Struisvogelpolitiek

(We zijn stapeldol op hem, maar soms worden we stapeldol van hem)

Het liefst zou ik het vergeten, doen alsof het niet zo is. Alsof onze middelste zoon, Elian, normaal is. Dat kan best. Voor een poosje. Wanneer hij lief aan het spelen is met zijn zus en broertje, kan ik mij verbeelden dat hij net zo is als ieder ander jongetje. Maar als ik dat zou doen, zou dat net zoiets zijn als wanneer ik op een zonnige dag zou denken dat het nooit meer zal regenen. Denken dat er niets aan de hand is, is een vorm van struisvogelpolitiek, waar ik niets mee opschiet. Er komt een moment, na dat lieve samenspelen, dat Elian ongehoorzaam lijkt, gefrustreerd raakt en daardoor met dingen gooit of agressief is. Want hij is niet als andere kinderen.

Elian, onze lieve, vrolijke zoon, heeft Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, ofwel pdd-nos. Een ontwikkelingsstoornis die binnen het autismespectrum valt, waarvan mijn man en ik al heel lang denken dat onze zoon die heeft. Een stoornis die het hem en zijn omgeving soms lastig maakt.

Twee jaar geleden maakten we ons zorgen om Elian. Hij had “waarschuwingen” nodig, moest altijd weten wat er ging gebeuren. Als we bijvoorbeeld zonder aankondiging zijn tanden wilden poetsen, kregen we dat niet voor elkaar. Soms was Elian “onbereikbaar”, dan konden we tegen hem praten, maar keek hij langs ons heen, schijnbaar zonder ons te horen. Aan regels hield hij zich niet en straffen hadden weinig tot geen invloed op hem. We gingen een onderzoekstraject in met hem, omdat wij aan een aan autisme verwante stoornis dachten.

Voor het traject moesten wij en de leiding van de peuterspeelzaal en de crèche allemaal formulieren invullen. Er werd met ons gesproken en Elian kreeg intelligentieonderzoek en een test die speciaal is ontworpen om na te gaan of een kind autisme heeft. In het concluderende gesprek kregen we te horen dat er onvoldoende aanwijzingen waren voor de diagnose pdd-nos. Toen ik voorzichtig informeerde of er ooit een hertest gedaan zou kunnen worden, riep de onderzoekster uit: ‘U heeft gewoon een pittige peuter!’

Ik wou dat ze gelijk had. Dat mijn moederinstinct niet klopte, dat Elian slechts door een fase ging, waar hij uit zou groeien en die ik zou kunnen vergeten. Dat zijn gedragsproblemen zouden verdwijnen en we zijn vrolijke kant nog meer zouden zien. Het liep anders.

Elian ging naar de basisschool. Daar ging het niet goed. Regelmatig hadden we overleg met juf en een intern begeleider. Ook een extern begeleider werd ingeschakeld, maar Elians gedrag ging van kwaad tot erger. Zo had hij erg moeite met zich aan regels houden, zong als juf wilde voorlezen of als hij voor straf in de hoek stond, danste op de tafels en deed weleens andere kinderen pijn. Juf verzocht ons om weer een traject in te gaan, want ze redde het niet zonder hulp.

We doorliepen hetzelfde traject als de eerste keer. Ook hierna werd ons gezegd dat onze vermoedens niet klopten. Deze keer vertelden de onderzoekers erbij dat Elian te sociaal vaardig was voor een autist. Ze erkenden echter dat er ernstige gedragsproblemen waren en dat er intensiever onderzoek nodig was.

Dat onderzoek werd een observatieperiode van zes weken waarbij allerlei disciplines betrokken waren: groepsleiders, docenten, psychiaters, een maatschappelijk werker en een beeldend therapeut. De disciplines zagen dat Elian in één-op-één contact heel redelijk functioneert, vooral als hij leuke dingen mag doen, maar dat het in groepen en als hij iets moet wat hij niet wil, minder goed gaat. In de groep was hij niet erg sociaal, maar meer op zichzelf gericht.

Nu hebben ze ons dan toch gelijk gegeven. Pdd-nos. Het staat er zwart op wit. En ook al zagen we het aankomen, nu is het heel erg echt en confronterend. Elian gaat straks naar het speciaal onderwijs. Hij heeft een ontwikkelingsstoornis, die er altijd zal zijn. Hij moet leren ermee om te gaan, net als zijn omgeving.

We gaan weer een traject in, maar nu een behandelingstraject, waarin we dit (beter) zullen leren. Dit traject zal ons er voortdurend aan herinneren dat onze zoon anders is. Echter, hopelijk zullen we daardoor benaderingswijzen vinden, die ervoor zorgen dat Elian beter functioneert; en die zal ik nooit willen vergeten!

[Op 18 oktober 2010 zond ik dit stuk in voor de wedstrijd "Wat ik het liefste zou vergeten" van Trouw]