Toevallige Ontmoeting Genereert geld

Tweede Paasdag. Met mijn schoonmoeder zit ik op een bankje van een speeltuin, waar de kinderen heerlijk aan het spelen zijn. Martin staat een eindje verderop.

Een jongetje met een papiertje in zijn hand loopt naar me toe, kijkt me min of meer aan, strijkt even over mijn knie en loopt verder. Een grappige ervaring.

Een man loopt achter de jongen aan. ‘Hij is autistisch, hoor,’ legt hij uit.

Uiteraard ben ik vol begrip.

De man blijkt de vader van de jongen te zijn. Hij vertelt dat mensen soms boos worden als zijn zoon zoiets doet. Als hij dan zegt dat zijn zoon autistisch is, bieden ze wel hun excuses aan.

Ik vind het maar stom. Boos worden als een kind je even aanraakt? Hoe onverdraagzaam kun je zijn. Ook als ik niet zelf een Bijzondere zoon had gehad, zou ik volgens mij nooit zo reageren.

De vader vertelt verder, over dat zijn zoon bijna negen is, maar slechts kan praten als een twee-jarige. De zoon kan aangeven wanneer hij naar de wc moet, maar kan de toiletgang niet zelf. Soms zegt hij bij het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG), waar de speeltuin naast is, dat hij moet plassen, zodat hij de mooie plaatjes die ze daar in de wc hebben kunnen zien.

Ja Trenke, dat is andere koek, zo’n klassiek autistisch kind. Elian heeft zo zijn moeilijkheden en daardoor zijn omgeving ook, maar de kans dat hij uitgroeit tot een gelukkige volwassene, die met zijn handicap kan omgaan en aan wie niemand merkt dat hij autistisch is, is erg groot.

De man zit op de praatstoel en kletst verder over zijn veeleisende ex, voor wie hij alles deed, maar die toch van hem scheidde.

Dan loopt hij even naar zijn zoon, keert weer terug, en praat verder tegen Martin.

Mijn schoonmoeder moet er een beetje om lachen. ‘Kennelijk wil hij zijn verhaal graag kwijt.’

Ik leg haar uit dat zoiets bij autisme kan passen, dat je net zo makkelijk je verhaal doet aan een onbekende als aan een goede vriend. Misschien is de man zelf ook licht autistisch.

Ik vind dat overigens zelf juist een leuk trekje, dat je niet die gebruikelijke gêne voelt om een onbekende aan te spreken.

Een poosje later rondt de man het gesprek af.

‘Bedankt voor de tip,’ hoor ik Martin zeggen.

De man heeft het TOG tegen Martin genoemd. ‘Dat schijnt een toelage te zijn, waar wij misschien recht op hebben,’ zegt Martin. ‘Ik heb er nog nooit van gehoord.’

Ik wel. Ik heb de term op fora zien staan. Een paar weken geleden vertelde een vrouw van ons CJG me over het TOG dat zij kreeg voor haar dochter met adhd. Zij vertelde dat het een soort tweede kinderbijslag was. Op de één of andere manier heb ik echter nooit bedacht dat het iets zou zijn waar wij recht op hebben, ik had zelf aangenomen dat het geld was voor mensen die een zeer laag inkomen hebben.

Mijn aanname blijkt onjuist, vinden Martin en ik thuis op het internet. TOG staat voor  “Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen”. Als je een ernstig ziek of gehandicapt kind hebt tussen de drie en achttien jaar dat een AWBZ-indicatie heeft  voor gemiddeld tien uur zorg of meer per week, kom je hiervoor in aanmerking. Het gaat om een bedrag van ruim 200 euro per drie maanden. De TOG kun je on-line aanvragen, dan moet je alleen nog even apart een kopie van de AWBZ-indicatie te sturen. Wij besluiten dat meteen te doen.

Gisteren kregen we al bericht van de Sociale VerzkeringsBank. Het TOG is toegekend, met terugwerkende kracht vanaf januari 2011!

Goh, waar een toevallige ontmoeting al toe kan leiden.

Zomerkleren

Elke keer als we deze week aan Elian vragen of hij een t-shirt met korte mouwen aan wil, schudt hij zijn hoofd en roept met een boos gezicht: ‘Nee!’ Deze reactie hadden we verwacht, want verleden jaar verliep de overgang naar zomerkleding erg moeizaam. We hebben destijds van tevoren aangekondigd vanaf wanneer hij met korte mouwen moest rondlopen. De eerste dag kregen we het t-shirt niet bij hem aan en is hij uiteindelijk in zijn hemd naar school gegaan. Zijn driftbui, waarbij hij schopte, sloeg en krijste, duurde vanaf van het moment dat we probeerden het t-shirt aan te doen tot een kwartier nadat ik hem aan zijn juf had overhandigd. De dagen daarna moest hij ook, geleidelijk aan, zijn sandalen en zomerjas leren dragen.

Afgelopen woensdag hingen we een foto van Elian in een t-shirt met korte mouwen bij morgen op de weekkalender en legden uit dat hij vanaf morgen geen shirts met lange mouwen meer aan mag. Hij was het er niet mee eens. Gister was de foto onvindbaar, meneer had hem er in een boze bui vanaf getrokken.

Vandaag loopt Elian in huis rond in een lange broek, shirt met dito mouwen en zijn pet, waar hij al maanden onafscheidelijk van is. Ik stel voor om een “rondje om de vijver” te doen, hij op zijn skelter en ik lopend. Dat is een rondje dat we vaker lopen. Hij vindt het goed en trekt zijn winterjas aan, met de muts over zijn pet. Daarna pakt hij regenlaarzen.

‘Doe maar even je gewone schoenen aan,’ zeg ik, ‘laarzen zijn te warm en deze zijn ook te klein.’

Hij weigert. Ik heb geen zin de strijd aan te gaan, binnenkort moet ik die ook al leveren vanwege de sandalen.

Buiten skeltert hij langs kinderen uit de buurt, die in zomerkleding en bikini een watergevecht houden … Hij lijkt net zo’n warmtetolerantie te hebben als pijntolerantie. (Zo was hij een keer op zijn voet gevallen. Bij de dokter moest hij springen. Hij kromp ineen van pijn, maar gaf geen kik. Een andere keer kwam hij binnen bij zijn groep en liet een dikke plek op zijn hand zien. ‘Mag ik een pleister?’ vroeg hij. Bleek hij door een wesp gestoken te zijn.)

Halverwege het rondje zet hij de muts van zijn jas af.

‘Zo zo,’ zeg ik, ‘doe je je muts zomaar af?’

‘Ja,’ knikt hij. ‘Weet je waarom? Mijn hoofd is zo warm en ik wil dat de wind even langs mijn hoofd blaast.’ Hij zet ook zijn pet af, zodat de wind zijn ding kan doen.

‘Ja, warm is het, hè? Je mag ook je jas uitdoen, hoor.’

‘Dat doe ik als we aan het eind van dit straatje zijn.’ Aan het eind van het straatje doet hij dat inderdaad. Misschien dat het toch een beetje meevalt met zijn warmtetolerantie. ‘Weet je waarom ik eerst geen korte mouwen aan wou?’ vraagt hij. ‘Omdat ik niet wist of ik ze wel mooi vond.’

‘We kunnen straks wel even in je kast kijken welke shirts je nog hebt,’ zeg ik. ‘Ik weet alleen niet zo goed welke nog passen en welke niet.’

‘Als we thuis zijn pas ik ze,’ zegt Elian toe.

Eenmaal thuis wil Elian direct zien welke shirts hij heeft. Hij past er een aantal op de zolderkamer, waarbij hij precies in de zonnestralen, die door het raam naar binnenkomen, gaat staan.

‘Je hoeft ze niet allemaal te passen,’ probeer ik hem gerust te stellen.

Dat stelt hem juist niet gerust. ‘Nee, ik zei toch dat ik ze allemáál zou passen?’ zegt hij bozig.

Een poos later heeft hij maar liefst twintig shirts gepast. Ze zitten allemaal goed.

Ik denk dat het morgen goed zal gaan. Hij heeft in ieder geval shirts genoeg die op hem wachten!

Broederliefde

In ons gezin hanteren manlief en ik vaste regels. Vooral Elian begrijpt het niet zo goed als er een uitzondering op de regel gemaakt wordt, dus wij zijn zeer consistent en consequent.

Eén van de regels is dat we water drinken bij de warme maaltijd, want dat vinden we gezond. Rowan dronk altijd een flinke beker roosvicee bij het eten én na het eten. Een paar dagen geleden vonden we dat hij nu toch echt oud genoeg was om ook water bij het eten te moeten drinken. Belonen werkt beter dan straffen, wij kozen voor iets ertussenin. Een andere regel bij ons, waar de kinderen blij mee zijn, is namelijk dat zij na het eten tv mogen kijken. We vertelden Rowan dat hij, zodra hij zijn water op had, van tafel af mocht om tv te kijken en dat hij dan roosvicee mocht. Hij weigerde. Zelfs een klokje zetten als laatste mogelijkheid (‘Als je het nú nog opdrinkt mag je nog even tv kijken, anders moet je direct naar bed’) hielp niet. Meneer bleef rustig een halfuur op zijn stoel zitten, ondertussen wel boos kijkend en soms wat jammerend; zo buigzaam als steen.

Zo ging het een dag of drie. Rowan bleef onvermurwbaar op zijn stoel zitten. Hoogstens dronk hij een minislokje water uit zijn glaasje, dat al heel klein is, om dan te gaan huilen dat hij het zo vies vond. Normaal houden we nieuwe regels en de manier waarop we daarmee omgaan net zo lang vol tot we ons doel bereiken, maar in dit geval vroegen we ons af of het wel zou lukken. Rowan is koppig, erg koppig – een ezel is er niets bij. ’s Middags drinken we melk bij de maaltijd en die heb ik Rowan met ongeveer dezelfde methode leren drinken: ‘Als je je melk opdrinkt, mag je gaan spelen, tot die tijd blijf je aan tafel zitten.’ In het begin hield hij het stilzitten ruim twee uren vol! Zonder speelgoed dus! Zoveel tijd hebben we ’s avonds niet, hij komt de laatste tijd al laat in bed. En het is vervelend als hij twee bekers roosvicee per dag minder drinkt.

Iets anders waar Rowan koppig in is, is zijn kleding. Hij heeft ernstige voorkeuren voor wat hij wel wil dragen en wat niet. Er is niet zo veel wat hij leuk vindt, dus soms helpen we hem in de kleren terwijl hij uit protest hard huilt. Eén kledingstuk vindt hij helemaal geweldig, als hij weet dat hij dat aanmag staat hij te trappelen van ongeduld: zijn Toystory t-shirt. Dat had hij gister aan en we besloten het te gebruiken. We hielden dezelfde consequenties aan niet drinken aan, maar voegden één toe: ‘Als je je water opdrinkt, mag je morgen je Toystory shirt weer aan, anders niet.’ Drie keer raden wat Rowan vandaag aan heeft …

Elian vroeg vanochtend: ‘Mag ik een keertje Rowans water opdrinken?’

‘Waarom dan?’ wilde manlief weten.

‘Omdat ik het zo zielig vind als hij zijn Toystoryshirt nooit meer aan mag.’

Kapot

Elian heeft er een puinhoop van gemaakt in de wc. Alles ligt op de vloer: de prullenbak, wc-rol, vochtige billendoekjes, wc-borstel en -houder, tampons, enzovoort. Als hij het moet opruimen moet ik hem helpen, maar hij doet het wel, hoera! De wc-borstelhouder blijkt stuk te zijn. Ik haal mijn schouders op. De borstel kan er nog net in staan en als ik me druk moet maken over alles wat kapot in ons huis, kan ik me druk blíjven maken.

Jaren geleden knipte Elian in een gordijn in onze woonkamer. Het rolgordijn op zolder, waar een minigaatje in zat, hielp hij volledig aan gort. Aangezien gordijnen erg duur zijn, hebben we ze nooit vervangen. De vier raampjes in ons dressoir en bijpassend tv-meubel vervangen doen we ook niet; dat is een aantal keren gebeurd, maar het is niet zinvol. Twee deurtjes hebben gewoon geen raampjes meer. Onze tv heeft flinke deuken aan de zijkant, maar ach, hij doet het nog. De muren in onze woonkamer zijn ontzettend vies. Daar zijn bekers met drinken en weet ik wat niet meer overheen gegooid. Ook is er van alles op getekend. Ik ben er niet altijd op tijd bij om het schoon te maken, zeker niet als Elian in een onbewaakt moment de boel eronder krast. Natuurlijk kunnen we de muren best (laten) verven, maar heeft dat nut, als ze binnen no time weer smerig zijn?

Ook kleine dingen worden niet ontzien. 's Nachts worden we regelmatig wakker gehouden, omdat Elian zijn klok kapot heeft gegooid en we nog geen nieuwe hebben gekocht. Zo heeft hij geen idee van de tijd. Echt klokkijken kan hij nog niet, maar hij snapt wel wanneer de wijzers in de buurt van zeven uur komen. De kookwekker, die we gebruiken als Elian iets binnen een bepaalde tijd moet doen, of om aan te geven dat we over zoveel minuten iets gepland hebben, moet vaak opnieuw gekocht worden. En de staande lamp in onze kamer, waar een duur lampje in zit, is een poosje lamploos geweest, toen hij binnen een week tijd tweemaal was omgesmeten.

De achterliggende oorzaak voor al die kapotte spullen is natuurlijk Elians pdd-nos. Deze ontwikkelingsstoornis zorgt ervoor dat hij weinig tot geen inzicht heeft in de gevolgen van zijn daden. Als hij in de war is, weet hij al helemaal niet wat hij doet. Vaak gaat hij tijdens een woedeaanval op zoek naar dingen die hij door de kamer kan gooien.

Deze oorzaak zorgt ervoor dat er nog iets heel belangrijks kapot gaat: hij breekt namelijk mijn hart.

Struisvogelpolitiek

(We zijn stapeldol op hem, maar soms worden we stapeldol van hem)

Het liefst zou ik het vergeten, doen alsof het niet zo is. Alsof onze middelste zoon, Elian, normaal is. Dat kan best. Voor een poosje. Wanneer hij lief aan het spelen is met zijn zus en broertje, kan ik mij verbeelden dat hij net zo is als ieder ander jongetje. Maar als ik dat zou doen, zou dat net zoiets zijn als wanneer ik op een zonnige dag zou denken dat het nooit meer zal regenen. Denken dat er niets aan de hand is, is een vorm van struisvogelpolitiek, waar ik niets mee opschiet. Er komt een moment, na dat lieve samenspelen, dat Elian ongehoorzaam lijkt, gefrustreerd raakt en daardoor met dingen gooit of agressief is. Want hij is niet als andere kinderen.

Elian, onze lieve, vrolijke zoon, heeft Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, ofwel pdd-nos. Een ontwikkelingsstoornis die binnen het autismespectrum valt, waarvan mijn man en ik al heel lang denken dat onze zoon die heeft. Een stoornis die het hem en zijn omgeving soms lastig maakt.

Twee jaar geleden maakten we ons zorgen om Elian. Hij had “waarschuwingen” nodig, moest altijd weten wat er ging gebeuren. Als we bijvoorbeeld zonder aankondiging zijn tanden wilden poetsen, kregen we dat niet voor elkaar. Soms was Elian “onbereikbaar”, dan konden we tegen hem praten, maar keek hij langs ons heen, schijnbaar zonder ons te horen. Aan regels hield hij zich niet en straffen hadden weinig tot geen invloed op hem. We gingen een onderzoekstraject in met hem, omdat wij aan een aan autisme verwante stoornis dachten.

Voor het traject moesten wij en de leiding van de peuterspeelzaal en de crèche allemaal formulieren invullen. Er werd met ons gesproken en Elian kreeg intelligentieonderzoek en een test die speciaal is ontworpen om na te gaan of een kind autisme heeft. In het concluderende gesprek kregen we te horen dat er onvoldoende aanwijzingen waren voor de diagnose pdd-nos. Toen ik voorzichtig informeerde of er ooit een hertest gedaan zou kunnen worden, riep de onderzoekster uit: ‘U heeft gewoon een pittige peuter!’

Ik wou dat ze gelijk had. Dat mijn moederinstinct niet klopte, dat Elian slechts door een fase ging, waar hij uit zou groeien en die ik zou kunnen vergeten. Dat zijn gedragsproblemen zouden verdwijnen en we zijn vrolijke kant nog meer zouden zien. Het liep anders.

Elian ging naar de basisschool. Daar ging het niet goed. Regelmatig hadden we overleg met juf en een intern begeleider. Ook een extern begeleider werd ingeschakeld, maar Elians gedrag ging van kwaad tot erger. Zo had hij erg moeite met zich aan regels houden, zong als juf wilde voorlezen of als hij voor straf in de hoek stond, danste op de tafels en deed weleens andere kinderen pijn. Juf verzocht ons om weer een traject in te gaan, want ze redde het niet zonder hulp.

We doorliepen hetzelfde traject als de eerste keer. Ook hierna werd ons gezegd dat onze vermoedens niet klopten. Deze keer vertelden de onderzoekers erbij dat Elian te sociaal vaardig was voor een autist. Ze erkenden echter dat er ernstige gedragsproblemen waren en dat er intensiever onderzoek nodig was.

Dat onderzoek werd een observatieperiode van zes weken waarbij allerlei disciplines betrokken waren: groepsleiders, docenten, psychiaters, een maatschappelijk werker en een beeldend therapeut. De disciplines zagen dat Elian in één-op-één contact heel redelijk functioneert, vooral als hij leuke dingen mag doen, maar dat het in groepen en als hij iets moet wat hij niet wil, minder goed gaat. In de groep was hij niet erg sociaal, maar meer op zichzelf gericht.

Nu hebben ze ons dan toch gelijk gegeven. Pdd-nos. Het staat er zwart op wit. En ook al zagen we het aankomen, nu is het heel erg echt en confronterend. Elian gaat straks naar het speciaal onderwijs. Hij heeft een ontwikkelingsstoornis, die er altijd zal zijn. Hij moet leren ermee om te gaan, net als zijn omgeving.

We gaan weer een traject in, maar nu een behandelingstraject, waarin we dit (beter) zullen leren. Dit traject zal ons er voortdurend aan herinneren dat onze zoon anders is. Echter, hopelijk zullen we daardoor benaderingswijzen vinden, die ervoor zorgen dat Elian beter functioneert; en die zal ik nooit willen vergeten!

[Op 18 oktober 2010 zond ik dit stuk in voor de wedstrijd "Wat ik het liefste zou vergeten" van Trouw]

Speelkamer

Elian gaat natuurlijk naar het logeerhuis, zodat wij bij kunnen komen en zodat Marie en Rowan meer aandacht kunnen krijgen. Dit weekend ging het anders. Elian ging naar het logeerhuis, Marie en Rowan logeerden bij oma en manlief en ik ... werkten ons te pletter in ons huis. Onze zolderkamer, die voor ons als was- en logeerkamer funtioneerde, bouwden we om tot een speelkamer. Eerst ruimden we de was op die er nog lag en zetten we het wasrek bij de wasmachine, waar eigenlijk onvoldoende ruimte is. Daarna zochten we de wereld aan troep uit. Alles belandde op drie stapels: stapel één voor wat moest blijven, stapel twee voor het goede doel en stapel drie voor alles wat weg kon. Twee boekenkasten die bijna volledig gevuld waren met boeken werden geleegd. De slaapbank, die als een bed in de kamer stond, toverden we weer om in een bank. De twaalf IKEA-bakken met speelgoed die beneden stonden, verplaatsten we naar de zolder. Het speelgoed dat op Elians kamer lag werd ook naar de zolder overgebracht. Daarna brachten we stapel drie meteen naar de kringloopwinkel en zetten we vijf vuilniszakken in onze garage.
Na anderhalve dag keihard werken een prachtig resultaat: een kamer met allemaal speelgoed; er lag geen geen speelgoed meer beneden dat door de kamer gegooid kan worden; en een prikkelvrije kamer voor Elian.
We haalden Elian op bij het logeerhuis en de andere twee bij oma. Thuis toonden we trots de nieuwe speelkamer.
Marie en Rowan wilden direct spelen; sterker nog, zij riepen dat ze niet voorgelezen wilden worden bij het naar bed gaan, maar dat ze liever langer speelden.
Elian reageerde een tikkeltje anders. 'Dit is de stomste kamer die ik ooit gezien heb!' riep hij. Daarna huilde en gilde hij en kronkelde alle kanten op. Hij wist duidelijk niet waar hij met zichzelf heen moest. Hij brulde dat de bakken weer naar beneden moesten en alle auto's terug naar zijn kamer en sloeg papa als die bij hem in de buurt kwam. Na een minuut of tien begon hij spullen terug te brengen naar zijn kamer.
Marie liep hem achterna en wilde de auto's weer afpakken. 'Nee, Elian, die moeten nu in de nieuwe speelkamer.'
Elian duwde haar aan de kant, evenals Rowan, die kwam kijken wat er allemaal gebeurde.
Manlief besloot Elian mee naar beneden te nemen, zodat hij even niet in de hem overprikkelende kamer zou zijn. Op de bank had hij echter de grootste moeite om Elian in bedwang te houden. Elian wilde maar steeds naar boven om de dingen daar te brengen, waar ze volgens hem hoorden, namelijk de plek waar ze oorspronkelijk stonden. Manlief probeerde hem tegen te houden en werd dus gekrabd, gebeten en geschopt. Al die tijd bleef Elian huilen en gillen. Hij moest maar even naar zijn kamer.
Na tien minuten op zijn kamer te zijn geweest, was Elian rustig genoeg om even te wii-en. Heel langzaam kalmeerde hij verder.
Wij wisten natuurlijk dat Elian niet direct blij zou zijn en waarschijnlijk boos zou worden, maar hij flipte ietsje meer dan we al verwachtten. Wat doet het pijn om hem zo te zien lijden! Terwijl we het paradoxaal genoeg voor hem doen. Het is net zoiets als een vaccinatie geven.

Maandagochtend, toen Elian opstond, vroeg hij: 'Mag ik zo op de zolderkamer spelen?'