Afgelopen zomer liep dat een beetje uit de hand, onze kinderen stapten ’s ochtends in de auto en vroegen: “Waar gaan we vandaag naartoe?”’
‘Goh, wat fijn dat dat allemaal kan,’ zeg ik. Naast mij verschijnt ongewild een groen monster.
De vrouw knikt. ‘Ja, dat gaat heel goed. We waren dit jaar op vakantie in Italië. De kinderen mochten kiezen of we naar huis gingen en onderweg in een hotel zouden overnachten, of dat we nog een dag op de camping zouden staan en dan in één ruk naar huis zouden rijden. Ze kozen het laatste. In zeventien uur zijn we toen naar huis gereden, met slechts twee pauzes, één voor de lunch en één voor het avondeten. De kinderen gedroegen zich uitstekend.’
Ik denk aan ons recente ritje naar een plaats hier nog geen twee uren rijden vandaan. Nog in onze straat moesten we al stoppen, omdat Elian een driftbui had.
Het groene monster is ondertussen gigantisch en ontwikkelt vlijmscherpe tanden. Snel ga ik over op een ander onderwerp.

’s Avonds vertel ik Martin over de jaloerse gevoelens die dit gesprek bij mij opriepen.
‘Ach, je moet je daar niet zo druk om maken,’ is zijn houding, zoals altijd.
Hij heeft gelijk, dat had ik ook al bedacht. Ik ben serieus, echt waar, heus, steeds beter in het accepteren van het onontkoombare. En weet je wat? Als wij thuiskomen van een, uiteraard zorgvuldig gepland, dagje uit en alles is die dag helemaal goed gegaan, dan vieren wij die dag feest. Dat heeft dat stel natuurlijk niet!

De nieuwe buschauffeur

Zondag, de dag voordat school weer begint. We weten nog steeds niet wie Elian zijn nieuwe buschauffeur is en ik begin hem een beetje te knijpen. Misschien moet ik hem anders morgen zelf naar zijn nieuwe school brengen?
’s Ochtends moet Elian zijn oude buschauffeur toevallig bij onze buren zijn. Hij belt ook even bij ons aan, drinkt een kopje koffie mee en neemt afscheid van Elian.
’s Middags wordt er aangebeld. Op de hoek van de straat zie ik een busje staan. Hoera, het is de nieuwe buschauffeur! Hij stelt zich aan ons voor en vraagt of er bijzonderheden zijn.
‘Eén ding is heel belangrijk,’ vertel ik hem, ‘en dat is dat Elian een vaste plaats in de bus heeft. Als er verder bijzonderheden zijn, dan bespreken we die nog wel.’
De buschauffeur knikt. Hij wil best poseren voor de foto, zwaait eens even naar Elian en zegt: ‘Tot morgen!’ Ik plak zijn foto meteen op de weekkalender, naast een picto van een taxibusje.
De volgende ochtend huppelt Elian naar het busje toe. Dat gaat een stuk beter dan verwacht! Hij heeft natuurlijk het afgelopen jaar bij uitzondering ook weleens een andere buschauffeur gehad.
’s Middags wordt Elian naar de opvang gebracht, dus helaas kan ik dan niet vragen hoe het gegaan is. Dat doe ik op dinsdag. De buschauffeur zegt dat het prima ging. Ik vraag hoe laat hij bij de opvang was, want ik moet ook rekening houden met de andere kinderen. Hij heeft geen flauw idee. Voor de zekerheid spreek ik met Marie af dat zij die middag zelf naar huis fietst.
En dat is maar goed ook, want de buschauffeur brengt Elian precies thuis op het moment dat Maries school uitgaat. Ik vraag hem of hier mee te schuiven is, of Elian als eerste of laatste gebracht kan worden, want Marie moet van school gehaald worden. Dat blijkt moeilijk, moeilijk, moeilijk. Om kwart voor vier moet hij ook alweer aan de andere kant van de stad te zijn. We besluiten om Marie op de dinsdag en donderdag maar standaard zelf naar huis te laten fietsen. Op donderdag haal ik dan Rowan, die op die dag ’s middags naar de peuterspeelzaal gaat, eerder op, zodat ik net op tijd thuis ben. Niet ideaal, want Marie wordt veel liever opgehaald, maar het moet maar.
Die vrijdag zit er ineens een extra kindje in de bus, wat ons niet verteld is. Elian moet op een andere plek. Ik baal hiervan, ik heb de buschauffeur welgeteld één ding gezegd waar hij rekening mee moet houden en dat gebeurt dus niet! Gelukkig lijkt Elian er, tot mijn verbazing, niet heel veel last van te hebben.
De buschauffeur blijkt ook geen kletsmajoor. Eenmaal haast ik mij naar het busje toe en houd ik hem nog net staande, voordat hij weer wil instappen, om te vragen hoe het met Elian gaat. Goed, beweert de buschauffeur. Hij zit gewoon in het busje en neuriet soms wat.
Op maandag is het busje een halfuur te laat. “Er was een verkeersongeluk in Beijum, waardoor alles vastzat,’ verklaart de buschauffeur.
Enkele dagen later is hij weer heel laat. ‘Ja, als eenmaal iets tegenzit, zit ook alles tegen,’ verklaart hij.
Vanochtend was hij opnieuw veel te laat. Wij hebben Elian om kwart voor acht klaar, daarna moeten we echt aandacht aan de andere kinderen gaan besteden en zorgen dat we zelf helemaal gereed zijn. Dat betekent dat Elian vaak zijn schoenen weer uitschopt en door het huis gaat struinen. Voor hem is het helemaal niet goed om niet te weten hoe laat de buschauffeur er zal zijn.
Deze keer kregen we geen verklaring. Als de buschauffeur weer zo laat is, ga ik er iets van zeggen.
Als ik Elian vraag hoe hij het vindt in het busje, zegt hij: ‘Goed hoor.’
‘Praat de buschauffeur weleens met jou?’ wil ik weten.
Elian schudt zijn hoofd.
‘Wat doe je dan in het busje?’ vraag ik.
‘Nou, gewoon, zitten, of soms zing ik.’ Met de andere kinderen praat Elian ook nauwelijks, zo blijkt. Hij lijkt het allemaal niet zo erg te vinden. Maar ik? Ik mis zijn oude buschauffeur verschrikkelijk!

Elianacties

‘Kijk eens mama, hoe ik er uitzie?’ Helemaal trots staat Elian ’s middags voor me. Hij heeft een jurk van Marie aangetrokken over zijn kleren heen, daar zijn jas overheen gedaan en een heksenhoed op.
‘Prachtig lieverd,’ zeg ik glimlachend.
‘Wil je een foto van me maken?’
‘Jazeker wil ik dat!’ Ik pak meteen het fototoestel.
Elian gaat er echt voor poseren met een stralende lach.
Even later roepen buurkinderen: ‘Kijk nou eens wat hij aan heeft!’
Ik vind het juist leuk dat hij aantrekt wat hij zelf leuk vindt.

’s Avonds gaat Elian weer niet slapen. Op zich gaat het al een paar weken best goed. Meestal slaapt hij tussen negen uur en half tien ’s avonds, in ieder geval tot zeven uur, soms tot half acht en bij uitzondering een keer tot acht uur. We hebben er dan ook een stickersysteem op gezet, waarbij hij een sticker mag plakken als hij niet te veel roept wanneer hij in zijn bed ligt. Met de stickers spaart hij voor auto’s van Cars 2, die hij erg graag wil hebben.
Gister was hij aan het spoken tot tien uur ’s avonds. Ook vanavond heeft hij meerdere keren geroepen.
Om half tien horen we hem weer door de babyfoon: ‘Au, au, au, AU!’
Eigenlijk willen we hem negeren, maar zijn pijnkreten worden steeds luider, dus Martin kijkt wat er aan de hand is.
Elian blijkt met zijn handen steeds rondjes over het vloerkleed te hebben gewreven, want dat was ‘zo lekker warm.’ Tja, nu heeft hij dus rondjes op zijn vingers …
Dat Elian zere handen heeft, vind ik natuurlijk sneu, maar toch moet ik ook hier om lachen. Kleren die een andere jongen nooit aan zou trekken en brandwonden op zijn handen, dat zijn van die typische Elianacties!

Middagje Stadspark

Met de kinderen ga ik naar het Stadspark, waar een omheinde speeltuin en eveneens omheinde kinderboerderij zijn die de kinderen goed kennen.
Als we het paadje naar de speeltuin oplopen, vraagt Marie: ‘Mogen we naar de klimbomen?’
Aan het pad staan bomen met grote, brede takken, die door de kinderen al snel tot “klimbomen” zijn gebombardeerd. Aangezien ik zelf toen ik klein was in de appelbomen van opa en oma klom, vind ik het prima, maar niet te lang, want ik heb met een kennis afgesproken in de speeltuin.
Even later tref ik de kennis in de speeltuin aan met haar dochter en jongste zoon. Het weer is bikiniwaardig, dus we besluiten op een bankje in de schaduw te zitten. Zo heb ik niet de hele speeltuin in het vizier, maar ik kijk af en toe waar de kinderen zijn, ondertussen kletsend met de kennis.
Na een poos spelen komt Marie naar ons toe, of ze met het meisje en Elian naar de klimbomen mag. Ik vind het goed, maar stel voor dat we met ons allen gaan. Ik kijk om me heen, maar zie Elian niet. ‘Normaal houd ik hem altijd goed in de gaten en zou ik nu precies weten waar hij zou zijn,’ vertel ik de kennis.
‘Ach,’ zegt ze, ‘misschien is het juist ook wel goed om eens wat minder goed op te letten.’
‘Het was inderdaad wel relaxt,’ geef ik toe.
Een minuut of tien later is het relaxte er echter vanaf. Elian is nergens te vinden. Ik besluit de paadjes tussen de bomen, die ook binnen de omheining staan en al gecheckt zijn door onze dochters, nog een keer te checken. Geen Elian.
Ik besef dat hij ook zomaar naar de kinderboerderij gelopen zou zijn en spreek af dat ik daar ga zoeken, terwijl de rest nog in de speeltuin blijft zoeken.
Op het hele terrein van de kinderboerderij zie ik geen Elian. En bij de speeltuin blijkt Elian ook niet terecht te zijn.
‘Zou hij ook bij de klimbomen kunnen zijn?’ vraagt mijn kennis.
Die gedachte was ook al bij mij opgekomen. Zij gaat daar met de kinderen kijken. Ondertussen loop ik naar de kiosk, die tussen de speeltuin en de kinderboerderij in staat, en vraag of die over een omroepsysteem beschikt. Dat blijkt niet het geval.
Met gespitste ogen en oren loop ik weer naar de speeltuin. Het is een warme dag en het zweet is me ondertussen extra uitgebroken. Gedachten razen door me heen. Wat wordt mijn volgende stap? Alle mensen in de speeltuin en kinderboerderij een omschrijving van Elian geven en vragen op te letten? Zou ik Martin ook moeten bellen? Hij werkt hier vlakbij.
Door alle Crimininal Minds-afleveringen die ik heb gezien, komt de gedachte aan kinderlokkers ook bij me op. Een vreemde die Elian onverwacht mee wil nemen, dan zou Elian schoppen, gillen en bijten, dat zou de kinderlokker toch niet lukken? Na hoeveel tijd kun je de politie eigenlijk inschakelen bij een vermiste 6-jarige?
Dan hoor ik ineens een bekende stem: ‘Mamaaaaaaa, mamaaaaaaa!’
Ruim vijftig meter verderop staat Elian achter de omheining, tussen bomen en struiken, waar hij totaal niet opvalt. ‘Ik was de weg kwijt, daarom roep ik jou,’ legt hij uit.
‘Ik ben heel blij dat je roept, want wij waren jou juist kwijt en waren je overal aan het zoeken,’ vertel ik. ‘We waren ongerust, omdat we je niet konden vinden.’
Samen gaan we naar de klimbomen, waar ik mijn kennis bijpraat over waar Elian was.
Ondertussen klimt Elian superhoog in de boom. Dat is niet zo gek, want inzicht in gevaar heeft hij niet. Regelmatig gaat hij thuis aan de bovenste traptree hangen, waarna hij ons zachtjes roept, omdat hij niet meer weet hoe hij weer de trap op moet komen. Ook in de open ramen van de eerste verdieping is hij vaak te vinden.
Nu gebeurt er wel iets onverwachts. ‘Mama, ik durf niet meer naar beneden,’ roept hij.
Dus ik mag kijken of ik nog steeds kan klimmen. Op zich kan ik het nog, maar het is zo’n fantastische klimboom met heel veel takken, dat een volwassen persoon er minder makkelijk tussendoor kan klimmen dan een klein kind. Na veel manoeuvreren en Elian helpen staan we beiden weer veilig beneden. Ik neem me voor om vandaag nog onder de douche te stappen.
Bij de speeltuin nemen we drinken en een koekje. Mijn kennis gaat naar huis met haar kinderen en ik kijk met mijn kinderen nog even bij de kinderboerderij.
Wanneer we in de auto zitten op weg naar huis vind ik dat ik actief genoeg geweest ben vandaag en dat ik geen zin heb om te koken. ‘Wat zeggen jullie ervan als we nog even langs een winkel gaan om pizza en ijsjes te halen?’
Mijn voorstel wordt enthousiast aangenomen. Ik prijs me rijk dat je met Elian meestal geen onverwachte dingen kunt doen, maar als het gaat om iets wat hij kent en leuk vindt, dan lukt dat wel.
Zodra we de winkel binnenlopen, roept Elian: ‘Prrrrrrrr, prrrrr!’ Hij gooit zichzelf steeds op de grond. Daarna loopt hij rondjes, achter Rowan aan. Hij zit er veel te dicht op en ik waarschuw, maar al snel ligt Rowan huilend op de vloer. Ik troost Rowan en zeg tegen de kinderen dat ze bij me in de buurt moeten blijven.
Wanneer ik in de rij voor de kassa sta, lopen ze alweer rondjes. Elian is hyperdepieper, Rowan vindt dat geweldig en holt lekker met hem mee, en Marie loopt mee, want: ‘Ik houd ze in de gaten, hoor mama.’ Ik kan er wel wat van zeggen, maar de kans dat ze er zich iets van aantrekken is nul. De kans dat Elian een driftbui krijgt is vele malen groter dan nul.
Als ik af wil rekenen, hoor ik een caissière van een kassa verder iets zeggen over hollende kinderen die hard kunnen vallen. Haar klant knikt instemmend. Ik zie mensen mij afkeurend bekijken. Ze doen maar, ik weet heus wel hoe ik mijn kinderen op moet voeden.
Weer terug in de auto voor het laatste stukje naar huis wordt op de radio het nummer “Thriller” gespeeld.
‘Michael Jackson zingt dit,’ weet Marie. ‘Die is dood.’
‘Hoe kan dat? Dat we hem toch horen?’ vraagt Elian.
‘Zijn stem is opgenomen toen hij nog leefde, dus we kunnen altijd nog naar hem luisteren,’ leg ik uit. ‘Wij nemen nu ook foto’s, en als ik later dood ben, dan kunnen jullie die foto’s ook nog bekijken.’
‘Die kunnen we dan aan onze kinderen laten zien,’ zegt Marie.
‘Wil jij later kinderen?’ vraag ik.
Ze weet het nog niet.
‘Nou,’ roept Elian uitgelaten, ‘ik wil nog heel lang bij jullie blijven!’
Dat wil ik ook. Daarom zal ik voortaan toch gewoon weer goed opletten.

Bijzonder

Elian en Rowan spelen in een speeltuin bij een brandweerauto. Een meisje van Rowans leeftijd speelt bij hen. Ik krijg niet mee wat er gebeurt, maar hoor Rowan zeggen: 'Ja, Elian is vaak stom!'
Het meisje wijst naar Elian: 'Jij doet stom!'
'Nietes!' roept Elian verontwaardigd. 'Ik ben Bijzonder, dus ik kan niet eens stom zijn!'
Ik moet er om lachen. Al een aantal jaren noemen wij Elian Bijzonder. Zo "verklaarden" wij met name de andere kinderen waarom hij bepaalde dingen deed en waarom er soms andere regels voor hem zijn dan voor hen. We hebben altijd gezegd dat hij anders is, ook toen hij nog geen diagnose had. Echter, het moet natuurlijk niet zo zijn dat hij het als excuus gaat gebruiken om lekker te doen waar hij zin in heeft!
Dat de term Bijzonder wel wat verwarring kan veroorzaken, bleek tijdens het gesprek dat Marie laatst met een maatschappelijk werker had. Zij heeft al maanden plotselinge huilbuien en wij wilden dat de maatschappelijk werker objectief probeerde te achterhalen wat de oorzaken zijn. Ons vermoeden klopte, deels komen de huilbuien door Elian, deels door hoe het sociaal op school gaat met Marie.
Marie vertelde de maatschappelijk werker dat Elian Bijzonder was.
'Maar jij bent toch ook bijzonder?' vroeg de maatschappelijk werker.
Daarop keek Marie beduusd en zei aarzelend: 'Eh, nou, een heel klein beetje misschien?'
We hebben haar maar uitgelegd dat alle mensen eigenlijk bijzonder zijn, maar niet allemaal zo Bijzonder als Elian.

Vakantie

Een paar weken geleden zette ik op Twitter dat het niet zo goed met me ging. Iemand tweette naar me: ‘Gelukkig komt de vakantie er bijna aan, dan kun je even bijkomen!’
Ik liet haar weten dat de aankomende vakantie juist een deel van de stress veroorzaakte. Iets wat andere ouders van kinderen met een autisme spectrum stoornis goed zullen begrijpen, maar andere ouders minder. Wellicht dat een klein kijkje in hoe (een deel van) de vakantie tot nu toe voor ons is verlopen er een beetje inzicht in kan geven.
Afgelopen vrijdag vertrokken we naar Elians logeerhuis. Ideaal, want voor een schappelijke prijs hebben we een week lang een groot huis, dat voorzien is van alle moderne gemakken en slaapkamers heeft voor iedereen, plus een aparte speelkamer. Ook is het niet te ver weg. Groot voordeel is daarnaast dat Elian het kent en dat hij in zijn eigen slaapkamer kan slapen. Marie en Rowan vinden het leuk om eens beter te zien waar Elian tijdens de logeerweekenden is.
Elian krijgt overdag medicijnen, sinds een aantal maanden Concerta, waar we naar zijn overgestapt vanwege een te grote terugslag bij Medikinet. Het is een soort Ritalin die lang werkt en ons zeer goed bevalt. Minder goed bevallen de twee bijwerkingen: eet- en slaapproblemen. Sinds een maand krijgt Elian ’s avonds geen Melatonine meer (een lichaamseigen stof die kan helpen om in slaap te komen), maar Clonidine, een bloeddrukverlagend medicijn dat als bijwerking sufheid heeft en daarom wordt voorgeschreven. Hoewel Elian in eerste instantie wel wat eerder ging slapen (maar zeker niet meteen!) en hij godzijdank niet meer ’s nachts spookt, gaat hij steeds later slapen. De dag dat we aankwamen, ging hij pas om elf uur echt slapen. Nu, hij moest natuurlijk wennen, speelde vooral en riep niet al te vaak. Normaal liggen Martin en ik tegen tienen echt in bed, maar ach, het was vakantie, dus niet zo’n ramp dat hij zo laat was.
Zondag sliep hij om tien uur. Maandag was het een drama. Hij mag vijf autootjes mee naar bed, maar hij haalde steeds nieuw speelgoed, had veel lawaai en ging stiekem naar de kamers van Rowan en Marie. Uiteraard werd hij erg boos en ging schreeuwen als we hem erop aanspraken en trok hij zich daar helemaal niets van aan, ook niet toen we hem dreigden zijn auto’s af te pakken, wat we dus deden. In plaats van relaxt op de bank bij te komen van de dag, waren we de hele avond met hem in de weer. Dat duurde opnieuw tot elf uur.
Gisteravond was hij weer redelijk rustig aan het spelen. Om half tien zette Martin hem in de badkamer op het toilet en zei dat hij na het plassen moest gaan slapen. Elian deed de deur op slot. Martin hoeft niet per se te zien wat Elian zoal doet op de wc, dus hij vond het prima. Tot het wel heel lang duurde.
‘Elian, doe die deur open!’ riep hij na een minuut of tien.
Elian antwoordde iets over dat dat goed was en dat papa dan meteen kon zien wat er gebeurd was.
Elians hele gezicht en de bovenkant van zijn pyjamajasje zaten onder het scheerschuim. Ter hoogte van zijn gezicht zat een flinke bloedvlek. Geschrokken begon Martin het meteen schoon te maken. Elian had zijn gezicht geschoren en daarbij een sneetje in zijn lip veroorzaakt. Zelf was hij er heel nuchter onder: ‘Nu weet ik tenminste hoe het voelt om me te scheren.’ We stopten hem in bed met een watervaste pleister op het wondje. Om tien uur gingen we even bij hem kijken. Hij lag te slapen, pleisterloos natuurlijk.

Het is lastig om Elian mee te krijgen naar nieuwe omgevingen, terwijl Marie en Rowan die vaak fantastisch vinden. Meestal kiezen we behoorlijk prikkelarme activiteiten, die lijken op wat Elian kent. Zo zijn we naar een speeltuin en een kinderboerderij geweest en hebben we heerlijk in het bos gewandeld. Voor veel van deze dingen moesten we eerst wat weerstand van Elian bedwingen.
Vanochtend zouden we naar het attractiepark in Appelscha. Elian heeft het filmpje van het park al heel vaak gezien en wou er altijd wel naartoe. Het lijkt op het park in Drouwenerzand, dat hij kent en hij was goed voorbereid. Op het moment dat we echt weg zouden, begon hij echter te steigeren. Hij rende naar boven en riep dat hij niet mee wou. Dat herhaalde hij de hele tijd. Martin droeg hem naar de auto, terwijl hij gilde en schopte. Na een paar minuten worstelen had Martin Elian eindelijk vast in de autogordel, maar zodra Martin bij hem wegging, maakte hij de gordel weer los, draaide het raam open en liet zichzelf uit de auto. Martin bleef maar herhalen dat we echt zouden gaan, dat Elian rustig kon gaan zitten, of dat Martin anders naast hem zou komen zitten. Dat kan soms helpen, want dat kent Elian niet en wil hij dus niet, maar deze keer had hij een echte driftbui en sloeg Marie. We zeiden dat Marie voorin moest komen zitten. Martin ging naast Elian. Deze keer was het nog lastiger om Elian vast te krijgen, omdat hij nu ook begon te krabben en bijten. Toen hij eindelijk vast zat, ging ik rijden. De hele tijd bleef Elian roepen dat hij in het huis wou blijven. Daarna sloeg hij Rowan flink. Rowan huilde van de pijn, Marie huilde omdat ze het zo erg vond wat er allemaal gebeurde; ik zat ook tegen tranen aan, maar reed verder. Na een minuut of vijf was Elian iets rustiger en durfde Martin weer met Marie van plaats te wisselen, zodat hij mij rij-instructies kon geven.
Eenmaal in het park spotte Elian in de speeltuinhoek meteen een ding waar hij op kon staan en mee kon ronddraaien. ‘Hé,’ riep hij, ‘dit zat niet in het filmpje, dit vind ik wel leuk!’
De attracties stonden niet al te dicht op elkaar, de muziek stond niet zo luid en het was niet druk. Bij de meeste attracties waren we direct aan de beurt. Elian heeft vooral gekeken en rustige dingen gedaan: spelen in de speeltuin en de Apekooi. Halverwege de middag wou hij naar huis. Eerst namen we nog een ijsje. ‘Wat een feestdag vandaag,’ riep Elian uit, terwijl hij een lepeltje roomijs in zijn mond stak. ‘Ik wil hier wel weer eens heen!’
Omdat we weten dat het zo gaat en omdat we ook leuke dingen willen doen met de andere kinderen, zetten we vanochtend dus door. Helaas zuigen Elians avondactiviteiten en zijn weerzin tegen nieuwe dingen en veranderingen al onze energie op.
We zitten nog twee dagen in het logeerhuis. Daarna heb ik denk ik wel een week nodig om bij te komen van deze “vakantie”. Alleen jammer dat ik dan thuiszit met drie kinderen …

Nieuwe school

Vandaag mag Elian zijn nieuwe school bekijken. Een uurtje zal hij in de klas zitten waar hij het komend schooljaar geplaatst is. Hij maakt kennis met zijn juf en zijn klasgenoten.

Vanochtend merken we meteen dat hij het erg spannend vindt. Hij is druk, stuitert in zijn pyjama letterlijk alle kanten op en eet zijn brood niet op. Het enige wat hij wil is met zijn auto’s spelen.

‘Straks ga je je nieuwe klas bekijken, hè?’ breng ik hem in herinnering wat we hem de hele week al elke dag verteld hebben en wat natuurlijk op de weekkalender staat.

Hij holt naar boven. Op zijn kamer kruipt hij nors kijkend in een hoekje. ‘Ik wil alleen naar de nieuwe school kijken. Ik wil niet in de klas blijven, ik wil  meteen weer weg!’

Ik aarzel over mijn antwoord. Als ik zeg dat dat goed is, krijg ik hem wel makkelijk mee, maar lieg ik en zitten we straks bij de school met de problemen. Benadruk ik dat hij in de klas móét blijven, dan wordt hij boos, boos, boos. Dus gooi ik het over de empathische, overredende boeg. ‘Lieverd, ik begrijp dat dit allemaal heel spannend voor je is. Het is ook spannend, zo’n nieuwe klas. Maar weet je, we gaan juist nu al kijken, zodat het straks als je naar school gaat minder spannend is. Als we dit nu niet doen, vind je het als je naar school moet net zo spannend als je het nu vindt, en je moet toch naar school.’

‘Ik ga dat niet doen, ik ga direct weer weg!’ Hij houdt zijn hoofd gebogen en slaat zijn armen over elkaar.

Het is negen uur ’s ochtends, Martin moet nog onder de douche en we willen om half tien weg, want de bijeenkomst is van tien tot elf. Ik besluit met Martin, die beneden achter de laptop aan het werk is, te overleggen. ‘Martin, je moet stoppen met werken, Elian wil niet naar school en ik zal je nodig hebben om hem mee te krijgen. Het is waarschijnlijk het handigst als jij eerst douchet en dat we hem dan samen aankleden.’

‘Ik ga eerst wel even met hem praten,’ zegt Martin.

Op Elians kamer neemt Martin Elian op schoot. Hij aait hem en spreekt hem troostend toe. ‘Ja, het is spannend, naar je nieuwe klas kijken. Dat begrijpen we wel.’ Hij blijft tegen Elian praten, terwijl hij hem aait en kusjes geeft.

Elian krult zich helemaal op. Hij kijkt nog boos, maar lijkt de aandacht heerlijk te vinden.

Na een minuut of tien geeft Martin aan dat hij nu echt moet douchen. Elian wil hem niet loslaten. Martin probeert zich uit Elians grip te bevrijden. ‘Elian, ik moet nu echt douchen. Ik tel tot tien en dan ga ik je loslaten. 10, 9 …’

Elian laat hem niet los, maar begint hem te slaan.

‘Ik hoef nu toch niet boos op je te worden?’ vraagt Martin. ‘Ik wil je best naar de badkamer tillen, maar ik ga nu echt douchen.’

Elian holt ervandoor, naar onze slaapkamer, waar hij het beddengoed van ons bed afsloopt. Hem daar op aanspreken helpt niets.

Aangezien de tijd begint te dringen, loop ik naar beneden, waar ik wat spullen pak die mee moeten en kleren pak voor Elian.

Boven zie ik dat hij een enorme troep heeft gemaakt. Dat negeer ik maar. ‘Elian, ik ga je nu aankleden.’

‘Nee, neeeeee!’ gilt hij.

‘Je kunt meewerken, of papa en ik kunnen je straks samen aankleden. Het is handiger als je meewerkt, maar hoe dan ook, je wordt aangekleed, want we nemen je niet in je pyjama mee.’

Elian komt niet verder dan en soort gromgeluiden. Ik wurm zijn onderbroek en pyjamabroek uit. Hij werkt tegen, maar niet zo hard dat het me niet lukt. Soms word ik in dit soort situaties boos, spreek hem vermanend toe en kleed hem goedschiks dan wel kwaadschiks aan. Die methode werkt echter niet goed en Elian doet dit niet om dwars te zijn, maar omdat hij het eng vind, dus nu doe ik het anders: ik maak er een spelletje van. Steeds kietel ik hem of geef ik hem kusjes. Dit vindt hij zo grappig dat hij wel zijn best doet om boos te blijven kijken, maar daar niet echt in slaagt. Steeds als hij ontspannen lacht doe ik voorzichtig een deel van een kledingstuk aan. En als het even wat lastiger gaat omdat hij tegenwerkt, roep ik: ‘Nee, ik krijg dit kledingstuk niet aan! Iemand werkt tegen! O nee, o nee, hoe moet dit nou? Ja, ja, ik probeer het, jaaaaaaaaaa, de mouw heb ik!’

Uiteindelijk doe ik er een kwartier over om zijn kleren aan te krijgen.

Beneden helpt de inmiddels gedouchte Martin mee om Elians schoenen aan te doen. We stappen in de auto, want ondertussen is het half tien.

Elian stapt direct weer uit. ‘Ik ga niet mee!’

‘Je gaat wel mee,’ zegt Martin. ‘Je kunt zelf achterin zitten, of ik kom naast je zitten. Kies maar.’

Elian is het niet gewend dat een volwassene naast hem zit, dus hij kiest eieren voor zijn geld en gaat toch maar weer zitten.

Zodra de auto rijdt trekt hij zijn sokken en schoenen uit. De hele rit zit hij met opgetrokken knieën.

Als we de auto geparkeerd hebben, hoeft Elian niet op Martins nek, hij wil zelf lopen. Hij houdt Martins hand beet, maar weigert die van mij. Hij loopt heel dicht bij papa.

Wanneer we bij zijn klas aankomen, zitten de meeste leerlingen al braaf achter hun tafeltje. Sommige zijn aan het tekenen. Er is maar één ouder, de andere ouders zijn al naar de zaal waar de directeur zo meteen een praatje houdt. We verbazen ons eigenlijk een beetje, want hier zitten toch allemaal kinderen die niet in het reguliere onderwijs terechtkunnen, maar Elian lijkt het hier het meest moeilijk te hebben.

Hij weigert om op zijn stoel te gaan zitten en klemt zich vast aan Martin, die hem op schoot neemt. Elian schermt zijn ogen af, beschermt zich letterlijk voor alle prikkels die op hem afkomen.

Martin praat op hem in dat wij zo echt even weggaan. Elian zit opgekruld op Martins schoot en blijft zijn handen voor zijn ogen houden.

Ik ga naar de wc, waar ik mijn neus eens flink snuit. De mensen hoeven niet te zien dat ik wel kan janken, omdat Elian het zo moeilijk heeft; Elian zelf zou het ook niet helpen.

Als ik terug ben in de klas trekt Martin Elians armen van hem af. Elian mag kiezen, hij mag op zijn eigen stoel gaan zitten of bij zijn nieuwe juf op schoot. De juf kent hij natuurlijk niet, dus met veel moeite krijgt Martin hem op de stoel. Terwijl de overige kinderen een kring vormen, gaat de klasse-assistente bij Elian zitten. Wij vertrekken.

Hoewel we prima op tijd waren, komen we als allerlaatsten de zaal in waar de directeur het woord neemt.

Na ruim drie kwartier luisteren naar verschillende medewerkers van de school, halen we Elian weer op. Vanuit het gangetje gluren we door het raam naar hem. Hij heeft zijn jas nog aan en heeft rode wangen, maar kijkt wel blij. Op zijn tafeltje ligt een dinosaurus, die hij aan de hand van papieren instructies kan maken. Dat is echt iets voor hem. Zelf heeft hij bionicles, stoere poppetjes van Lego, die hij helemaal zelf in elkaar kan zetten.

Van de klasse-assistent horen we dat Elians handen vrij snel voor zijn ogen weggingen. Hij wilde niet in de kring, maar dat hebben ze maar gelaten.

Op onze vraag wat hij ervan vond, roept Elian: ‘Leuk!’

Buiten loopt hij huppelend tussen ons in. Ook ik mag nu een hand.

‘Nou, ik hoefde alleen maar aan mijn tafeltje te zitten, dat was helemaal niet spannend!’ vertelt hij uitgelaten.

‘Ben je blij dat je heen geweest bent?’ vraag ik.

Hij knikt.

Elian die een verandering accepteert, dat is altijd een hele overwinning.

Voor de buschauffeur

Ik weet nog goed dat hij de eerste keer langs kwam. Daar stond hij, een al iets oudere, stevige man, met wit haar en een bril. Hij stak zijn hand uit en stelde zich voor als Elians buschauffeur. Op dat moment hoefde hij Elian helemaal nog niet weg te brengen, maar hij wilde even laten weten wie hij was. ‘Ik sta nooit zomaar voor de deur,’ zei hij.

Roerige tijden braken aan. Elian gooide een keer zijn schoenen door het busje en een andere keer papieren die in zijn tas zaten (die hoorden daar namelijk niet in te zitten). Hij maakte regelmatig zijn gordel los en kroop onder stoelen door.

De buschauffeur accepteerde het gewoon als gedrag dat bij Elian hoorde: ‘Ach mevrouw, ze hebben allemaal weleens wat, hoor.’ Al snel kwam Elian voorin het busje te zitten, waar de buschauffeur hem goed in de gaten kon houden en hij niet meer onder stoelen door kon klimmen.

Natuurlijk waren er nog weleens incidentjes. Zeker als de buschauffeur door verkeersomstandigheden afweek van zijn normale route, raakte Elian in de war en was het mis. Ook wilde hij soms ’s ochtends het busje niet in, maar dan pakte de buschauffeur hem gewoon bij de arm en leidde hem onder vriendelijke dwang naar zijn zitplaats.

Tijdens de ritjes kletste Elian de buschauffeur de oren van het hoofd. Dat daar vaak verhalen bij zaten die niet helemaal klopten, mocht de pret niet drukken. Ze hadden het gezellig.

Soms had de buschauffeur tijd over en reed hij met de kinderen naar iets toe, wat de kinderen leuk vonden, zoals de kermis of een gebouw dat afgebroken werd. Ook gaf hij Elian af en toe wat, meestal prullaria, zoals een klein apparaatje waarmee Elian geluid op kon nemen en weer afluisteren. ‘Och ja, ik heb het gevonden en hij is er blij mee,’ zei de buschauffeur dan. En toen Elian een week lang alleen maar Cars 2 als gespreksonderwerp had, knipte de buschauffeur een plaatje van die film uit de krant, speciaal voor hem.

De buschauffeur stuurde een kaartje met kerst en met Elians verjaardag. En omdat het vandaag de laatste dag is dat hij Elian vervoert dit schooljaar, had de buschauffeur vanochtend een cadeautje voor hem. Hij is een zeer vriendelijke, meelevende man. Voor het komend schooljaar hebben we gevraagd of hij weer Elians buschauffeur mag zijn, maar Elian gaat dan naar zijn nieuwe school en het is de vraag of dat uitkomt qua routeschema’s.

Dag buschauffeur. Hopelijk tot ziens.

BFF's bruiloft

Zaterdag is de bruiloft van mijn BFF (Best Friend Forever). Omdat ik haar BFF ben, is ons hele gezin, als enige niet naaste familieleden, voor de hele dag uitgenodigd. Dat vind ik geweldig en een hele eer, maar het vergt veel voorbereiding.

Het begint om één uur met een lunch in een restaurant, vlakbij de trouwlocatie. Dan zijn er negentien volwassenen en veertien kinderen. Om drie uur is de daadwerkelijke voltrekking. Niet geheel toevallig ben ik de trouwambtenaar. :-) Er zullen zeker meer dan honderd aanwezigen zijn. Na kinderchampagnebubbels gaan we door naar de volgende locatie voor taart en later een lopend buffet. Waarschijnlijk komen er “stukjes”, want het bruidspaar heeft aangegeven ’s avonds feest te willen vieren en niet alleen stukjes te willen kijken. Na het diner vertrekken we naar de feestlocatie, waar een dj muziek zal draaien.

Uiteraard wil ik mijn hele gezin mee hebben. Marie vindt het helemaal geweldig. Ze heeft een mooi wit jurkje en witte ballerinaschoentjes. De afgelopen week heb ik flink op een haarbandinvlecht geoefend, die ik nu bijna professioneel kan vlechten. We hebben glitter hairspray gekocht en dito nagellak, grijs voor haar en dezelfde nagellak in een paarse tint voor mij, want ik ben in het paars gekleed. Gister heb ik Marie “in de proefmake-up gezet”. Ze straalde helemaal en kan bijna niet wachten tot het zover is.

Ik kijk er zelf ook erg naar uit, maar zie er tegelijkertijd tegenop. Hoe zal het met Elian gaan? Wat de kleding betreft moet het lukken. Enkele weken geleden heeft hij al de kleren gedragen die hij tijdens de bruiloft aan zal hebben. Dat ging nogal onder protest, hij kreeg een beloning als hij ze aantrok, trok de kleren later weer uit en wilde ze in eerste instantie na een paar uurtjes weer uit. Tot hij ze daadwerkelijk een paar uren aan had, toen wou hij ze per se niet meer uit. Dat leverde nogal wat vlekken op in zijn witte bloes (die er gelukkig weer uit gingen), maar hopelijk ook zijn medewerking op de dag zelf.

In ieder geval willen we Elian graag mee hebben naar de lunch. Daar zijn de minste mensen en mag hij ook best in zijn eentje in een hoekje spelen, als hij wil. De ceremonie gaat hij ook heen. Het is mooi dat ik de trouwambtenaar ben, want hij kent mij natuurlijk als de beste en ik kan hem precies vertellen wat er allemaal gaat gebeuren. Het diner is een twijfelgeval. Zal dat niet te druk zijn? Hoeveel stukjes zullen er zijn? Als er veel wisselingen zijn, is dat weer drukker voor hem. Het feest ’s avonds nemen we hem niet mee naartoe, dat kunnen we hem echt niet aan doen. Er komen verschrikkelijk veel mensen en het zal een enorm lawaai zijn.

Ik stuur de ceremoniemeesters een mail waarin ik uitleg dat het een ongebruikelijk verzoek is, maar dat ik graag wil weten wat het programma zal zijn tijdens het diner (en tijdens de lunch, als het er is), zodat ik beter gefundeerde beslissing kan nemen over Elian al dan niet meenemen. In het antwoord staat dat ik waarschijnlijk niets aan de globale tijdslijn heb, dat het zeker is dat er de hele dag prikkels te over zullen zijn en dat het handig zou zijn als ik iemand stand by zou hebben die Elian bij een “prikkel-overload” kan ophalen.

In mijn reactie laat ik weten dat wij ons er uiteraard van bewust zijn dat er prikkels te over zijn en dat er natuurlijk iemand stand by staat (Elian kan op elk moment van de dag bij oma terecht, die in de buurt woont en waar alle kinderen slapen. Daarnaast is Elians vaste begeleider back-up, voor als mijn schoonmoeder zich niet goed voelt). Toch zou de globale tijdslijn ons kunnen helpen, want als er slechts één iemand het woord neemt, of als het ene stukje na het andere wordt opgevoerd, waarbij gedichten elkaar afwisselen met liedjes en toneelstukjes, dan is dat een heel ander verhaal. Ik benadruk dat ik begrijp dat alles een verrassing moet blijven en dat ik de informatie voor mezelf zal houden.

Dat helpt, want ik krijg een mail met wat er ongeveer gaat gebeuren. De planning is niet dusdanig dat ik denk dat Elian per se direct na de ceremonie weg gestuurd moet worden. Ja, zo voelt het voor mij, alsof we hem wegsturen, ook al weet ik dat we dat in zijn belang doen.

Vandaag was de verjaardag van de jongste van mijn BFF. Even voordat we weg gingen, kondigde ik dat bij Elian aan. ‘Ik wil ook graag weg,’ zei hij, ‘want ik vind het hier te lawaaiig.’ Hij ging op de bank zitten met zijn handen over zijn oren. Het aantal mensen dat er was, was nog niet de helft van de mensen bij de lunch … Daardoor dachten we dat het beter was om hem niet mee te laten gaan naar de dinerlocatie, maar dat wil hij wel graag.

Het blijft een lastige beslissing. Ook als het heel goed lijkt te gaan met Elian, zegt dat niet alles. Met Hemelvaart gingen we naar buitenspeeltuin Nienoord. Het bleken de Stoomdagen te zijn, wat inhield dat er echte stoomtreinen waren, dat er een tent stond met treinonderdelen en dat er veel, heel veel mensen waren. Het ging fantastisch met Elian. De hele middag speelde hij hartstikke lief met Marie, zonder ruzie te maken. ’s Avonds echter, toen hij in bed hoorde te liggen, ging hij spoken en stoute dingen doen. Dat ging tot elf uur door … We moeten er ook rekening mee houden dat mijn schoonmoeder de opvang van de kinderen nog aankan.

Vooralsnog gaan we er vanuit dat hij na de ceremonie zelf zal zeggen dat hij graag naar oma wil en anders nemen we hem waarschijnlijk nog mee naar de dinerlocatie. Vanochtend heb ik een dagoverzicht gemaakt van alles wat er gaat gebeuren, met foto’s van alle locaties en plaatjes van andere gebeurtenissen, en de dag alvast doorgesproken. Het overzicht zullen we deze week elke dag even doornemen.

Ik baal ervan dat we noodgedwongen met dit soort beslissingen te maken hebben. Ik kan niet anders dan hopen dat het goed gaat, dat Elian niet te veel overprikkeld raakt, dat mijn schoonmoeder de opvang aan kan en dat ik dit alles op de dag zelf een beetje van me af kan zetten en gewoon kan genieten van deze prachtige dag van mijn BFF en haar gezin …

Gezellig druk

Met het gezin gaan we naar de kinderboerderij bij ons om de hoek, want daar is het feest. Er staat een springkussen; hotdogs, snoep en ijsjes worden verkocht; kinderen kunnen zich laten schminken, ze mogen namen verzinnen voor de geitenlammetjes en er is een pony die een kar trekt waar kinderen op kunnen. Verder zijn er natuurlijk de dieren die er altijd zijn, het speelhuisje met glijbaan en wat speelattributen, zoals driewielers.

De weg ernaartoe houdt Elian Martins hand vast. De kinderboerderij is klein en normaal is er bijna geen kip te bekennen (ook letterlijk: er zijn cavia’s, konijnen, geiten, pony’s, schapen en een varken), maar nu is het er gezellig druk. Wanneer we het terrein op lopen, verstevigt Elians grip. Als een schichtig hondje loopt hij naast papa. Hij vindt al die mensen en de kinderen die alle kanten opschieten helemaal niet gezellig!

Binnen, bij de dieren, ontspant bij een beetje, hij wil ze wel zien. De geitenlammetjes wil hij van een afstandje bekijken, hij hoeft het hok niet in. Hij wil niet geschminkt worden en ook niet op het springkussen.

Weer buiten krimpt hij ineen bij het geluid van een knappende ballon. Hij blijft wat angstig kijken. We wachten even af hoe het verder gaat, want hij moet vaak een poosje wennen, maar dan zegt hij zelf: ‘Ik wil naar huis. Ik vind het hier te druk.’

We besluiten dat Martin met hem naar huis gaat. Ik blijf nog met Marie en Rowan. Zij willen soms door mij geschminkt worden en Marie schminkt zichzelf en Rowan regelmatig, dus even later is Marie een vlinder en Rowan een hondje. Marie verzint een naam voor een lammetje en gaat op het springkussen, Rowan fietst lekker rond op een driewieler. Ook gaan Rowan en ik nog de pony’s voeren. Dan lopen we naar de plek waar de pony de kar trekt. Alle kinderen die nog niet eerder zijn geweest mogen op de kar. Er is alleen nog plek voor Rowan, die op de bok mag.

‘Durf je dat wel alleen?’ vraag ik hem.

‘Ja!’ antwoordt Rowan glunderend.

De kar rijdt weg, met een stralende Rowan. Ik voel de tranen achter mijn ogen prikken. Van blijdschap, dat Rowan zo blij is; van trots, dat hij zomaar naast een onbekende een rondrit durft te maken; van verdriet, omdat Elian dit allemaal niet kan. Marie en Rowan kunnen juist erg genieten van dingen die helemaal anders zijn, feestelijk en speciaal, terwijl hij dat niet kan.

Als de kar terug is, mogen Marie en Rowan beiden mee. We wachten nog de uitslag van de namen af. We dachten dat de leukst verzonnen namen zouden worden gekozen, maar de mensen van de kinderboerderij grabbellen gewoon een briefje uit de inleverbus. Een naam die ik heb verzonnen, “Binkie”, wordt aan een lief zwart geitje gegeven. Als beloning dat ik een naam heb bedacht, mag Marie een houten beest uitzoeken. Dat wordt een paard.

Volkomen tevreden keren wij uren na onze aankomst bij de kinderboerderij weer thuis terug.

Daar vertel ik Martin over mijn verdrietige gevoelens.

‘Elian heeft heerlijk met mij gewii’d,’ zegt Martin. ‘Je moet je niet zo druk maken, hij heeft zich prima vermaakt.’

Hij heeft gelijk. Elian is een heel gelukkig jongetje. Alleen zijn mama moet haar ideeën over hoe hij zijn geluk bereikt nog wat bijstellen.

Passend onderwijs

Ik ben kwaad. Heel kwaad. En ik voel me ontzettend machteloos. En dat allemaal vanwege Elians schoolsituatie. Maar laat ik bij het begin beginnen.

Maart 2011 krijgen we post van de indicatiecommissie. Elian komt in aanmerking voor een leerlinggebonden budget (beter bekend als het rugzakje, extra geld dat een reguliere school krijgt voor kinderen die hulp nodig hebben) of toelating tot het cluster van speciaal onderwijs (SO) voor cluster 4, het cluster voor kinderen met een gedragshandicap of psychiatrische problemen. Ook al weten we heus wel dat Elian hiervoor in aanmerking komt, toch is het een opluchting dit nu zwart op wit te zien. Eindelijk kan hij naar de school toe waar hij hoort. Zijn oude, reguliere school is geen optie, daar vertoonde hij zulke ernstige gedragsproblemen dat er geen rugzakgeld tegenop kan. Die gedragsproblemen vloeien voort uit zijn pdd-nos, “active but odd”, een licht autistische stoornis.

Een paar weken later word ik gebeld door de Bladergroenschool, de enige school met een cluster 4 afdeling in onze stad Groningen. Pas in september is daar plaats voor Elian. Ik maak me geen zorgen, want Elian gaat al naar school op de Kinderkliniek. Die is onderdeel van het UMCG in Groningen.  Elian gaat er hele dagen heen en bezoekt vier ochtenden per week het schooltje dat erbij hoort. In zijn groep zitten nog vijf kinderen. Op de Kinderkliniek en de school is Elian geobserveerd, gediagnosticeerd en behandeld. Hij is er terechtgekomen, toen wij en zijn juf met de handen in het haar zaten vanwege zijn gedragsproblemen. Al jaren dachten mijn man en ik dat Elian pdd-nos had, maar na eerdere trajecten werd ons steeds gezegd dat dat niet het geval was. Nadere observatie toonde aan dat Elian toch pdd-nos heeft.

Elians klasgenoten zitten ook in een observatietraject, waarna meestal een diagnose en behandeling volgen. Ze gaan minder uren naar school dan leeftijdsgenoten, omdat ze buiten de schooltijden in een groep geobserveerd worden door allemaal disciplines. Van de groep heb ik begrepen dat kinderen altijd op de groep en de school kunnen blijven, tot ze weer op een passende school terecht kunnen.

De volgende dag belt de teamleider van de Bladergroenschool. Dat er dus nog geen plek is op de Bladergroenschool, en of Elian niet weer terug kan naar zijn oude school? Ik schrik me rot en roep dat mij verteld is dat hij op zijn huidige school zou kunnen blijven, tot er een plekje op de Bladergroenschool zou zijn. Ze vraagt me wie dat gezegd heeft en dat ik verkeerde informatie heb gekregen. Ik vertel haar dat Elian terugsturen naar zijn oude school ABSOLUUT geen optie is. Elian danste op zijn oude school op tafels, deed kinderen zeer, zong als hij voor straf in de hoek moest of als juf voorlas, gooide met dingen en trok tijdens de overblijf onder meer stoelen omver, ook als er nog kinderen op zaten. De teamleider geeft aan dat zij gaat kijken naar andere mogelijkheden. Voordat ze ophangt vraagt ze of ik nog vragen heb.

‘Wat er ook gebeurt, zorgt u er ALSTUBLIEFT voor dat Elian niet terug naar zijn oude school hoeft,’ smeek ik snikkend.

Ik heb de indruk dat de boodschap overkomt, maar neem voor de zekerheid direct contact op met Elians oude school. De directie zegt achter mij te staan, Elian zal daar niet terugkeren.

Gedurende enkele weken hebben de teamleider en ik nauw contact. Zij is naarstig op zoek naar een cluster 4 school in dorpjes nabij, waar plek is voor Elian. Zelf kijk ik wat de schoolmogelijkheden zijn in Groningen. Ik vind een school voor speciaal basisonderwijs (SBO), een soort tussenvorm tussen regulier en speciaal onderwijs, voor kinderen die het net niet redden op een gewone school. De groepsgrootte komt daar ook niet boven de veertien uit. De website van de Dr. Bekenkampschool staat me zeer aan. Duidelijk wordt dat die school goed naar de specifieke behoeften kijkt van het kind. Ik bel de school, leg de man die ik aan de lijn krijg de situatie uit en vraag wat we zouden moeten doen om Elian aan te melden, mocht dat aan de orde komen. Het SBO blijkt een eigen indicatiecommissie te hebben, waarbij allemaal papieren ingeleverd moeten worden. Wanneer ik ophang spreek ik de hoop uit de man nooit meer te spreken, want de teamleider zoekt immers een passend plekje voor Elian.

Op een dag belt ze echter weer. Geen enkele plaats in de wijde omgeving heeft een cluster 4 school waar Elian heen kan. De week erna wil ze met Elians oude school om tafel, om te kijken wat de mogelijkheden toch nog zijn.

Ik sta perplex. Hoezo zijn oude school? Dat was geen optie, dat had ik toch duidelijk aangegeven? Onmiddellijk maak ik een afspraak met de directrice van de oude school en de intern begeleider die nauw betrokken was bij Elian. Samen komen we nogmaals tot de conclusie dat Elian echt niet terug kan naar zijn oude klas.  Ik geef aan dat ik graag bij het gesprek wil zijn met de teamleider, wat mag.

Pagina’s vol met argumenten schrijf ik, waarom Elian niet terug kan naar zijn oude school. Ik neem ze mee naar het gesprek, maar ze blijken overbodig. De teamleider begrijpt het meteen, Elian hoort niet in zo’n drukke klas. Zij zit echter ook met een probleem. Elian is uitbehandeld en de kinderkliniek wil graag een ander kind voor hem in de plaats, een kind dat nog geen diagnose heeft en van wie de ouders vast ook met de handen in het haar zitten. En alle SO-scholen in de omgeving zitten vol.

Ik begin over de Dr. Bekenkampschool, die iedereen een goede optie lijkt. Gelukkig wil Elians huidige juf alle medewerking verlenen voor het papierwerk dat nodig is om Elian daar aan te melden en we gaan weer een indicatietraject in.

Vandaag kregen we de uitslag. We krijgen nog een officiële brief, maar de Dr. Bekenkampschool vindt dat er voor Elian onvoldoende ontwikkelingsperspectief is op het SBO en acht daarom plaatsing op de school niet van toepassing.

Elian kan dus nergens terecht en wij kunnen geen kant op. De Kinderkliniek wil Elian weg hebben. De enige reden dat Elian (nog) niet naar huis wordt gestuurd, is dat ik heb aangegeven dat niet aan te kunnen. Van september tot en met januari afgelopen jaar was ik overspannen, mede vanwege mijn zorgen om Elian. Met de schoolstress en het idee dat Elian hele dagen komt thuis te zitten, voel ik me weer omvallen. Elian heeft 24 uur per dag toezicht nodig, als hij thuis is, kan ik verder weinig tot niets doen. Ik zie al erg tegen de zomervakantie op. Gelukkig hebben we een persoonsgebonden budget, waarvan ik in de vakantie geld kan uitgeven aan opvang en begeleiding. Het is best veel geld, maar niet zoveel dat ik het ook zou kunnen gebruiken voor voldoende opvang als Elian thuis zou komen te zitten.

De Kinderkliniek wil wel voorzichtig beginnen. Vanaf volgende week donderdag gaat Elian ’s middags niet naar de groep, maar komt hij thuis. Afhankelijk van hoe het gaat, wil de Kinderkliniek hem dan meer naar huis laten gaan. Maar dat Elian volledig thuis komt, zie ik dus echt niet zitten. En daar voel ik me schuldig over. Misschien zijn er wel ouders die, net als ik afgelopen zomer, ernaar smachten dat hun kind wordt opgenomen in de Kinderkliniek; wellicht zit hun kind thuis, omdat het is vastgelopen op school, maar kan het niet terecht, omdat ik mijn kind niet thuis kan hebben.

Ik voel me schuldig, maar deze situatie is niet mijn schuld.

Nu kan ik kwaad zijn op Elians huidige juffen. Zij hebben maar zes kinderen in de klas, terwijl er veertien kinderen in de klassen van het SO zitten. Maar dat zou niet eerlijk zijn, want Elians juffen moeten niet “alleen maar” lesgeven, zij moeten de kinderen allemaal zeer precies observeren, verslagen schrijven, rapporteren over hoe het gaat. Nog een kind erbij wordt echt te veel, want het zijn natuurlijk niet de meest makkelijke gevallen …

Ik kan kwaad zijn op de Bladergroenschool. Laat die Elian toch gewoon aannemen, het gaat maar om een paar maanden, dat geeft toch niets? Maar ja, na Elian komen andere kinderen en waar leg je dan de grens?  Daarbij, die veertien kinderen die al in de klassen zitten hebben ook recht op voldoende aandacht en goed onderwijs. Als Elian in september op de Bladergroenschool zit, wil ik ook niet dat de groepen te groot worden.

Op Elians oude school kan ik al helemaal niet kwaad zijn. Die heeft zich al voordat Elian zijn diagnose kreeg altijd maximaal ingezet om hem optimaal te begeleiden. Hij had een juf die haar uiterste best deed en hem behandelde alsof hij pdd-nos had.

Ik kan kwaad zijn op de Dr. Bekenkampschool. Ik heb zelfs gemaild dat de school kan voorkomen dat Elian thuis komt te zitten. Maar ja, ik weet zelf ook dat die school eigenlijk niet de beste keus is voor Elian en de Dr. Bekenkampschool is niet verantwoordelijk  voor deze schoolsituatie.

Ik kan wel kwaad zijn op Van Bijsterveldt, want dit alles lijkt vooral haar schuld. Door haar (aankomende) bezuinigingen start de Bladergroenschool geen nieuwe klas, want die zou volgend jaar weer opgeheven moeten worden. Terwijl dat de beste oplossing zou zijn. Er is geen school die extra leerlingen aan wil nemen, omdat ze volgend jaar juist op zoveel mogelijk zaken moeten bezuinigen.

Passend Onderwijs? Ik vind onze huidige schoolsituatie zeer ongepast!

Toevallige Ontmoeting Genereert geld

Tweede Paasdag. Met mijn schoonmoeder zit ik op een bankje van een speeltuin, waar de kinderen heerlijk aan het spelen zijn. Martin staat een eindje verderop.

Een jongetje met een papiertje in zijn hand loopt naar me toe, kijkt me min of meer aan, strijkt even over mijn knie en loopt verder. Een grappige ervaring.

Een man loopt achter de jongen aan. ‘Hij is autistisch, hoor,’ legt hij uit.

Uiteraard ben ik vol begrip.

De man blijkt de vader van de jongen te zijn. Hij vertelt dat mensen soms boos worden als zijn zoon zoiets doet. Als hij dan zegt dat zijn zoon autistisch is, bieden ze wel hun excuses aan.

Ik vind het maar stom. Boos worden als een kind je even aanraakt? Hoe onverdraagzaam kun je zijn. Ook als ik niet zelf een Bijzondere zoon had gehad, zou ik volgens mij nooit zo reageren.

De vader vertelt verder, over dat zijn zoon bijna negen is, maar slechts kan praten als een twee-jarige. De zoon kan aangeven wanneer hij naar de wc moet, maar kan de toiletgang niet zelf. Soms zegt hij bij het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG), waar de speeltuin naast is, dat hij moet plassen, zodat hij de mooie plaatjes die ze daar in de wc hebben kunnen zien.

Ja Trenke, dat is andere koek, zo’n klassiek autistisch kind. Elian heeft zo zijn moeilijkheden en daardoor zijn omgeving ook, maar de kans dat hij uitgroeit tot een gelukkige volwassene, die met zijn handicap kan omgaan en aan wie niemand merkt dat hij autistisch is, is erg groot.

De man zit op de praatstoel en kletst verder over zijn veeleisende ex, voor wie hij alles deed, maar die toch van hem scheidde.

Dan loopt hij even naar zijn zoon, keert weer terug, en praat verder tegen Martin.

Mijn schoonmoeder moet er een beetje om lachen. ‘Kennelijk wil hij zijn verhaal graag kwijt.’

Ik leg haar uit dat zoiets bij autisme kan passen, dat je net zo makkelijk je verhaal doet aan een onbekende als aan een goede vriend. Misschien is de man zelf ook licht autistisch.

Ik vind dat overigens zelf juist een leuk trekje, dat je niet die gebruikelijke gêne voelt om een onbekende aan te spreken.

Een poosje later rondt de man het gesprek af.

‘Bedankt voor de tip,’ hoor ik Martin zeggen.

De man heeft het TOG tegen Martin genoemd. ‘Dat schijnt een toelage te zijn, waar wij misschien recht op hebben,’ zegt Martin. ‘Ik heb er nog nooit van gehoord.’

Ik wel. Ik heb de term op fora zien staan. Een paar weken geleden vertelde een vrouw van ons CJG me over het TOG dat zij kreeg voor haar dochter met adhd. Zij vertelde dat het een soort tweede kinderbijslag was. Op de één of andere manier heb ik echter nooit bedacht dat het iets zou zijn waar wij recht op hebben, ik had zelf aangenomen dat het geld was voor mensen die een zeer laag inkomen hebben.

Mijn aanname blijkt onjuist, vinden Martin en ik thuis op het internet. TOG staat voor  “Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen”. Als je een ernstig ziek of gehandicapt kind hebt tussen de drie en achttien jaar dat een AWBZ-indicatie heeft  voor gemiddeld tien uur zorg of meer per week, kom je hiervoor in aanmerking. Het gaat om een bedrag van ruim 200 euro per drie maanden. De TOG kun je on-line aanvragen, dan moet je alleen nog even apart een kopie van de AWBZ-indicatie te sturen. Wij besluiten dat meteen te doen.

Gisteren kregen we al bericht van de Sociale VerzkeringsBank. Het TOG is toegekend, met terugwerkende kracht vanaf januari 2011!

Goh, waar een toevallige ontmoeting al toe kan leiden.

Zomerkleren

Elke keer als we deze week aan Elian vragen of hij een t-shirt met korte mouwen aan wil, schudt hij zijn hoofd en roept met een boos gezicht: ‘Nee!’ Deze reactie hadden we verwacht, want verleden jaar verliep de overgang naar zomerkleding erg moeizaam. We hebben destijds van tevoren aangekondigd vanaf wanneer hij met korte mouwen moest rondlopen. De eerste dag kregen we het t-shirt niet bij hem aan en is hij uiteindelijk in zijn hemd naar school gegaan. Zijn driftbui, waarbij hij schopte, sloeg en krijste, duurde vanaf van het moment dat we probeerden het t-shirt aan te doen tot een kwartier nadat ik hem aan zijn juf had overhandigd. De dagen daarna moest hij ook, geleidelijk aan, zijn sandalen en zomerjas leren dragen.

Afgelopen woensdag hingen we een foto van Elian in een t-shirt met korte mouwen bij morgen op de weekkalender en legden uit dat hij vanaf morgen geen shirts met lange mouwen meer aan mag. Hij was het er niet mee eens. Gister was de foto onvindbaar, meneer had hem er in een boze bui vanaf getrokken.

Vandaag loopt Elian in huis rond in een lange broek, shirt met dito mouwen en zijn pet, waar hij al maanden onafscheidelijk van is. Ik stel voor om een “rondje om de vijver” te doen, hij op zijn skelter en ik lopend. Dat is een rondje dat we vaker lopen. Hij vindt het goed en trekt zijn winterjas aan, met de muts over zijn pet. Daarna pakt hij regenlaarzen.

‘Doe maar even je gewone schoenen aan,’ zeg ik, ‘laarzen zijn te warm en deze zijn ook te klein.’

Hij weigert. Ik heb geen zin de strijd aan te gaan, binnenkort moet ik die ook al leveren vanwege de sandalen.

Buiten skeltert hij langs kinderen uit de buurt, die in zomerkleding en bikini een watergevecht houden … Hij lijkt net zo’n warmtetolerantie te hebben als pijntolerantie. (Zo was hij een keer op zijn voet gevallen. Bij de dokter moest hij springen. Hij kromp ineen van pijn, maar gaf geen kik. Een andere keer kwam hij binnen bij zijn groep en liet een dikke plek op zijn hand zien. ‘Mag ik een pleister?’ vroeg hij. Bleek hij door een wesp gestoken te zijn.)

Halverwege het rondje zet hij de muts van zijn jas af.

‘Zo zo,’ zeg ik, ‘doe je je muts zomaar af?’

‘Ja,’ knikt hij. ‘Weet je waarom? Mijn hoofd is zo warm en ik wil dat de wind even langs mijn hoofd blaast.’ Hij zet ook zijn pet af, zodat de wind zijn ding kan doen.

‘Ja, warm is het, hè? Je mag ook je jas uitdoen, hoor.’

‘Dat doe ik als we aan het eind van dit straatje zijn.’ Aan het eind van het straatje doet hij dat inderdaad. Misschien dat het toch een beetje meevalt met zijn warmtetolerantie. ‘Weet je waarom ik eerst geen korte mouwen aan wou?’ vraagt hij. ‘Omdat ik niet wist of ik ze wel mooi vond.’

‘We kunnen straks wel even in je kast kijken welke shirts je nog hebt,’ zeg ik. ‘Ik weet alleen niet zo goed welke nog passen en welke niet.’

‘Als we thuis zijn pas ik ze,’ zegt Elian toe.

Eenmaal thuis wil Elian direct zien welke shirts hij heeft. Hij past er een aantal op de zolderkamer, waarbij hij precies in de zonnestralen, die door het raam naar binnenkomen, gaat staan.

‘Je hoeft ze niet allemaal te passen,’ probeer ik hem gerust te stellen.

Dat stelt hem juist niet gerust. ‘Nee, ik zei toch dat ik ze allemáál zou passen?’ zegt hij bozig.

Een poos later heeft hij maar liefst twintig shirts gepast. Ze zitten allemaal goed.

Ik denk dat het morgen goed zal gaan. Hij heeft in ieder geval shirts genoeg die op hem wachten!

Broederliefde

In ons gezin hanteren manlief en ik vaste regels. Vooral Elian begrijpt het niet zo goed als er een uitzondering op de regel gemaakt wordt, dus wij zijn zeer consistent en consequent.

Eén van de regels is dat we water drinken bij de warme maaltijd, want dat vinden we gezond. Rowan dronk altijd een flinke beker roosvicee bij het eten én na het eten. Een paar dagen geleden vonden we dat hij nu toch echt oud genoeg was om ook water bij het eten te moeten drinken. Belonen werkt beter dan straffen, wij kozen voor iets ertussenin. Een andere regel bij ons, waar de kinderen blij mee zijn, is namelijk dat zij na het eten tv mogen kijken. We vertelden Rowan dat hij, zodra hij zijn water op had, van tafel af mocht om tv te kijken en dat hij dan roosvicee mocht. Hij weigerde. Zelfs een klokje zetten als laatste mogelijkheid (‘Als je het nú nog opdrinkt mag je nog even tv kijken, anders moet je direct naar bed’) hielp niet. Meneer bleef rustig een halfuur op zijn stoel zitten, ondertussen wel boos kijkend en soms wat jammerend; zo buigzaam als steen.

Zo ging het een dag of drie. Rowan bleef onvermurwbaar op zijn stoel zitten. Hoogstens dronk hij een minislokje water uit zijn glaasje, dat al heel klein is, om dan te gaan huilen dat hij het zo vies vond. Normaal houden we nieuwe regels en de manier waarop we daarmee omgaan net zo lang vol tot we ons doel bereiken, maar in dit geval vroegen we ons af of het wel zou lukken. Rowan is koppig, erg koppig – een ezel is er niets bij. ’s Middags drinken we melk bij de maaltijd en die heb ik Rowan met ongeveer dezelfde methode leren drinken: ‘Als je je melk opdrinkt, mag je gaan spelen, tot die tijd blijf je aan tafel zitten.’ In het begin hield hij het stilzitten ruim twee uren vol! Zonder speelgoed dus! Zoveel tijd hebben we ’s avonds niet, hij komt de laatste tijd al laat in bed. En het is vervelend als hij twee bekers roosvicee per dag minder drinkt.

Iets anders waar Rowan koppig in is, is zijn kleding. Hij heeft ernstige voorkeuren voor wat hij wel wil dragen en wat niet. Er is niet zo veel wat hij leuk vindt, dus soms helpen we hem in de kleren terwijl hij uit protest hard huilt. Eén kledingstuk vindt hij helemaal geweldig, als hij weet dat hij dat aanmag staat hij te trappelen van ongeduld: zijn Toystory t-shirt. Dat had hij gister aan en we besloten het te gebruiken. We hielden dezelfde consequenties aan niet drinken aan, maar voegden één toe: ‘Als je je water opdrinkt, mag je morgen je Toystory shirt weer aan, anders niet.’ Drie keer raden wat Rowan vandaag aan heeft …

Elian vroeg vanochtend: ‘Mag ik een keertje Rowans water opdrinken?’

‘Waarom dan?’ wilde manlief weten.

‘Omdat ik het zo zielig vind als hij zijn Toystoryshirt nooit meer aan mag.’

Kapot

Elian heeft er een puinhoop van gemaakt in de wc. Alles ligt op de vloer: de prullenbak, wc-rol, vochtige billendoekjes, wc-borstel en -houder, tampons, enzovoort. Als hij het moet opruimen moet ik hem helpen, maar hij doet het wel, hoera! De wc-borstelhouder blijkt stuk te zijn. Ik haal mijn schouders op. De borstel kan er nog net in staan en als ik me druk moet maken over alles wat kapot in ons huis, kan ik me druk blíjven maken.

Jaren geleden knipte Elian in een gordijn in onze woonkamer. Het rolgordijn op zolder, waar een minigaatje in zat, hielp hij volledig aan gort. Aangezien gordijnen erg duur zijn, hebben we ze nooit vervangen. De vier raampjes in ons dressoir en bijpassend tv-meubel vervangen doen we ook niet; dat is een aantal keren gebeurd, maar het is niet zinvol. Twee deurtjes hebben gewoon geen raampjes meer. Onze tv heeft flinke deuken aan de zijkant, maar ach, hij doet het nog. De muren in onze woonkamer zijn ontzettend vies. Daar zijn bekers met drinken en weet ik wat niet meer overheen gegooid. Ook is er van alles op getekend. Ik ben er niet altijd op tijd bij om het schoon te maken, zeker niet als Elian in een onbewaakt moment de boel eronder krast. Natuurlijk kunnen we de muren best (laten) verven, maar heeft dat nut, als ze binnen no time weer smerig zijn?

Ook kleine dingen worden niet ontzien. 's Nachts worden we regelmatig wakker gehouden, omdat Elian zijn klok kapot heeft gegooid en we nog geen nieuwe hebben gekocht. Zo heeft hij geen idee van de tijd. Echt klokkijken kan hij nog niet, maar hij snapt wel wanneer de wijzers in de buurt van zeven uur komen. De kookwekker, die we gebruiken als Elian iets binnen een bepaalde tijd moet doen, of om aan te geven dat we over zoveel minuten iets gepland hebben, moet vaak opnieuw gekocht worden. En de staande lamp in onze kamer, waar een duur lampje in zit, is een poosje lamploos geweest, toen hij binnen een week tijd tweemaal was omgesmeten.

De achterliggende oorzaak voor al die kapotte spullen is natuurlijk Elians pdd-nos. Deze ontwikkelingsstoornis zorgt ervoor dat hij weinig tot geen inzicht heeft in de gevolgen van zijn daden. Als hij in de war is, weet hij al helemaal niet wat hij doet. Vaak gaat hij tijdens een woedeaanval op zoek naar dingen die hij door de kamer kan gooien.

Deze oorzaak zorgt ervoor dat er nog iets heel belangrijks kapot gaat: hij breekt namelijk mijn hart.

Struisvogelpolitiek

(We zijn stapeldol op hem, maar soms worden we stapeldol van hem)

Het liefst zou ik het vergeten, doen alsof het niet zo is. Alsof onze middelste zoon, Elian, normaal is. Dat kan best. Voor een poosje. Wanneer hij lief aan het spelen is met zijn zus en broertje, kan ik mij verbeelden dat hij net zo is als ieder ander jongetje. Maar als ik dat zou doen, zou dat net zoiets zijn als wanneer ik op een zonnige dag zou denken dat het nooit meer zal regenen. Denken dat er niets aan de hand is, is een vorm van struisvogelpolitiek, waar ik niets mee opschiet. Er komt een moment, na dat lieve samenspelen, dat Elian ongehoorzaam lijkt, gefrustreerd raakt en daardoor met dingen gooit of agressief is. Want hij is niet als andere kinderen.

Elian, onze lieve, vrolijke zoon, heeft Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, ofwel pdd-nos. Een ontwikkelingsstoornis die binnen het autismespectrum valt, waarvan mijn man en ik al heel lang denken dat onze zoon die heeft. Een stoornis die het hem en zijn omgeving soms lastig maakt.

Twee jaar geleden maakten we ons zorgen om Elian. Hij had “waarschuwingen” nodig, moest altijd weten wat er ging gebeuren. Als we bijvoorbeeld zonder aankondiging zijn tanden wilden poetsen, kregen we dat niet voor elkaar. Soms was Elian “onbereikbaar”, dan konden we tegen hem praten, maar keek hij langs ons heen, schijnbaar zonder ons te horen. Aan regels hield hij zich niet en straffen hadden weinig tot geen invloed op hem. We gingen een onderzoekstraject in met hem, omdat wij aan een aan autisme verwante stoornis dachten.

Voor het traject moesten wij en de leiding van de peuterspeelzaal en de crèche allemaal formulieren invullen. Er werd met ons gesproken en Elian kreeg intelligentieonderzoek en een test die speciaal is ontworpen om na te gaan of een kind autisme heeft. In het concluderende gesprek kregen we te horen dat er onvoldoende aanwijzingen waren voor de diagnose pdd-nos. Toen ik voorzichtig informeerde of er ooit een hertest gedaan zou kunnen worden, riep de onderzoekster uit: ‘U heeft gewoon een pittige peuter!’

Ik wou dat ze gelijk had. Dat mijn moederinstinct niet klopte, dat Elian slechts door een fase ging, waar hij uit zou groeien en die ik zou kunnen vergeten. Dat zijn gedragsproblemen zouden verdwijnen en we zijn vrolijke kant nog meer zouden zien. Het liep anders.

Elian ging naar de basisschool. Daar ging het niet goed. Regelmatig hadden we overleg met juf en een intern begeleider. Ook een extern begeleider werd ingeschakeld, maar Elians gedrag ging van kwaad tot erger. Zo had hij erg moeite met zich aan regels houden, zong als juf wilde voorlezen of als hij voor straf in de hoek stond, danste op de tafels en deed weleens andere kinderen pijn. Juf verzocht ons om weer een traject in te gaan, want ze redde het niet zonder hulp.

We doorliepen hetzelfde traject als de eerste keer. Ook hierna werd ons gezegd dat onze vermoedens niet klopten. Deze keer vertelden de onderzoekers erbij dat Elian te sociaal vaardig was voor een autist. Ze erkenden echter dat er ernstige gedragsproblemen waren en dat er intensiever onderzoek nodig was.

Dat onderzoek werd een observatieperiode van zes weken waarbij allerlei disciplines betrokken waren: groepsleiders, docenten, psychiaters, een maatschappelijk werker en een beeldend therapeut. De disciplines zagen dat Elian in één-op-één contact heel redelijk functioneert, vooral als hij leuke dingen mag doen, maar dat het in groepen en als hij iets moet wat hij niet wil, minder goed gaat. In de groep was hij niet erg sociaal, maar meer op zichzelf gericht.

Nu hebben ze ons dan toch gelijk gegeven. Pdd-nos. Het staat er zwart op wit. En ook al zagen we het aankomen, nu is het heel erg echt en confronterend. Elian gaat straks naar het speciaal onderwijs. Hij heeft een ontwikkelingsstoornis, die er altijd zal zijn. Hij moet leren ermee om te gaan, net als zijn omgeving.

We gaan weer een traject in, maar nu een behandelingstraject, waarin we dit (beter) zullen leren. Dit traject zal ons er voortdurend aan herinneren dat onze zoon anders is. Echter, hopelijk zullen we daardoor benaderingswijzen vinden, die ervoor zorgen dat Elian beter functioneert; en die zal ik nooit willen vergeten!

[Op 18 oktober 2010 zond ik dit stuk in voor de wedstrijd "Wat ik het liefste zou vergeten" van Trouw]

Speelkamer

Elian gaat natuurlijk naar het logeerhuis, zodat wij bij kunnen komen en zodat Marie en Rowan meer aandacht kunnen krijgen. Dit weekend ging het anders. Elian ging naar het logeerhuis, Marie en Rowan logeerden bij oma en manlief en ik ... werkten ons te pletter in ons huis. Onze zolderkamer, die voor ons als was- en logeerkamer funtioneerde, bouwden we om tot een speelkamer. Eerst ruimden we de was op die er nog lag en zetten we het wasrek bij de wasmachine, waar eigenlijk onvoldoende ruimte is. Daarna zochten we de wereld aan troep uit. Alles belandde op drie stapels: stapel één voor wat moest blijven, stapel twee voor het goede doel en stapel drie voor alles wat weg kon. Twee boekenkasten die bijna volledig gevuld waren met boeken werden geleegd. De slaapbank, die als een bed in de kamer stond, toverden we weer om in een bank. De twaalf IKEA-bakken met speelgoed die beneden stonden, verplaatsten we naar de zolder. Het speelgoed dat op Elians kamer lag werd ook naar de zolder overgebracht. Daarna brachten we stapel drie meteen naar de kringloopwinkel en zetten we vijf vuilniszakken in onze garage.
Na anderhalve dag keihard werken een prachtig resultaat: een kamer met allemaal speelgoed; er lag geen geen speelgoed meer beneden dat door de kamer gegooid kan worden; en een prikkelvrije kamer voor Elian.
We haalden Elian op bij het logeerhuis en de andere twee bij oma. Thuis toonden we trots de nieuwe speelkamer.
Marie en Rowan wilden direct spelen; sterker nog, zij riepen dat ze niet voorgelezen wilden worden bij het naar bed gaan, maar dat ze liever langer speelden.
Elian reageerde een tikkeltje anders. 'Dit is de stomste kamer die ik ooit gezien heb!' riep hij. Daarna huilde en gilde hij en kronkelde alle kanten op. Hij wist duidelijk niet waar hij met zichzelf heen moest. Hij brulde dat de bakken weer naar beneden moesten en alle auto's terug naar zijn kamer en sloeg papa als die bij hem in de buurt kwam. Na een minuut of tien begon hij spullen terug te brengen naar zijn kamer.
Marie liep hem achterna en wilde de auto's weer afpakken. 'Nee, Elian, die moeten nu in de nieuwe speelkamer.'
Elian duwde haar aan de kant, evenals Rowan, die kwam kijken wat er allemaal gebeurde.
Manlief besloot Elian mee naar beneden te nemen, zodat hij even niet in de hem overprikkelende kamer zou zijn. Op de bank had hij echter de grootste moeite om Elian in bedwang te houden. Elian wilde maar steeds naar boven om de dingen daar te brengen, waar ze volgens hem hoorden, namelijk de plek waar ze oorspronkelijk stonden. Manlief probeerde hem tegen te houden en werd dus gekrabd, gebeten en geschopt. Al die tijd bleef Elian huilen en gillen. Hij moest maar even naar zijn kamer.
Na tien minuten op zijn kamer te zijn geweest, was Elian rustig genoeg om even te wii-en. Heel langzaam kalmeerde hij verder.
Wij wisten natuurlijk dat Elian niet direct blij zou zijn en waarschijnlijk boos zou worden, maar hij flipte ietsje meer dan we al verwachtten. Wat doet het pijn om hem zo te zien lijden! Terwijl we het paradoxaal genoeg voor hem doen. Het is net zoiets als een vaccinatie geven.

Maandagochtend, toen Elian opstond, vroeg hij: 'Mag ik zo op de zolderkamer spelen?'