De Bijzondere wereld van Elian

Het wordt tijd om het hier eens op mijn blog te vermelden: er komt een boek uit over Elian! En niet alleen over hem, ook over andere kinderen met autisme. Het boek heet dan ook: "De Bijzondere wereld van Eian en andere kinderen met autisme." Op 12 maart 2013 wordt het gepresenteerd. Als onderdeel van de boekpresentatie houd ik een lezing. Hieronder meer informatie over het boek en de lezing.

De achterflaptekst

Heeft hij misschien autisme?

Deze gedachte komt bij Martin en Trenke Riksten-Unsworth voor het eerst op als hun zoon Elian drie en een half is. Na een eerste onderzoekstraject wordt hun gezegd dat er onvoldoende aanwijzingen zijn voor autisme. Echter, twee zware jaren na hun angstige vermoeden krijgt Elian alsnog de diagnose PDD-NOS, “active but odd” (actief maar vreemd), een diagnose die binnen het autismespectrum valt.

In 55 verhaaltjes vertelt Trenke over deze periode, en daarna. Ze beschrijft het traject, Elians gedrag en de invloed op het hele gezin.

Daarnaast heeft Trenke zeven andere ouders van kinderen met autisme geïnterviewd. Allerlei onderwerpen komen aan de orde waaronder de vraag waaraan de ouders merkten dat hun kind anders was, de diagnosetrajecten, hoe de omgeving reageerde, wat de invloed van de stoornis op de andere gezinsleden is, onderwijs, PGB, medicijnen en de positieve en negatieve kanten van de stoornis.

Peter Hulshof, kinderpsychiater:

Voor iedereen die met autisme te maken heeft een steun in de rug. Openhartig en persoonlijk wordt verhaald over het vaak moeizame traject dat een gezin doorloopt wanneer steeds duidelijker wordt dat één van de kinderen autisme heeft. Een emotionele belasting volgt voor de ouders die continu hun ideeën moeten bijstellen. Ook in een welvarend land als Nederland kunnen deze gezinnen te maken krijgen met onverwachte obstakels. De verhalen in dit boek maken dit inzichtelijk en zijn daarom niet alleen aan te raden voor ouders en leerkrachten, maar zeker ook voor hulpverleners en beleidsmakers.

ISBN: 9789491583155

Prijs: ca. 17,90

De lezing

Ik zal dus die avond een lezing over autisme houden, theorie versus praktijk. Ik vertel hierbij over de kenmerken van autisme, waarbij ik voorbeelden uit de praktijk aanhaal. Sommige voorbeelden heb ik in mijn omgeving gehoord, maar ik put natuurlijk ook uit mijn ervaringen met Elian. Ook zal ik tips geven.

De lezing is volgens mij het meest geschikt voor mensen die vermoeden dat hun kind autisme heeft of dat niet heel lang geleden te horen hebben gekregen; leerkrachten ; leiders van peuterspeelzalen, crèches en opvangcentra; en voor alle mensen die (ook) werken met kinderen met autisme zoals: buschauffeurs; logopedisten; sociaal pedagogische medewerkers; psychologen; orthopedagogen.

Plaats: OBS De Feniks, Maresiusstraat 22, 9746 BJ Groningen

Datum: dinsdag 12 maart 2013

Tijd: 20.00 - ± 21.30 uur

De toegang, inclusief koffie en koek, is gratis

Verloop van de avond:

- Woordje van Pieter Rouwendal van uitgeverij Brevier, die het boek uitgeeft

- De lezing

- Gelegenheid tot vragen

- Uitreiking van het eerste exemplaar aan de heer J. Kwint, Elians eerste buschauffeur

- Onder het genot van koffie en koek gelegenheid tot napraten en het kopen van boeken over autisme. Uiteraard kun je dan een gesigneerd exemplaar van mijn boek kopen

Aanmelding: opgeven vóór 5 maart via het mailadres van de contactbutton op mijn website, zodat er rekening gehouden kan worden met het aantal mensen met de catering en de grootte van de zaal

Echte vriendjes

‘Wie heeft er zin om vanavond patat te eten?’

Mijn vraag, die spontaan bij me opkomt tijdens het sleeën, wordt door alle kinderen met een volmondig ja beantwoord. Martin eet ’s avonds niet mee. Hij houdt niet zo van patat en de kinderen wel, dus het is een ideale dag om dat met hen te gaan eten.

‘Dan moeten we nu wel naar de winkel om patat en frikadellen te halen,’ vertel ik. ‘Wie zich goed gedraagt, eet vanavond frietjes!’

Met Elian neem ik nog even door wat zich gedragen ook alweer inhoudt, want het is een poosje geleden dat hij mee is geweest naar een winkel. Hij komt niet verder dan ‘bij mama blijven’.

‘En niet gillen, nergens op klimmen, niets pakken en je niet op je knieën op de grond laten vallen,’ breng ik hem in herinnering.

‘O ja.’

We rijden met de auto naar de winkel en stappen uit. Marie en Rowan lopen met me mee, Elian blijft bij de auto hangen.

‘Elian, kom je?’ roep ik.

Geen reactie.

‘Elian, gehoorzamen hoort er ook bij, hè? Je moet nu komen.’

Na deze extra aanmaning loopt hij braaf mee.

Pas als ik binnen in de rij voor de kassa sta, zie ik dat hij niet alleen meegelopen is: hij houdt een dik brok ijs in zijn handen. ‘Dat kun je niet meenemen de winkel in,’ zeg ik tegen hem. ‘Ga het maar even buiten gooien, en kom daarna maar weer binnen.’

Hij gaat naar buiten, en blijft daar. Door de ramen van de winkel kan ik hem gelukkig zien.

Als we met de boodschappen naar de auto terugkeren, sjouwt Elian het blok ijs mee.

‘Dat mag je niet in de auto leggen, hoor,’ waarschuw ik hem.

Hij kijkt onmiddellijk boos. ‘Maar ik wil hem meenemen!’

‘Dat kan niet, als je hem in de auto legt, smelt hij,’ leg ik uit.

Hij blijft nukkig kijken en slentert wat rond bij de auto, terwijl Marie, Rowan en ik instappen.

‘Als je hem in de auto legt, krijg je geen patat, hoor.’

‘Ik leg hem niet in de auto!’ zegt hij.

Toch komt hij wel zo over.

‘Mam, hij heeft hem in de deur gelegd, hoor,’ zegt Marie.

‘Nietes!’ ontkent Elian.

‘Wat is dat witte dan?’ vraagt Marie.

‘Een papiertje.’ Elian laat het zien. ‘Zie?’ Daarna kijkt hij steeds naar de achterkant van de auto.

‘Volgens mij heeft hij hem wel, hoor,’ zegt Marie.

‘Blokkie! Blokkie gaat mee!’ roept Elian enthousiast. Hij blijkt het blok ijs bovenop de kofferbak te hebben gelegd. ‘Blokkie is mijn vriendje. Ik laat hem niet in de steek.’ 

Ik glimlach, omdat hij het ijs een naam heeft gegeven en het keurig niet in de auto heeft gelegd.

Thuis laat ik per ongeluk de kofferbak wat te hard omhoog komen. Blokkie ligt in tweeën.

‘Dat geeft niets,’’ zegt Elian rustig, dan neem ik beide stukken wel mee.’ Hij legt ze in de tuin. Nu moeten we eten, morgen moet hij naar school en de opvang, maar zaterdag kan hij er dan mee spelen.

“Kan zich hechten aan materiële dingen” staat er vaak in boeken over autisme. Heel herkenbaar. Ballie, Lampie, Beertje en nu Blokkie: Elian heeft achtereenvolgens heel wat “echte vriendjes”!

Niet slapen

‘Ik kan niet slapen!’ roept Elian door de babyfoon.

Het is half tien en hij ligt sinds kwart voor acht in bed.

‘Ga maar gewoon weer liggen,’ adviseert Martin. ‘Als je het blijft proberen, dan kom je vanzelf in slaap.’

‘Maar wat als dat toch niet lukt?’ wil Elian weten.

‘Dat is tot nu toe altijd gelukt,’ antwoordt Martin.

‘Ja maar wat als het vandaag toch echt niet lukt?’

Dit gesprek wordt een aantal keren herhaald, in diverse variaties die op hetzelfde neerkomen. Dan wordt Elian stil. Om vijf minuten later weer hetzelfde te roepen … Dat blijft hij steeds doen, ook al zeggen we dat hij stil moet zijn en moet proberen te slapen.

Om kwart over tien roept hij dat het zo’n lawaai is.

‘Wil je oordopjes in?’ vraag ik.

Dat wil hij en ik ga naar boven.

‘Ik hoor de hele tijd knallen en ik hoor ook hoei, hoei,’ vertelt hij.

Hij slaapt op een zolderkamer, waar de wind inderdaad erg goed te horen is.

‘Weet je wat? Wil jij op Maries kamer slapen?’ stel ik voor. ‘Daar is het veel minder lawaai.’ Toevallig is Marie een nachtje weg vanwege het winterkamp voor scouting. Haar slaapkamer is op de eerste verdieping, waar ook de slaapkamers van Rowan en Martin en mij zijn.

Tot mijn verbazing wil Elian dat wel. We slepen zijn slaapzak mee. (Enige tijd geleden kwam ik thuis met slaapzakken, want de jongens gaan ook op kamp en we hadden niet genoeg slaapzakken. De kinderen vonden het leuk speelgoed en wilden er graag in slapen. Dat vonden wij een goed idee, want dan zouden de jongens eraan gewend zijn tegen de tijd dat ze erin móésten slapen). Ook zijn petten en zijn beer gaan mee.

De huidige staat van Beertje

Ik stop hem in. De oordopjes doe ik ook bij hem in.

Ondertussen is het half elf en gaan Martin en ik ook naar bed.

Elian komt bij onze slaapkamer. ‘Papa? Ik ga Beertje ophalen, want ik durf hem niet alleen te laten.’

Een paar maanden geleden maakte Elian zelf een Beertje van een theedeksel, papier en wol. Sindsdien slaapt hij met Beer én Beertje. Beertje lijkt ondertussen nauwelijks nog op een beertje, maar Elian mag hem natuurlijk ophalen.

Daarna speelt Elian op Maries kamer, waarbij hij tegen zichzelf praat. Zeggen dat hij stil moet zijn helpt weer niks.

Pas om kwart voor elf valt hij in slaap.

Om zeven uur staat hij weer naast ons bed. Aangezien Martin mij tweemaal wakker heeft gesnurkt, kan ik niet echt zeggen dat ik zin heb om op te staan.

Martin stuurt hem weg. ‘Er staat nu een zeven op de klok, kom maar weer hier als hij op de acht staat.’

Elian gaat wel weg, maar gaat luidruchtig in bed spelen. Zéér luidruchtig. We gaan erheen en leggen uit dat Rowan zo wakker wordt en dat hij papa en mama wakker houdt, maar dat helpt wederom niets: hij blijft lawaai maken. Meestal moet Elian voor straf naar zijn kamer als hij echt stout is, maar dat is nu geen optie.

Rowan is ondertussen ook wakker en komt bij ons bed. We sturen hem weg, maar als hij om kwart voor acht weer komt, zeg ik dat hij wel bij ons in bed mag kruipen. Elian mag naar beneden.

Niet lang daarna sta ik met Rowan op.

Beneden heeft Elian enorm veel lawaai. Minstens twintig keer zeg ik tegen hem dat dat niet kan, dat hij papa zo wakker maakt, maar wat ik ook zeg, het helpt helemaal niets. Ik wil hem eigenlijk niet naar zijn kamer sturen, want als hij daar lawaai maakt hoort Martin dat nog beter, maar zo kan het niet langer. Ik stuur hem dus toch naar zijn kamer, waar hij doorgaat met veel lawaai maken.

Ook als hij weer beneden mag komen blijft hij gillen en roepen.

Pas rond half negen, als zijn pil goed is ingewerkt, wordt hij rustiger.

Ondertussen ben ik zo moe van alles, dat ik best weer zou willen slapen …

Oud en Nieuw

Oudejaarsdag 2012 steken we om half zes alvast wat siervuurwerk af. Voor ’s nachts is er regen voorspeld en we weten niet zeker of we rond de jaarwisseling Rowan echt wakker zullen krijgen. Marie en Elian mogen opblijven, Rowan wekken we om half twaalf. Op 30 december wilde ik hem namelijk wat langer ophouden en lag hij om kwart over acht al zo’n beetje voor pampus op de bank, dus hij zal het nooit volhouden tot middernacht.

Anderhalve week geleden lieten we Elian en Rowan oorbeschermers zien, van die dingen die mensen die met drilboren werken op hebben. We mogen er twee lenen van vrienden en willen de jongens alvast even laten wennen. Een goed idee, want ondanks dat Elian het enkele weken geleden spontaan prima vond om in bed oordopjes te dragen, omdat hij zo’n last had van het harde vuurwerk dat werd afgestoken in de naburige wijk, reageert hij boos en afwijzend op de oorbeschermers. We zeggen niet dat hij die op móét met Oud en Nieuw, maar dat het mag en we laten ze rondslingeren in huis. De jongens worden nieuwsgierig en gaan ermee spelen.

Elian zet graag een zonnebril of een oude bril van mij op, dus als ik op oudejaarsdag nog eens met vuurwerkbrillen aan kom zetten, vindt hij het juist leuk om die op te zetten. Inmiddels is hij ook gewend aan de oorbeschermers. Als we beginnen met het vuurwerk, hebben we allemaal een vuurwerkbril op. De jongens hebben beiden oordopjes in en de oorbeschermers op.

Vlak bij ons huis stoppen tienerjongens vuurwerk in een put. Het maakt zo’n lawaai, dat Elian doodsbang wordt. Dit vertel ik aan de jongens en ik vraag of ze even verderop hun vuurwerk willen afsteken. Dat vinden ze goed, maar vlak erna klinken er weer harde knallen elders in onze straat. Elian schiet pijlsnel naar binnen. Rowan wil dan toch ook liever naar binnen.

Marie mag voor het eerst vuurwerk afsteken: grondbloemetjes. Ze moet ze neerleggen en dan aansteken met een aansteeklont, . Bij de eerste bloem vindt ze het best eng, maar gaandeweg krijgt ze meer vertrouwen. De jongens vinden haar heel stoer!

Wanneer ik bijna door het vuurwerk heen ben dat ik voor nu had gepland, komt Elian toch weer buiten. Er zijn even geen harde knallen, waardoor hij buiten durft te blijven staan.

Als we weer binnen zijn, zijn Marie en Elian beiden erg druk en hebben veel lawaai, zo trots zijn ze op zichzelf! Marie blijft herhalen dat ze het afsteken eerst eng vond en daarna niet meer. Elian roept: ‘Mama! Dit was de allereerste keer dat ik buiten stond tijdens het vuurwerk, echt BUITEN, goed hè?’

We gaan eten en stoppen daarna Rowan in bed. Om half negen is dat gebeurd en hebben wij allemaal drinken. We kijken het Jeugdjournaal, dat we altijd opnemen. Daarna willen we de film “Brave” kijken. Elian wil liever nog even tekenen op de laptop. Martin en ik vinden het prima en gaan een potje rummikuppen met Marie.

Ik plaag Marie dat zij zéker gaat verliezen, omdat het na haar bedtijd is en ze natuurlijk niet zo helder meer is. Vervolgens probeer ik zelf iets te leggen wat helemaal niet kan en uiteindelijk wint Marie, tot haar grote vreugde.

Dan kijken we de film. Met veel chips erbij, want met Oud en Nieuw mogen de kinderen verwend worden. Bij pauzemomenten, bijvoorbeeld als we drinken halen of er iemand naar de wc moet, springt Elian alle kanten op, maar verder blijft hij behoorlijk rustig kijken. Dat was verleden jaar wel anders, toen kon hij geen minuut stilzitten.

Na de film (die leuk was, maar “Hoe tem ik een draak”, die we eerder deze vakantie keken, is pas echt een aanrader!) wek ik Rowan. Nou ja, ik doe een poging. Hij is in zo’n diepe slaap, dat hij na vijf minuten kusjes krijgen, geaaid en zachtjes geroepen worden nog geen oog open heeft. Ik overleg met Martin, moeten we hem echt wekken? Ja, vindt Martin, want Rowan is een jongen van regels en afspraken en als je iets hebt afgesproken, moet je dat nakomen. Daar heeft Martin gelijk in en Rowan had aangegeven dat hij gewekt wilde worden, dus dat doen we. Martin tilt hem naar beneden.

Rowan houdt zijn ogen nauwelijks open, zegt geen woord en reageert ook niet als Martin vraagt of hij liever weer in bed wil. Om kwart voor twaalf vraagt Martin: ‘Wil je opblijven of wil je liever weer in bed?’

‘Nee!’ roept Rowan. Een onduidelijk antwoord, Martin had natuurlijk geen dubbele vraag moeten stellen.

Om tien voor twaalf zien Elian, Marie en ik vanachter het voorraam dat er verderop in onze wijk prachtig vuurwerk wordt afgeschoten. Martin komt ook kijken. Rowan blijft op zijn stoel hangen.

Dan ineens zijn ze op tv al aan het aftellen, wat we pas zien als ze al bij de vijf zijn. Martin en ik tellen nog snel mee, maar de kinderen, die deze traditie nog niet zo gewend zijn, beseffen pas wat we doen als het al 2013 is. We zoenen elkaar allemaal een gelukkig nieuwjaar. Omdat we horen dat er veel vuurwerk wordt afgeschoten, haasten we ons allemaal weer naar het voorraam; nou ja, allemaal, behalve Rowan. Die zit nog steeds nukkig in zijn stoel. Elian, Marie en ik gillen en roepen dat hij moet komen, op zo’n manier dat Martin er gek van wordt, maar zelfs Martin vindt na een tijdje dat hij toch Rowan op moet halen, want wat heeft het anders voor zin dat hij op is, als hij alleen maar op een stoel blijft hangen?

Bij het raam weigert Rowan naar buiten te kijken. Als Martin zich zo draait dat Rowan naar buiten zou moeten kijken, draait Rowan zijn hoofd de andere kant op.

Hoewel we zelf vuurwerk af zouden steken om twaalf uur, is het vuurwerk buiten zo schitterend en duizendmaal mooier dan dat van ons, dat we besluiten eerst te blijven kijken. We verhuizen hiervoor naar de eerste verdieping, naar Maries kamer, van waaruit het uitzicht nog beter is. Daar zijn drie kleine ramen. Ik zet Elian op een vensterbank, Marie klimt er zelf op één en verduld zeg, Rowan wil nu ook wel op een vensterbank!

Elian vindt het zo mooi, dat hij steeds moet plassen. ‘Mama, nu moet ik alweer plassen, maar ik wil niets missen!’ Roetsj, dan verdwijnt hij weer, om een halve minuut later weer te komen, natuurlijk zonder te vegen of handen te wassen. Hij heeft niet de rust om helemaal uit te plassen.

Ook roept hij: ‘Mama, ik ben zo druk, ik moet er zelfs van kwijlen!’ Hij is helemaal hyperdepieper, maar we zijn eigenlijk allemaal wel druk, want wat we zien is echt onvoorstelbaar mooi vuurwerk. Tot één uur genieten we daar met ons vijven van. Ja, ook Rowan!

Dan steek ik buiten ook nog wat af. De jongens kijken vooral vanuit ons huis. Vrij snel houd ik het voor gezien, want het begint steeds harder te regenen.

Binnen drinken we nog warme chocolademelk met slagroom. Dan is het half twee, bedtijd.

De kinderen slapen allemaal uit tot kwart voor tien. Dat noem ik nog eens een goed begin van het nieuwe jaar!

Ik wens alle lezers van mijn blog een