Samen lezen met een jonge autist

Elke avond voor het slapengaan lezen Martin en ik om de beurt met Elian. Op dit moment lezen we het samenleesboek “Een held met een beer” van Marlies Verhelst. Het boek heeft vijftien hoofdstukken, waarbij per hoofdstuk 20 regels op M3-niveau zijn geschreven, en 40 regels op E5-niveau. De zinnen van het lage niveau hebben grote letters. Die leest Elian dus. Aan het eind van elk hoofdstuk staat een praatvraag die over het gelezene gaat.

Voor Elian is het lezen behoorlijk moeilijk. Woorden van drie letters kan hij soms soepel lezen, maar langere woorden spelt hij nog letter voor letter. Vaak leest hij hij als er het staat, of ik zodra hij een k ziet. Wanneer ik hem op een fout wijs wordt hij boos of kruipt onder het dekbed. Ik moet dan heel geduldig en kalm zijn en hem vriendelijk overhalen om het woord nogmaals te lezen, wat dan uiteindelijk bijna altijd lukt.

Ik stel Elian de vraag die bij hoofdstuk 6 staat: ‘Wat zou jij doen als je Tim was?’

‘Ik heb een Tim in mijn klas,’ antwoordt Elian.

‘Maar het gaat over het verhaal,’ leg ik uit. ‘Tim is de hoofdpersoon, hè? Wat zou jij doen als je Tim was?’

‘Nou, dan zou ik heel goed opletten.’

Kennelijk is zijn klasgenoot een vrij brave leerling. J

Over hoofdstuk 9 stel ik Elian de vraag: ‘Wat vind jij van het gedrag van Rik?’

‘Geen idee.’ Elian haalt zijn schouders op.

‘Tim is op kamp met allemaal kinderen en ze moeten gaan slapen,’ vertel ik. ‘Rik vraagt of Tim bang is, zegt dat zijn papa en mama er niet zijn en geen nachtzoentjes en dat Tim veranderd kan worden in een boom. Wat vind je ervan dat Rik dat doet?’

‘Geen idee,’ herhaalt Elian.

‘Rik is Tim aan het pesten,’ leg ik uit. ‘En dat is niet aardig.’

Ik leg het boek aan de kant. De jonge lezers moeten zich inleven in een fictioneel figuur en zich dan ook nog eens voorstellen wat zij zelf zouden doen in de situatie waarin die figuur zich bevindt, of ze moeten snappen dat een kind gepest wordt. Dat is iets te veel gevraagd van een jonge autist. Bij Elian ben ik blij als hij over een paar jaar een beetje begrijpt wat pesten is en wanneer hij dat doet.

Voorlopig laten we de praatvragen maar even voor wat ze zijn en concentreren we ons op Elians technisch lezen. 

Pgb

Op de dag dat de man van Bureau Jeugdzorg (BJZ) zal bellen over de pgb, zit ik klaar. Voor me ligt een briefje met aantekeningen over Elian. Omdat het gemakkelijk is om te vergeten wat er allemaal met Elian gebeurd is en hoe het allemaal gaat, heb ik wat notities gemaakt. Dat hij absoluut niet alleen gelaten kan worden, omdat hij zich afgelopen zomer nog schoor en zijn kin openhaalde; dat hij aan de trap gaat hangen als spelletje en er dan niet meer op kan klimmen; dat hij in open ramen klimt en dat hij met skelteren rustig iemand omver rijdt. Ik heb opgeschreven dat Elian in december, toen hij volkomen overprikkeld was, weer oud gedrag vertoonde: hij speelde met modder uit een plantenbak; rolde wc-rollen helemaal af en tekende op muren. Als je hem met de andere kinderen alleen laat, loop je het risico dat hij één van hen zeer doet, als ze iets doen wat hem niet aanstaat. Sowieso is hij ongehoorzaam, druk en agressief als hij overprikkeld raakt. Zijn dagen moeten volgens zo’n vaste structuur en voorspelbaarheid lopen, dat wij elke dag bezig zijn met bedenken hoe we omgaan met de kleinste afwijking ervan. We bereiden hem voortdurend op alles voor en proberen dit zo te doen, dat hij niet overprikkeld raakt. Bij een kind dat al van slag is als juf eens ziek is of als hij nieuwe schoenen aan moet, valt dat niet mee. Het vréét energie.
Ik ben er zelf achteraan gegaan dat BJZ me moest bellen. In oktober 2011 hebben we onze herindicatie al aangevraagd, maar in januari 2012 is er nog geen contact met ons opgenomen. De eerste week van januari was de tweede vakantieweek en Elian is dus al naar zijn logeerhuis geweest. Wat als we het pgb niet weer toegewezen krijgen? Toen ik de man van BJZ aan de lijn kreeg om een telefonische afspraak te maken, was ik hier al over begonnen en gaf ik aan dat we érg toe waren aan de logeeropvang.
De telefoon gaat. Het eerste wat de man zegt, nadat we elkaar begroet hebben, is: ‘Het valt niet mee allemaal, hè?’
Dat kan ik ten volste beamen.
In plaats van me naar Elians gedrag te vragen, vraagt hij het volgende: ‘Hoe gaat het nu met de andere kinderen?’
Helemaal verbaasd vertel ik over Marie, die steeds baziger en dwingender wordt, omdat ze niet altijd meer zin heeft om meegaand te zijn naar Elian en ook haar plekje op wil eisen. Over Rowan, die soms pittig gedrag vertoont, waarbij wij ons weleens afvragen of hij écht wel “normaal” is. Dat we heus ongeveer 95% zeker zijn dat hij dat is, maar dat hij bijvoorbeeld extreem koppig kan zijn. Dat de interactie tussen de drie heel zwaar kan zijn. Heb je Elian alleen of Marie en Rowan samen, dan is dat goed te doen, heb je ze alle drie samen, dan houd je dat maar een paar uren vol.
‘En hoe gaat het nu met u?’
Ik ben alweer verbaasd, want ik heb nog helemaal niets over Elian gezegd. Ik vertel dat het een stuk beter met me gaat. De eerste keer dat we een indicatie aanvroegen, was ik overspannen, maar nu niet meer. Wel werk ik minder dan ik zou willen, om energie voor mijn gezin over te houden. En helaas heb ik nog een beetje een reisfobie overgehouden aan mijn overspannenheid.
Tot mijn schrik barst ik in huilen uit, als ik vertel dat ik dat weekend naar Brabant zal, voor het eerst in anderhalf jaar, en dat ik hoop dat ik dat red.
‘Kom dit door de situatie met Elian?’
Heel even denk ik na, dan besef ik dat ik ja moet antwoorden.
‘En hoeveel pgb zouden jullie komend jaar nodig hebben?’
‘Hetzelfde,’ antwoord ik. ‘We zijn wel net met zwemlessen begonnen, dus als we die doorzetten moeten we ergens anders bezuinigen, want het geld was op, maar dat moet wel lukken.’ Ja? schiet het door me heen. Zou het geen probleem zijn als Elians begeleider niet meer elke week zou komen? Of als we in de zomervakantie minder logeeropvang zouden kunnen krijgen?
De man onderbreekt mijn gedachten met de vraag: ‘Waarom zou u dat doen?’
‘Eh …’ Wat moet ik antwoorden? Ik ben zo gespannen geweest over dat we het pgb absoluut nodig hebben, dat ik deze vraag nooit had verwacht. ‘Dat weet ik niet.’
‘Weet u wat? Ik geef u er gewoon extra begeleidingsuren bij,’ zegt de man, waarna hij het gesprek afrondt. ‘De indicatie is dan geldig tot 1 april 2014.’
Volkomen van mijn à propos leg ik neer: we krijgen dus MEER geld en niet alleen voor 2012, maar ook voor 2013!
Vandaag valt een brief van het Zorgkantoor bij ons op de mat. Er staat in hoeveel geld we krijgen om zorg voor Elian in te kopen. Het is een hoog bedrag. Heel hoog. Zeker voldoende om het te redden met onze zoon, om de gedachte dat we het misschien niet redden om hem thuis te houden twee jaar lang niet meer ons hoofd te laten binnendringen.
Ik huil. Van blijdschap. Dank u, overheid, dat u dit (nog) mogelijk maakt!

Schaatspret

Jarenlang schudde Elian heftig zijn hoofd als wij vroegen of hij wilde schaatsen. We kregen hem het ijs niet op. Toch was Sint afgelopen jaar optimistisch en gaf hem schaatsen. Dat bleek niet onterecht, want afgelopen maandag stond Elian voor het eerst op zijn schaatsen, op een grote vijver een eindje verderop.
Elians begeleider, Sandra, heeft hem eenmaal op rolschaatsen gezet. Die keer zag Elian vooral de stoep vaak van dichtbij, maar hij had wel pret.
Zo gaat het ook als hij de eerste keer op schaatsen staat. Zijn balans is ver te zoeken en hij knalt regelmatig met zijn billen op het ijs. Hij is echter een bikkel en staat steeds monter weer op. Het is meer lopen dan schaatsen wat hij doet. Ondertussen geef ik hem aanwijzingen over hoe hij het moet doen.
Na een uur heeft hij het wel gezien. Hij kan zichzelf dan redelijk staande houden en komt een beetje vooruit.

Op woensdag zal hij op dezelfde vijver schaatsen met Sandra. Hij heeft een margedag, dus ‘s ochtends kunnen ze al heen gaan. Wanneer Elian zijn schaatsen aan heeft en Sandra net haar tweede aandoet, moet Elian echter naar de wc. Heel nodig. Sandra zegt dat hij alvast naar huis mag gaan als hij zijn laarzen aandoet en geeft hem de huissleutel. Elian doet zijn schaatsen niet uit, maar spurt ervandoor, als een ervaren kluner. Te laat, hij plast in zijn broek. Verkleumd komt hij thuis, waar hij snel onder de douche wordt gezet.
’s Middags wil hij echter best weer het ijs op. Deze keer gaan we naar de kleine vijver achter ons huis. Hij wil Rowan op de slee trekken, maar die speelt met onze buurjongen. Daardoor raakt Elian boos. Ik stel voor dat ik Elian trek, zodat Rowan kan zien hoe leuk dat is. Elian laat zich overhalen, maar wordt na een stukje op de slee weer boos. Rowan kijkt niet eens!
Terug aan de kant heeft hij koude handen. Sandra gaat nieuwe handschoenen voor hem halen. Als zij daarmee aan komt, is hij weer boos. Hij wil geen nieuwe handschoenen bij het ijs aan, die wil hij thuis aan doen! En hij wou ook helemaal niet op schaatsen! Dit laatste spreekt Sandra tegen, want hij was nog erg enthousiast toen hij zijn schaatsen aankreeg.
Ondertussen heeft Elian alleen nog maar aan de kant staan mopperen. Dan wil hij wel nieuwe handschoenen en gilt tegen Sandra dat ze die aan hem moet geven. Zij zegt rustig tegen hem dat hij niet zo tegen haar moet schreeuwen en dat hij ze krijgt als hij het op een normale toon vraagt. Het gevolg is dat Elian hysterisch blijft roepen: ‘Geef! Geef ze aan mij!’ Sandra herhaalt nog een paar keer dat hij netjes moet praten en dat zij niet wenst dat er zo tegen haar geschreeuwd wordt. Daarna negeert ze Elian.
Elian loopt naar Rowan en schopt met zijn schaats tegen Rowans laars. Rowan is helaas wel vaker degene die het te verduren krijgt, als hij in de buurt staat en er iets gebeurt dat Elian niet aanstaat. Rowan huilt en zo eindigt de ijspret voor die dag. Elian moet voor straf even op zijn kamer.

Op zondag wil Elian wel weer schaatsen. Met het hele gezin gaan we naar de grote vijver. Deze keer heeft Elian er echt zin in. Hij valt bijna niet en schaatst steeds beter. Na een paar rondjes wil hij naar huis, maar hij zegt er meteen bij dat hij later weer heen wil.
Thuis nemen we lekkere warme chocolademelk en chocoladekoekjes. Na een halfuurtje gaan we met warme handen en frisse moed weer naar de vijver toe.
Om de beurt gaan Martin en ik een rondje met Elian mee. Deze keer heb ik mijn blaren goed afgeplakt en mijn schaatsen onder gebonden. Elian schaatst steeds beter. Hij valt niet meer. Dat leeftijdgenoten en jongere kinderen hem voorbij zoeven deert hem niet. Hij geniet en vraagt de hele tijd bevestiging: ‘Wat schaats ik al goed, hè?’ Wij beamen dat hij heel goed schaatst, zeker voor iemand die pas voor de tweede keer echt op de schaatsen staat. En dat is ook zo. Hij wil zelfs graag op de foto, zo trots is hij. Ik ben ook trots op hem.
Het rondje is zo’n 500 meter. Elian heeft bedacht dat hij elf rondjes wil schaatsen. (Goh, hoe zou hij daar bij komen?) Hij houdt het vol. Bij het laatste rondje begint hij wat te puffen en te steunen. ‘Mijn voeten doen wat zeer van al dat schaatsen, maar ik ga het rondje wel afmaken!’ Wat hij inderdaad doet, mijn doorzetter.
En dan zegt hij: ‘Ik ben wel Bijzonder, maar vandaag heb ik er een mooie dag van gemaakt.’