Schaamteloos

‘Ik zou me er niet voor schamen, als ik aan schizofrenie leed.’

Dat zei ik tijdens een college van mijn studie psychologie, waarbij we les kregen over schizofrenie. Een medestudent vond dat nogal raar van mij. Zelf vond ik mijn uitspraak volkomen logisch. Bij iemand die aan schizofrenie lijdt, werken de hersenen anders. Daar kan diegene net zo min iets aan doen, als wanneer hij een lichamelijke ziekte zou krijgen. 

Soms kom ik op anderen een beetje vreemd over. Ik heb namelijk adhd en autisme. En daar schaam ik mij niet voor.

Wat je schrijft ben je zelf

Adhd en autisme, zo luidt de diagnose. En dan heb ik het niet over Elian, maar over mezelf. Afgelopen juni ging ik een traject in, om te kijken of ik zelf iets van adhd of autisme had. Vandaag kwam het gesprek waarin ik te horen kreeg dat ik het allebei heb.

Al langer kwam de gedachte bij me op dat ik misschien ook “iets” van autisme had. Er is van bekend dat het vaak in de familie zit. Verleden herfst zette ik voor mezelf allemaal karaktertrekken en hoe ik dingen zie op een rijtje, om te zien of daar voldoende aanwijzingen uit kwamen dat ik autisme zou hebben. Hoewel ik zeker erkende dat ik autistische trekjes had, dacht ik toch niet dat ik voor een diagnose in aanmerking zou komen. En zelfs al zou ik een diagnose krijgen, dan zou ik daar niet anders van worden. Een traject ingaan leek me dus niet zo zinvol.

Het bleef echter knagen. Wist ik veel wanneer ze bij volwassenen tot een diagnose komen? Martin vond dat ik het niet zo zwartwit moest zien, maar de gedachte of ik het nou wel of niet had bleef bij me opkomen.

Afgelopen voorjaar nam ik de beslissing om mijn baan als trouwambtenaar op te zeggen. Ook al werkte ik weinig, de combinatie met mijn gezin was me te zwaar. Dat zette me ook weer aan het denken. Dat ik altijd om de zoveel jaar overspannen raak, dat is toch ook niet normaal? Daarnaast kwam het bij me op dat ik wel eens adhd zou kunnen hebben. Daar herkende ik veel van, ook terugkijkend naar  mijn jeugd.

Omdat het me niet los liet, ging ik het traject in. Eerst omdat ik het gewoon wilde weten, maar tijdens het traject kreeg ik steeds meer het gevoel dat ik hulp nodig heb en dat ik misschien zelfs wel medicijnen zou moeten slikken. Wat ook nog meespeelde, is het PGB dat we voor Elian krijgen. Dat hebben we heel hard nodig, ik moet er niet aan denken dat we het niet meer toegekend zouden krijgen. Als ik ook een diagnose zou krijgen, zou dat misschien helpen als we de nieuwe aanvraag doen.

Enkele weken geleden hoorde ik al telefonisch van mijn psychologe (toegegeven, nadat ik flink had aangedrongen, want ik houd natuurlijk van duidelijkheid) dat ik de diagnose adhd zou krijgen en waarschijnlijk ook autisme. Vooral dat laatste kwam behoorlijk hard binnen, veel harder dan ik verwacht had. Ik sliep er zelfs slecht van, terwijl ik altijd goed kan slapen – eigenlijk slaap ik me normaal te plétter. Allemaal gedachten gingen door mij heen, zoals: “Dus dat ik het sociaal niet erg makkelijk vind, dat ligt aan míj.”; “O jee, Martin en ik hebben altijd gedacht dat hij eerder een diagnose autisme zou krijgen dan ik, hoe moeten wij als autistische ouders onze kinderen leren hoe zij later goed moeten functioneren in de maatschappij?”; “Ik zie en ervaar de wereld zoals ik dat altijd heb gedaan, maar dat is dus anders dan anderen doen. Hoe zien anderen hem dan? Dat zal ik nooit weten.” Enzovoort. En ik voelde me ook best wel genaaid omdat het leven mij weer een loer gedraaid had. Waarom ben ik niet gewoon normaal?

Na een paar weken trok het bij. Rationeel wist ik namelijk al dat het alleen maar goed zou zijn om een diagnose te krijgen. Daarmee zou slechts benoemd worden wat al een feit was en waar ik daarna beter mee om zou kunnen gaan. Ik zou hulp kunnen krijgen. Ik zou me beter bewust kunnen worden van mijn eigen beperkingen, ook in de opvoeding, waar ons gezin van zou profiteren. Mijn emoties gingen meer gelijk lopen met mijn ratio.

Vandaag kwam dus officieel de diagnose: adhd én autisme. De adhd is overduidelijk, de diagnose autisme is op het randje. Toch is hij gesteld, omdat de diagnosticus veel ervaring heeft in het diagnosticeren van mensen met adhd en/of autisme en zij de kenmerken daardoor goed herkent. Zij ziet dat ik door mijn hoge intelligentie weliswaar veel compenseer, waardoor ik geen overduidelijke autist ben, maar dat ik wel erg veel last heb van mijn autisme.

Dat mijn diagnoses zwart op wit komen te staan, stuurt mijn emoties weer de achtbaan in. Echter, omdat ik eigenlijk al aan het verwerken was, gaat de achtbaan al minder hard dan eerder. En dat mijn emoties ooit volledig synchroon zullen gaan lopen met mijn ratio, daarvan ben ik overtuigd.

Martin maakt zich niet zo druk om mijn diagnoses. Zijn reactie: ‘Och, ik hou nog steeds van je, hoor.’ Hij heeft gelijk. Het enige wat er verandert, is mijn zelfbeeld. Van het idee dat ik “normaal” ben, moet ik overstappen op het besef dat ik een beperking heb. Twee zelfs. Maar door deze beperkingen te benoemen ben ik verder niet anders geworden; ik was altijd al anders. En zoals ze in Elians logeerhuis altijd zeggen: ‘Anders is niet verkeerd.’

Naar de Welpen

Dit jaar konden we het niet meer tegenhouden: met de scouting moest Elian een groep hoger. Bij de scouting werken ze met leeftijdscategorieën, waarbij kinderen van ongeveer dezelfde leeftijd samen dingen doen. Afgelopen jaar zat Elian, die acht-en-een-half is, nog bij de Bevers, de groep die eigenlijk voor kinderen tot en met zeven jaar is. Die groep had maar weinig kinderen (maximaal acht), de activiteiten waren relatief rustig en de groep had minder vaak opkomsten die totaal anders verlopen dan anders. Daarom hadden we ervoor gepleit om hem een jaartje langer bij de Bevers te houden. Maar dit scoutingseizoen was Elian echt te oud en moest hij over naar de Welpen, de groep voor kinderen van zeven tot elf, waar Marie ook bij zit.

Helaas miste Elian de eerste opkomst van het jaar, doordat we een verjaardag hadden. De tweede opkomst was meteen het overvliegen, waarbij de kinderen die te oud zijn geworden voor hun groep middels een ritueel overgaan naar de volgende groep. Dit is altijd een heel drukke bijeenkomst, waarbij ouders en vriendjes ook worden uitgenodigd om aanwezig te zijn. De leiding had ik anderhalve week van tevoren gemaild met de vraag wat Elian ook alweer precies moest doen, maar daar had ik geen antwoord op gekregen. De rituelen zijn elk jaar hetzelfde, en ik meende dat Elian in de lucht gehouden zou worden door de aanwezigen. De leiding, kinderen en ouders gaan dan steeds met twee personen tegenover elkaar staan en pakken elkaar kruislings bij de armen. Hiermee vormen ze een lange rij. Het kind dat overvliegt wordt door twee leiders bij de armen en benen beetgehouden en moet dan door de lucht, over de lange rij armen. Echter, toen we aankwamen, bleek dat ik mij vergist had; dat ritueel was voor de kinderen die van de Welpen naar de Scouts gingen (nog een groep hoger). Een voormalige leider van Elian kwam naar ons toe.

Hij had begrepen dat ons nog niet verteld was wat Elian moest doen en liet het ons terplekke weten. Elian moest over palen die over een slootje waren gelegd. Boven de palen hing een touw, waar een zeil overheen was gelegd. Normaal vindt Elian dit soort dingen geweldig. Hij mag graag op dingen klimmen en houdt ervan hutten te bouwen. Wij gingen voor de opkomst begon snel met Elian de plek bekijken. Ik deed voor wat Elian moest doen, Rowan deed het voor. Rowan deed het zelfs nog heel vaak voor, want hij vond het superleuk. Maar Elian vond het eng. Onvoorstelbaar, want hij deed en doet regelmatig dingen die wij doodeng vinden en die hij niet mag (aan de trap hangen, in open ramen klimmen, hollen op ons schuurdak), maar wat we ook zeiden en hoe we hem probeerden gerust te stellen, het hielp niets.

Uiteindelijk gingen tijdens het overvliegmoment alle andere kinderen die moesten overvliegen braaf onder het zeil door, terwijl zij dus jonger zijn dan Elian, maar Elian weigerde. En de rest van de bijeenkomst hing hij er een beetje bij.

De tweede opkomst was ook geen succes. Elian had vooral aan de kant gezeten, was er niet goed bij te betrekken en de leiding ‘kon niet goed met hem communiceren’, aldus de leiding. Elian vertelde zelf dat hij het veel te druk vond, en als het niet te druk was, dan was er te veel lawaai. Tja, bij de Welpen zitten 30 kinderen. Die zijn er meestal niet allemaal, maar het zijn er heel wat meer dan de maximaal acht van de Bevers en de negen kinderen die in Elians klas zitten. Ook kampt de scoutinggroep met een leidingtekort bij de Welpen.

Gister was de derde opkomst. Elian vond het echt niet leuk. Dus hebben we de knoop doorgehakt: Elian
gaat van scouting af. Toen we hem dat vertelden en vroegen of hij het niet jammer vond dat hij van scouting af ging (want hij heeft het er jarenlang erg leuk gehad), antwoordde hij: ‘Nee, als het er zo druk is en met zoveel lawaai, dan wil ik er niet meer heen.’

Scouting is cool, maar niet voor Elian.

Held op zere voeten

Elian heeft een plekje onder zijn voet, waar hij erg last van heeft. Zelfs zó’n last, dat hij het onmiddellijk goed vind, als ik voorstel dat we ermee naar de dokter gaan. Ik denk dat het plekje een wratje is, maar weet het niet helemaal zeker.

Op maandag zal Martin met Elian naar de huisarts. Toevallig heeft Martin zelf een voetblessure waar al tijden naar gekeken zou moeten worden. Zijn hulpvraag zal niet een heel consult nodig hebben, dus is er extra tijd voor Elian.

Op zondag zijn we op de verjaardag van de zoon van mijn vriendin Annelieke, die huisarts is. We hebben Elian er op voorbereid dat Annelieke naar zijn voet gaat kijken. Dan weten we alvast wat er aan de hand is en heeft Elian al ervaring met zijn voet laten zien.

Als we een poos op de verjaardag zijn, stel ik aan Martin voor dat Annelieke nu maar naar Elians voet moet kijken, nu ik er aan denk. Ik zeg het tegen Elian, maar die protesteert. Hij is tamelijk overprikkeld, dus ik overleg met Martin.

Die vindt Elian té overprikkeld. Normaal gaat het vrij goed op een verjaardag bij Annelieke, maar omdat er op school de afgelopen week heel veel veranderingen zijn, is Elian in een voortdurende staat van lichte overprikkeling. Hier heeft hij al flink geschreeuwd op de trampoline en iemand er vanaf gegooid. Daarna moest hij een poosje op een stoel zitten van ons. Hij speelde daar met bubbeltjesplastic. Ondertussen praatte hij steeds tegen zichzelf met een heel kinderachtig stemmetje; een teken dat hij er niet helemaal meer bij was.

Toch wil ik graag dat Annelieke naar zijn voet kijkt. Morgen zal hij ongetwijfeld ook we

er overprikkeld uit school komen en Annelieke kent hij tenminste. Ik probeer Elian over te halen. Als hij vandaag Annelieke laat kijken en morgen de huisarts, dan krijgt hij een zakje Lego waarvan hij al wéken roept hij dat hij het wil verdienen.

Elian zit ineengedoken op de vloer en kijkt nors. ‘Nee, dat wil ik niet! Dat is te veel!’ roept hij.

Ik doe het eigenlijk nooit, maar deze keer zeg ik: ‘Vooruit, dan krijg je de Lego al als je Annelieke  laat kijken. Maar verder ga ik niet!’

Hij blijft boos kijken, maar zijn protesten stoppen. Op mijn vraag waar hij wil dat Annelieke kijkt, geeft hij aan dat hij niet wil dat de andere mensen het zien. Martin tilt hem naar de slaapkamer van Annelieke en haar man. Nog steeds boos kijkend staat Elian toe dat Martin zijn sok uitdoet en zijn voet optilt.

Na ongeveer twee seconden kijken concludeert Annelieke: ‘Ja, dat is inderdaad een wratje. Elian, ik ben al klaar hoor, dit was het!’

Ze vertelt dat de dokter het wratje kan verwijderen, maar dat Elian daar wel een halve tot driekwart minuut voor moet stilzitten. Dan wordt er stikstof tegen de wrat aangedrukt. Dat voelt heel koud en doet pijn. Of we kunnen een kit meekrijgen en dan zelf thuis proberen de wrat te verwijderen.

We besluiten Elian er op voor te bereiden dat de dokter de wrat weghaalt. Ik ga dan ook maar mee naar de huisarts, voor het geval mijn hulp nodig is. Marie en Rowan zullen dus ook mee moeten.

Op maandag hebben we geluk: Rowan gaat bij iemand thuis spelen en Marie kan wel even alleen thuis zijn.

Ik haast me naar de dokter, waar ik tegen half vier aankom, precies op het afgesproken tijdstip. Martin zit met Elian op schoot in de wachtkamer. Elian heeft zijn winterjas aan (vanwege het aanhoudende slechte weer en zijn weerstand tegen een zomerjas hebben we hem nog  niet gedwongen zijn zomerjas te dragen), met de capuchon over zijn hoofd getrokken. Als Elian zich onveilig voelt, vindt hij het fijn om kleding aan te hebben met een capuchon, dan kan hij zich een beetje afschermen tegen alle prikkels. Hij speelt op zijn Nintendo.

Een week geleden zat ik hier en was er een kennis met haar zoontje, dat adhd heeft.  Het liep van hot naar her en speelde dan eens hiermee, dan eens daarmee. Dat gedrag kennen we ook van Elian, maar op dit soort momenten wint zijn pdd-nos het van de adhd: hij is bang. Bij papa op schoot zitten, een spelletje doen en zijn capuchon op hebben, dat helpt allemaal. We vragen hem wel of hij zijn jas uit wil doen omdat het zo warm is of dat hij even op een eigen stoel wil zitten (hij is met zijn acht jaar vrij zwaar om lang op schoot te hebben), maar dat wil hij natuurlijk niet.

Tegen vieren zijn we aan de beurt. Martin mag eerst naar een soort bed achter een scherm en moet zijn sokken uitdoen. De dokter voelt bij zijn enkels en voeten. Even later vertelt ze hem bij haar bureau wat haar indruk is.

Dan is Elian aan de beurt. Hij mag zijn voet gewoon op het bureau leggen. Hij werkt zowaar mee, terwijl we hem deze keer geen beloning hebben beloofd. De arts vertelt dat ze de wrat gaat weghalen met iets heel kouds, maar dat ze eerst wat eelt onder zijn voet moet weghalen.

Ze vertelt exact wat er gaat gebeuren. De stikstof drukt ze met een wattenstaaf tegen zijn wrat aan, maar niet in één keer. Eerst drie tellen. Elian geeft geen kik. Steeds vraagt de dokter hoe het met Elian gaat. Na een korte pauze drukt ze de wattenstaaf vier tellen tegen de wrat aan, en na nog een pauze vijf tellen. Dan is het al klaar.

Elian klaagt wel dat zijn voet pijn doet, maar hij heef zich super goed gehouden!

Wel zegt de dokter dat wratjes onder de voet erg hardnekkig zijn. Over twee weken moeten we weer komen. Ik ben daar stiekem blij om. Zo went Elian eraan om naar de dokter gaan en zal dat geen probleem zijn als er eens écht iets is!

Van de dokter mag hij een ballon of een sticker kiezen. Elian vindt ballonnen leuk, maar is er ook bang voor, omdat ze kunnen knappen en dan een keiharde knal maken. Hij wil graag een sticker en ziet al iets van Thomas liggen. Van de dokter mag hij een groot stickervel met glow in the dark-stickers van Thomas!

En zo verlaat onze held de huisartsenpraktijk helemaal blij.

Seksuele voorlichting

Soms heb je met je kind een gesprek over seks, dat je niet zag aankomen. Zoals gisteravond, toen ik Elian naar bed bracht. Hij heeft een plekje onder zijn voet, dat ik vind lijken op een wratje. Hij wil heel graag weten wat het is. Zó graag, dat hij zelfs naar de dokter wil. Normaal gesproken zouden we niet zo snel

met hem naar de dokter gaan voor zoiets, maar normaal gesproken wil hij zelf nooit naar de dokter, dus vind ik dat we deze kans moeten aangrijpen om met hem naar de dokter te gaan. Toevallig heeft Martin zelf al maanden een voetblessure, dus gaan ze voor een dubbel consult.

Ondanks dat Elian er zelf over begon dat hij naar de dokter wou, vinden we het toch een goed idee om mijn vriendin die huisarts is morgen alvast even te laten kijken. Dan weet Elian beter wat hij kan verwachten. We zien mijn vriendin morgen, omdat haar jongste zijn verjaardag viert. Aangezien er dan best veel mensen zijn, zeg ik tegen Elian: ‘Je kunt het me morgen helpen herinneren, hè, dat Annelieke naar je voet kijkt.’

Hij krimpt ineen. ‘Ik weet niet of ik dat durf.’

‘Natuurlijk wel! Je kent Annelieke toch? Zij is heel lief, hè? Wij zijn al 26 jaar bevriend!’

‘Hoe lang ken jij papa al?’ wil Elian weten.

In mijn hoofd reken ik het uit. ‘Ongeveer zestien jaar. Maar pas na twee jaar kregen we een relatie.’

‘Wat is dat, een relatie?’

‘Nou, eerst waren papa en ik gewoon vrienden, maar na twee jaar gingen we ook zoenen en vrijen,’ leg ik uit.

‘Wat is vrijen?’

En zo belanden we van een mogelijk voetenwratje bij het onderwerp vrijen. Ik besluit er geen doekjes om te winden. ‘Als mensen vrijen, dan kussen ze vaak veel en steekt de man zijn piemel in de vagina van de vrouw. Dat vinden ze fijn.’

‘Maar dan is hij zijn piemel kwijt!’ roept Elian verschrikt uit.

‘Nee hoor,’ stel ik hem gerust, ‘hij kan hem er weer uittrekken.’

‘Hoe dan?’

‘Nou, steek maar eens je vinger in je mond, en haal hem er dan weer uit.’

Hij doet wat ik zeg. ‘Oké,’ zegt hij, gerustgesteld. Dan trekt hij zijn dekbed over zijn hoofd. Wat hem betreft is de seksuele voorlichting compleet.

Wat mij betreft ook. Voor nu dan.

Heimwee

Kwart voor tien ’s avonds, de telefoon gaat. Mijn schoonmoeder. Elian is erg aan het huilen. Hij roept dat hij iets mist en dat hij naar huis wil. Hij heeft nog niet geslapen. Hij roept nog niet zo lang, maar hij is zo onrustig, dat mijn schoonmoeder meteen wilde bellen, omdat ze het niet ziet gebeuren dat hij zo gaat slapen. Ik zou graag zelf zo meteen naar bed willen, maar besluit natuurlijk om Elian op te halen.

Wanneer ik bij de flat van mijn schoonmoeder aankom, staat Elian al klaar op de galerij. ‘Mama!’ roept hij blij. Snel zetten we al zijn spullen in de auto, stappen Elian en ik in en rijd ik weg.

Ook mij vertelt Elian dat hij iets miste, hij wist niet wat, en dat hij graag naar huis wou.

‘Je hebt heimwee. Je miste papa en mama, en je eigen bedje,’ leg ik hem uit.

‘Mag ik het raam openzetten?’ vraagt hij. ‘Ik heb het warm.’

‘Nee,’ vind ik het niet goed, ‘want dat is te koud.’

Stilletjes rijden we verder.

Een paar minuten voordat we thuis zijn, roept Elian: ‘Morgen wil ik weer naar oma!’

‘Dat kan niet meer, lieverd,’ reageer ik, ‘je gaat nu naar huis.’ Morgen moet Rowan weer naar school en Marie moet opgehaald van het Pinksterkamp. Elian nog weer naar oma brengen en hem weer ophalen komt niet goed uit.

‘Wél, ik ga wél naar oma!’ gilt Elian.

‘Dat gaat niet gebeuren,’ zeg ik resoluut.

Daarop blijft hij herhalen dat hij wél naar oma gaat. Hij trapt tegen mijn stoel, maakt de dvd-spelers los en gooit ze op de vloer, doet zijn raam wagenwijd open en maakt zichzelf los uit de gordel.

‘Als je niet ophoudt met stout te zijn, gaat je kamerdeur op slot,’ dreig ik. Uit ervaring weet ik dat als Elian zo overstuur is, hij gaat spoken in plaats van slapen.

Hij stopt niet. Als ik de auto thuis parkeer zegt hij: ‘Ik kom niet uit de auto!’

Ik haal alle spullen uit de auto en moet Elian dan in de auto achterna zitten om hem eruit te krijgen. Ik sleep hem mee naar boven, waar ik hem op zijn kamer doe, met de deur op slot. Daarna breng ik Beer nog wel, want zonder Beer kan hij niet slapen.

Martin vraagt wat er gebeurd is en ik vertel hem dat.

‘Waarom kan hij dan niet weer naar mijn moeder?’ vraagt hij.

We hebben een heel gesprek, waarbij Martin zegt dat het voor Elian natuurlijk heel moeilijk is dat hij nu thuis is. Hij was er helemaal op voorbereid dat hij tot morgenavond bij oma zou blijven. En nu is hij ineens thuis. Ook al wilde hij dit zelf, toch is dat lastig voor hem om mee om te gaan. Martin wil Elian morgen best brengen als hij Marie ophaalt.

Hoewel ik begrijp dat Martins redenering waarschijnlijk klopt, kan ik moeilijk mijn emoties omschakelen. Ik ben gewoon kwaad. Ik haal ’s avonds ons kind op, terwijl ik liever in mijn nest duik. Ik vind hem erg sneu, maar als we dan bijna thuis zijn, roept hij dat hij weer naar oma wil en doet alles wat hij niet mag doen. Dat is niet echt leuk!

Martin belt mijn zijn moeder voor overleg en vertelt Elian daarna dat hij morgen toch weer naar oma mag.

En ik hoop maar dat Martin inderdaad gelijk heeft en dat we Elian zo niet leren dat hij door zich heel erg stout te gedragen alsnog zijn zin krijgt …

Pinksterkamp 2013

De poort bij de ingang van het NPK

De zaterdag voor Pinksteren rijden Martin en ik de kinderen naar Lauwersoog, waar het Noordelijk PinksterKamp van de scouting plaatsvindt. De kofferbak is volgeladen en zelfs op de hoedenplank liggen spullen. Marie, Elian en Rowan moeten allemaal een slaapmatje mee, een slaapzak, een dekbed en natuurlijk ladingen kleren, toiletartikelen en dergelijke. Gister heb ik me helemaal suf ingepakt. Nu vind ik het erg spannend hoe het zal gaan. Verleden jaar raakte Elian alleen al wat overprikkeld van Marie bezoeken  in het kamp, en nu gaat hij er zelf heen. Maar ondertussen zijn er een zomerkamp en een winterkamp goed gegaan, Elian is een jaartje ouder en toen er enkele weken geleden een drukke gokavond was in het kampgebouw, waarvan wij verwachtten dat hij te druk zou zijn voor Elian, ging het uitstekend. Daarom willen we het dit jaar wel proberen.

We zijn mooi op tijd, waardoor ik met de leiding nog de instructies kan doornemen die ik op papier heb gezet. Er staat bijvoorbeeld in dat Elian goed voorbereid moet worden op dingen, dat hij niet gedwongen moet worden tot dingen die hij niet wil als dat niet absoluut noodzakelijk is, dat ze hem niet moeten dwingen om de leiding aan te kijken en dat hij niet te veel keuzemogelijkheden voorgelegd moet krijgen. Ik leg ook uit waaróm hij steeds op deze manier benaderd moet worden. Vier van de vijf leiders zijn bij mijn lezing geweest, dus ze begrijpen het allemaal heel goed. En er blijken maar zes kinderen te komen, dus het is altijd mogelijk dat iemand Elian even apart neemt. Ook staat er een tentje voor hem klaar, waar hij naartoe gestuurd kan worden als hij overprikkeld is en waar hij kan slapen, als het niet lukt met de andere kinderen. En we hebben Elian beloofd dat hij een Skylander verdient (een poppetje dat bij een populair wiispel hoort), als hij beide dagen lief gaat slapen als dat moet.

De wc in het kamp van Elian en Rowan

Terwijl ik met de leiding praat, zijn de jongens al in de tent waarin ze zullen slapen. Als ik naar ze toe ga, rennen ze alle kanten op en hebben de grootste lol.

‘Hebben jullie er zin in?’ vraag ik.

‘Ja!’ roepen ze allebei.

Martin vertelt me dat ze ook al naar de wc zijn geweest. Aangezien die er natuurlijk wat anders uitziet dan

anders, hij kan niet echt doorgetrokken worden en staat in een tent, is dat mooi.

Als Martin en ik vertrekken, heb ik er aardig vertrouwen in dat het goed zal gaan.

We bezoeken iemand in Dokkum. Daarna winkelen we in dat stadje en scoren een T-shirt voor Marie. We rijden weer naar Groningen en na even thuiszitten brengen we mijn schoonmoeder boodschappen. Dan gaan we uit eten in een tapasrestaurant. Wanneer bijna alle hapjes voor

ons staan en we zijn begonnen met eten, slaak ik een ontspannen zucht: yes, een heel weekend voor ons
tweeën!

Dan gaat de telefoon. Of we Elian weer willen komen ophalen … Het blijkt dat Elian bijna voortdurend in een staat van overprikkeling verkeert. De opening, waarbij alle kinderen van zijn leeftijdsgroep bij elkaar komen, zat hij twintig meter vandaan, maar zelfs dat was te druk voor hem. Veel van de activiteiten bij de eigen tenten zijn net iets anders dan anders en er zijn veel andere kinderen bij. De leiders komen een heel eind met hoe ze hem normaal benaderen en soms komt hij ook tot rust in de tent, maar andere keren wordt hij heel boos en wil hij niet in de tent. Als de leiding hem op zulke momenten fysiek dwingt (ik had aangegeven dat dat mocht) glipt hij aan de achterkant de tent uit, of hij gooit met tentharingen, of hij maakt de binnentent kapot … Het is voor niemand leuk zo.

Ik bel met mijn schoonmoeder en dan weer met de leidster die net belde. We spreken af dat Martin en ik nog even onze maaltijd opeten en dat we dan Elian komen halen. Ze mogen Elian vertellen dat hij bij oma mag logeren. Hij zou maandag sowieso al naar haar toe en had daar erg veel zin in!

Martin en ik zitten niet meer lekker, dus we schransen de rest van de tapas naar binnen, rekenen af en haasten ons weer naar Lauwersoog.

Als Elian ons ziet, is het eerste wat hij roept: ‘Ik wil niet weg! Ik wil hier blijven!’

We laten hem eerst even met rust en praten kort met de leiding. Het is duidelijk dat Elian echt niet kan blijven.

Ik zeg tegen Martin dat Elian in de auto eerst zijn Clonidine moet hebben (de pil die hij ’s avonds krijgt om beter te slapen). Martin antwoordt dat Elian die juist al eerder moet hebben.

‘Ik wil hier blijven!’ blijft Elian namelijk roepen.

‘Als je hier wilt blijven, moet je wel je Clonidine nemen,’ zegt Martin, waarop Elian braaf zijn medicijn inneemt.

‘Zo, nu kunnen we het gevecht aangaan,’ fluistert Martin tegen mij, ‘in de auto zouden we het echt niet voor elkaar krijgen om hem zijn Clonidine te laten nemen!’

We praten met Elian, geven aan dat hij steeds veel te overprikkeld is en dan stoute dingen doet.

‘Maar daar weet ik oplossingen voor,’ roept hij uit. ‘Als ik in het tentje moet, dan ga ik er niet meer uit. En ik maak niets stuk en ik gooi niet meer met dingen.’ Hij verzamelt de haringen, waar hij eerder mee gooide. ‘Kijk!’

We leggen Elian uit dat hij deze dingen wel kan beloven, maar dat ze hem juist niet meer lukken als hij zo boos is. En dat we hem echt meenemen. Hij mag lekker bij oma slapen.

‘Ik wil niet naar oma! Stomme stomme oma!’ gilt hij. ‘De allerstomste oma van de hele wereld!’

Uiteindelijk moeten we een hard huilende Elian in de auto dwingen. Martin gaat naast hem zitten om hem beet te houden, ik rijd. Wanneer ik het terrein afrijd steek ik eerst de weg die ik links moet oprijden over, omdat Elian nog niet vast zit. Op een parkeerplaats doet Martin Elian met veel moeite de gordel om. Martin moet hem daarna echt helemaal vasthouden, want Elian probeert de gordel weer los te krijgen. ‘Ik blijf niet in de gordel!’ roept hij.

Het vechten en tegenstribbelen houdt lang aan. Elian huilt, giert, brult: ‘Ik wil terug naar scoutingkamp!’ Hij probeert het raam open te doen, zijn gordel af te doen, slaat Martin.

Als hij even wat rustiger is, bieden we hem de keus: hij mag met ons mee naar huis, of hij mag naar oma. Soms helpt het, als hij het gevoel heeft dat hij zelf ergens voor heeft gekozen. Nu roept hij echter: ‘Ik wil niet naar huis! Ik wil niet naar stomme oma! Ik wil terug naar scoutingkamp!’ Het huilen gaat weer door.

Na een klein halfuur gaat Elian zo heftig tekeer, dat Martin hem weer stevig beet moet pakken. Elian kan hierdoor nog maar weinig. Zwakjes slaat hij met zijn hand tegen Martins hand. Pok, pok, pok. Die schiet hierdoor in de lach. Hij vertelt mij wat er gebeurt en beiden moeten we lachen. En wat gebeurt er? Elian schiet ook in de lach!

Eruptor, een Skylander

Hierdoor wordt Elian rustiger. Opnieuw leggen we hem voor dat hij naar huis kan, of naar oma. Hij kiest dan toch maar voor oma. ‘Mag ik dan nog wel een Skylander verdienen?’ vraagt hij. 

‘Als je nu niet meer tegenwerkt, meegaat naar oma en daar twee dagen goed gaat slapen, dan mag dat,’ antwoord ik.

De stemming slaat een beetje om en een poosje later besluiten Martin en ik om te vertellen wat er gebeurde toen we ’s middags boodschappen voor oma deden. Oma had namelijk gezegd dat de Nespressocupjes bij de C1000 in de aanbieding waren. In de winkel zagen we dat nergens staan, dus we dachten dat zij wellicht in de war was met de datum. Echter, bij haar thuis liet ze de reclamefolder zien waar de aanbieding in stond. Het klopte dat die nog geldig was. Gewapend met de folder keerden Martin en ik terug naar de winkel en spraken een personeelslid aan. Het personeelslid wist niets van de aanbieding, dus lieten we de folder zien.

‘Maar die is van de C1000!’ riep de winkelmedewerker uit.

Bleek dat we in een Spar stonden … Eerder zat de C1000 in dat pand, wat ik wist, dus ik had er helemaal niet op gelet in wat voor winkel we waren … Daarna gingen Martin en ik naar waar de C1000 nu zit en kochten we alsnog de cupjes, die inderdaad in de aanbieding waren.

Elian ligt volkomen in een deuk na dit verhaal!

Zo brengen we ’s avonds, even na tienen, toch nog een vrij ontspannen Elian bij oma. Bij wie hij zich zondags gelukkig prima vermaakt!

Een hele uitdaging

Elian is boos. Vele malen op een dag boos. En vertellen waarom lukt hem niet. Hij gilt, gromt, duikt in elkaar of loopt weg en als we vragen wat er aan de hand is, komt hij niet verder dan: ‘Hhhmmm.’ Soms hebben we geluk en weet hij achteraf toch aan te geven wat er nou was. Helaas blijkt het vaak iets te zijn waar we niet op voorhand rekening mee kunnen houden, zoals: ‘Ik wilde stilte en toen ging Marie ineens iets zeggen!’ En: ‘Ik ging mij verstoppen en wilde niet dat Marie en Rowan mij gingen zoeken!’ Tja, dat zijn dingen die Marie en Rowan niet aan Elians neus kunnen aflezen en dat is voor Elian weer moeilijk te begrijpen.

Niet alleen is Elian boos. Als hij ’s avonds moet slapen is hij vaak nog lang wakker en vertoont dusdanig gedrag dat wij meerder keren naar hem toe moeten. Omdat hij zegt dat hij moet plassen, maar de andere kinderen gaat lastigvallen. Omdat hij blijft gillen en roepen. Omdat hij huilt. Hierdoor duurt het dan anderhalf uur voordat Martin en ik de serie van drie kwartier die we kijken hebben uitgekeken …

Elian heeft vaak lawaai, gooit met dingen, doet de andere kinderen regelmatig pijn en is zeer ongehoorzaam. Ook dreigt hij met consequenties.  Zo zei ik laatst eens dat hij niet naar ons buurjongetje mocht. Dat is namelijk een vriendje van Rowan. Elian komt ook wel eens bij het jongetje, maar die dag moest ik boodschappen doen en wilde ik de buurvrouw niet met beide jongens opschepen. Elian reageerde door te zeggen: ‘Als ik niet naar hem toe mag, ga ik mijn appel niet opeten.’

Daarnaast vertoont hij uitdagend gedrag. Hij spuugt naar ons,

steekt zijn tong uit en zingt ‘Olé, olé,’ als ik boos op hem ben. Deze drie gedraging zijn concreet, dus daar hebben we een beloningssysteem op gezet. Als hij tien dagen lang minder dan driemaal op een dag één van deze gedragingen vertoont, verdient hij een groot waterpistool.

Maar zijn boosheid is lastig aan te pakken.

Zijn algehele gedrag doet ons vermoeden dat Elian in een bijna voortdurende staat van overprikkeling is, maar we weten niet goed wat de oorzaak is. In overleg met de psychiatrisch verpleegkundige bij wie Elian altijd zijn medicatiecontrole heeft, krijgt Elian vanaf vandaag een hogere dosering Concerta. Spannend dus!

Ook krijgt Elian over een poos een intelligentietest. Misschien wordt hij op school wel overvraagd. Omdat we met de rest van zijn gedrag, vooral de boosheid, met de handen in het haar zitten, vragen we hulp aan. Waarschijnlijk gaat de vrouw, die Elians mentor was toen hij op de Kinderkliniek zat, ons thuis begeleiden. Elian leren om minder snel boos te worden en te praten over wat hem dwars zit wordt een hele uitdaging!

De stoomdagen 2013

Aangezien verleden jaar de Stoomdagen in Nienoord een groot succes waren, besluiten we dit jaar heel bewust om er weer naartoe te gaan. Vanwege Hemelvaartsdag wordt het verkeer geregeld en moeten we zo’n anderhalve kilometer bij het park vandaan parkeren. De kinderen wille alle drie graag in de duobuggy, maar ze moeten van ons zelf lopen. Tot we bijna bij het park zijn en Elian graag achterin de buggy wil. Hij maakte zich ’s ochtends al wat zorgen om hoe druk het zou zijn in Nienoord en in de buggy kan hij een kap over zich heen trekken, om alle indrukken af te sluiten.

Een oude stoomtrein

Bij het eerste stuk, waar je normaal gesproken officieel nog niet het park binnen bent, staan weer diverse grote stoomtreinen. Het is een lawaai van jewelste. Elian trekt de kap zo ver als die maar kan.

Eenmaal echt in de speeltuin spelen Marie, Elian en Rowan heel even bij een klimbrug over het water, die er altijd is. Dan wil Rowan met mij naar de grote glijbanen.

Ik stel Rowan voor dat we eerst bij en in de tent kijken of Thomas er weer is, want dan zou Elian heel blij zijn. We zien het geliefde treintje echter niet. Na nog een rondje langs allemaal stoomtractors, lopen we naar een glijbaan in het midden van de speeltuin. We willen net de trap opklimmen, als Marie aan komt hollen. Zij en Martin en Elian zijn al bij de glijbanen, maar daar waren wij niet!
We lopen maar even naar Martin. Elian zit weer in de buggy met de kap over zich heen.

Je ziet hier net Elians knieën, hij verschuilt zich helemaal

Vrijwel direct nadat ik met Rowan naar de glijbaan ging, was hij daar weer in gekropen. Martin heeft ook met de kinderen gekeken of Thomas er weer was, maar nee dus. En Elian vindt het duidelijk te druk.

Rowan wil nog met mij naar de glijbanen. Martin en ik spreken af bij een klimkasteel waar heel weinig kinderen spelen. Aldaar zit Elian, tegen de tijd dat Rowan en ik terugkeren van het glijden, nog steeds in de

buggy zit. Marie zit bij Martin op schoot. Ook zij vindt het best druk.

‘Ik ga naar de trein die niet beweegt,’ roept Rowan. De trein is een gewoon speeltuinonderdeel. Hiervoor wil Elian wel uit de buggy komen. Hij en Marie spelen ook in en op de trein. Even. Twee koppen thee, die Martin en ik snel opdrinken, lang. Dan is de koek op. Elian klimt weer in de buggy, de enige plek die nu echt veilig voor hem voelt.

Deze Thomas was er niet

We hadden gehoopt dat het uitje net zo’n succes zou zijn als verleden jaar. Echter, toen hebben we uren bij 

de Thomastrein gezeten. Vandaag hebben we alleen maar last van alle extra mensen, het lawaai van die mensen en de stoommachines, de geur van stoom die overal hangt. We houden het voor gezien.
De hele terugweg naar de auto zegt Elian voortdurend: ‘Hmmmmmm. Hmmmmmm. Hmmmmmm.’ Het is bijna zingen. Het komt op me over alsof hij zichzelf probeert te kalmeren.
Pas in de auto wordt hij echt rustig.

Om toch de dag positief af te sluiten, halen we lekkere ijshoorntjes bij de supermarkt bij ons om de hoek. En dan gaan we naar huis, waar we helemaal niks druks gaan doen. 

Liefde voor dingen

‘Beertje, Beeeheeertje,’ jammert Elian om zijn zelfgemaakte “beertje”. Het is Tweede paasdag en we zijn bij oma Ria. We hebben een druk weekend achter de rug, waarin we twee dagen Elians verjaardag hebben gevierd. Niet met al te veel visite, maar toch druk. Vanmiddag zijn we bij onze nicht in het ziekenhuis geweest. Elian was daar nog nooit eerder geweest, maar hij heeft grotendeels met Marie en Rowan in een speelkamer spelletjes gedaan. Dat ging wonderwel goed.

Nu is de koek op, hij zit er helemaal doorheen. Het is niet voldoende dat hij Beer bij zich heeft, hij wil

Beer

Beertje ook.

We zouden ook nog even naar de speeltuin bij oma om de hoek.

‘Zullen we toch maar niet naar de speeltuin?’ vraagt Martin.

‘Maar dat hadden jullie beloofd!’ protesteert Marie.

‘Ja, maar ik weet niet of dat wel wat wordt met Elian, hij is zo verdrietig,’ legt Martin uit.

‘Ik wil wel naar de speeltuin,’ zegt Elian.

Hij blijft af en toe een beetje jammeren om Beertje, maar houdt vol dat hij naar de speeltuin wil. We gaan er dus heen. Het gaat daar goed, het spelen leidt Elian af.

Echter, zodra we weer in de auto stappen begint het jammeren weer. De volle 20 minuten die het kost om thuis te komen, trakteert hij ons op een huilconcert. Hartverscheurend, want we kunnen er niets aan doen, behalve zeggen dat hij Beertje krijgt, zodra we thuis zijn.

Als hij Beertje eenmaal in zijn armen sluit, is hij weer rustiger. Maar ’s avonds in bed huilt hij een paar keer een poos, zonder uit te kunnen leggen wat er aan de hand is. Flink overprikkeld, zo denken wij.

De afhankelijkheid van Beertje blijft. Op woensdagavond past oma Ria op. Als Elian naar bed moet, huilt hij dat hij Beertje niet heeft. Samen gaan ze op zoek. Na tien minuten vindt Elian hem en laat hem aan oma zien.

‘Je houdt me voor de gek,’ reageert oma. ‘Marie, hoe ziet Beertje eruit?’

‘Nou, hij is gemaakt van een theedeksel - ,’ begint Marie.

Beertje in betere tijden ...

‘Ik weet genoeg,’ zegt oma. Het is niet zo gek dat ze wat verbaasd is, want Beertje heeft betere tijden gekend. Oorspronkelijk was hij gemaakt van een theedeksel en stukjes papier, waarvan Elian een kop en poten had gemaakt, en er was wol om het middel gebonden om het echter te laten lijken. Echter, ondertussen is het papier helemaal verfrommeld, de meeste wol is eraf en in een poging om Beertje te repareren heeft Elian er draad omheen gebonden, die ook alweer losgaat … Maar het blijft Beertje, dingen die je liefhebt laat je niet vallen als ze gehandicapt raken …

Naast dat Elian Beer en Beertje erg nodig heeft, vertoont hij erg overprikkeld gedrag. Hij stuitert alle kanten op, heeft lawaai, is ongehoorzaam, loopt vaak weg als we met hem proberen te praten, is nauwelijks aanspreekbaar. Helaas doet hij ook elke dag Marie of Rowan pijn, soms meerdere keren per dag. ’s Avonds gaat hij niet slapen, maar roept vaak. Maar ach, dat hoort er allemaal bij en is eigenlijk wel normaal, in de week na zijn verjaardag.

Echter, een week later blijft hij zich hetzelfde gedragen. Normaal geeft zijn verjaardag niet zó lang naweeën.

Op woensdag maakt hij met zijn begeleidster nog een knuffel; hij plakt gewoon een papieren gezichtje op een bol wol en bombardeert het ding tot Artie. Beer, Beertje én Artie moeten mee naar bed.

Donderdagavond, een kwartier nadat hij echt moet gaan slapen, komt hij naar beneden. Artie is stuk en die moeten we maken.

‘Elian, het is na je bedtijd, we gaan hem nu niet meer maken. Je moet nu echt gaan slapen,’ zeggen wij.

Dat werkt totaal niet. Elian kruipt wel weer in zijn bed, maar daar zet hij het op een huilen. Zó hard, dat Martin toch weer naar hem toegaat. Echter, wij zijn zeer consequente ouders, dus Martin kan niet zeggen dat we Artie toch repareren. Gelukkig komt Elian zelf met een oplossing: op Rowans kast ligt nog een poesje dat hij eens heeft gemaakt, dat wil hij dan wel hebben. Ze halen het poesje, een getekende en uitgeknipte kat, en Elian gaat slapen met Beer, Beertje en Poes.

Als Elian op vrijdag naar bed gaat, knutselt hij twee tellen voor het slapengaan weer een knuffel in elkaar. Hij pakt een theedeksel, een sok en een veter, bindt dat allemaal aan elkaar, en tadáá: Toon is geboren.

Martin pakt Toon meteen af en zegt dat Elian hem niet mee naar bed mag.

Weer  huilt Elian in bed. ‘Toon, ik wil Toon terug!’

Door de babyfoon geven we aan dat hij Toon niet krijgt. ‘Je hebt al drie knuffels en maakt nu elke dag een nieuwe. Dat kan echt niet,’ leg ik uit.

Dom van me natuurlijk, want nu geef ik een ingang, iets waar hij tegenin kan gaan: ‘Ik wil alleen Toon, NU! Dan ga ik morgen niet weer een knuffel maken!’

‘Je krijgt Toon niet.’ Meer woorden maken we er niet meer aan vuil.

‘Als ik Toon niet krijg, dan ga ik morgen een nieuwe knuffel maken en neem ik die mee naar bed, en anders niet!’ probeert Elian het met dreigen.

We reageren niet.

Uiteindelijk ligt Elian ongeveer een uur huilend in bed … Maar wat moeten we dan? Elians bed ligt altijd heel vol. Naast de knuffels, die hij in zijn armen houdt, ligt er in zijn bed altijd een bak vol met Carsauto’s, twee

Deze spullen liggen standaard in Elians bed

losse grote Carsauto’s, een stapel petten en twee lampjes. We hebben altijd gezegd dat zijn bed niet nog voller mag en het houdt een keer op.

Ook vraag ik me af of het niet beter is om zijn liefde voor dingen een beetje af te remmen. Zeker weten doe ik dat niet, want ze geven hem ook houvast, maar ja, bij hoeveel “knuffels” leggen we dan de grens?

Als we de oorzaak nu eens wisten … Daar denken we natuurlijk over na, want Elian blijft de hele week overprikkeld gedrag vertonen. Ook steekt hij Rowan aan, als hij druk is, die vervolgens ook erg druk en lawaaiig is. Daarnaast hangt Elian dus sterk aan levenloze knuffels …

Dinsdagavond had Elian zwemles. ’s Middags kwam ik erachter dat ik de kleren waarin hij altijd zwemt, nog niet had uitgewassen. Ik bereidde hem er op voor dat hij andere mee zou krijgen. Hij protesteerde heftig, maar zei uiteindelijk toch: ‘Oké.’ Toen zwemjuf Susan met hem ging zwemmen, zei ze dat ze gingen proberen in een groepje te zwemmen. Dat wou Elian niet. De andere zwemkleren wou hij ook niet aan. Uiteindelijk kostte het Susan tien minuten om Elian naar het zwembad te krijgen en nog eens tien minuten om hem in het water te krijgen, waarna ze de rest van de les vooral met hem aan het worstelen was. Steeds beloofde ze hem: ‘Als je nu een baantje schoolslag zwemt, mag je daarna “paardje rijden”.’ Dat laatste vindt Elian dus leuk. Susan heeft dat zo’n 200 keer gezegd (en werd door ouders van andere kindjes, die haar zagen, geprezen om haar geduld). Hij heeft misschien twee baantjes gezwommen. Dat kan hij natuurlijk veel beter, hij heeft onlangs zijn zwemdiploma A gehaald.

Maar zou hij door één zo’n les zo ontwricht zijn dat hij zo blijft stuiteren?

Ik neem contact op met juf. Zij vertelt dat Elian sinds zes weken naast een jongetje zit, dat net zo rustig is als Elian.

Ik schiet in de lach. ‘Ja, u ziet hem natuurlijk als zijn medicijnen werken.’

‘Dat is waar,’ geeft ze direct  toe. Ze vertelt verder dat Elian met dat jongetje veel lol heeft, dat hij wel iets drukker is en dat hij de laatste tijd weer meer geluiden maakt, waar hij net een beetje van af was. Bijzonderheden zijn er niet echt. Wel is er deze week gestart met extra aandacht voor lezen, wat hij in een groepje met de klassenassistente doet.

Ook wat school betreft zijn er dus geen ernstige bijzonderheden.

Meestal weten we bij Elian redelijk wat de oorzaak van zijn gedrag is en hoe we ermee om moeten gaan, maar deze keer tasten we in het duister. Ook kunnen we best een week met zijn overprikkelde gedrag omgaan, maar we merken dat wij zelf onderhand in een toestand raken die je wellicht ook overprikkeld kan noemen. We schreeuwen tegen Elian en ik schreeuw zelfs tegen manlief …

Ik bel oma Ria, of zij alsjeblieft volgend weekend op Elian wil passen. In één-op-ééncontact is hij meestal prima en wij zitten er tamelijk doorheen. Ze vindt het goed. Het neemt niet de oorzaak voor Elians gedrag weg, maar misschien kunnen we dan een beetje opladen.
En ik neem me voor om een prachtig nieuw Beertje voor Elian te maken. Hopelijk is dat dan voldoende om zijn behoefte aan levenloze knuffels te vervullen. Alleen moet ik daar eerst nog de energie voor vinden …

Klimboom

Aangezien het heerlijk weer is, besluiten Martin en ik niet alleen om met de kinderen naar het Stadspark te gaan, maar zelfs om de ongeveer zeven kilometer ernaartoe fietsend af te leggen. Elian en Marie fietsen zelf, Rowan mag prinsheerlijk bij Martin achterop.

Als we nog niet eens halverwege zijn klaagt Marie al dat haar benen zo’n pijn doen en dat ze zo moe is. Martin duwt haar. Elian horen we niet. Pas als we er zijn, zegt hij: ‘Zo, dat was best een eindje fietsen!’ 

Bij de speeltuin gaan Martin en ik op een houten bank zitten. Elian en Rowan inspecteren meteen de nieuwe klimrekken, vanachter de hekken die er nog omheen staan. Daarna verkennen ze de speeltuin samen. Ondertussen gaat Marie op een draaiding en daarna op de schommel. Dan komt ze er aangesloft en ploft naast mij neer. ‘Mama, ik verveel me.’

‘Je kunt ook lekker met papa en mij kletsen,’ reageer ik. Mijn voorstel wordt niet laaiend enthousiast ontvangen.

Elian en Rowan staan weer bij de hekken bij de nieuwe klimrekken. Ze hebben takken in hun handen en gooien die tegen de klimrekken. Martin gaat naar ze toe.

‘Mag ik naar de klimbomen?’ vraagt Marie. Dat zijn twee bomen een eind verderop die we zo genoemd hebben, omdat je er goed in kan klimmen.

‘Dat is goed,’ ga ik akkoord. ‘Wacht maar even tot papa terug is, dan zeg ik hem dat ik met je mee ga.’

Martin is druk bezig de jongens aan te spreken, niet alleen op het gooien van de takken, maar ook op het wegrennen dat ze daarna deden, terwijl Martin had gezegd dat ze moesten blijven staan. Dan keert hij naar ons terug. Als ik hem vertel dat ik met Marie naar de klimbomen ga, zegt hij dat Elian misschien ook mee wil. We overleggen met de jongens over wat zij willen.

Rowan roept direct dat hij naar de dieren wil. Elian twijfelt. Hij houdt van de dieren, maar ook van klimmen.

‘Ga dan eerst met ons mee naar de klimbomen, dan gaan we daarna naar de dieren,’ suggereer ik.

Dat vindt hij een goed plan.

‘Ik herinner me trouwens dat ik wel eens in die bomen heb moeten klimmen,’ zegt Martin.

‘Ik ook wel eens.’ Ik herinner me die middag dat Elian niet weer naar beneden durfde heel goed zelfs, ik heb er toen nog over geblogd. Maar Elian is nu een jaar ouder en het is vaker goed gegaan dan niet, dus ik maak me niet druk.

Een poos later maak ik me wel druk. Elian is heel hoog in de boom geklommen, want dat vindt hij leuk, maar hij durft niet weer naar beneden. Marie geeft hem aanwijzingen die hij niet durft op te volgen. Ik besluit de boom in te klimmen. Als ik vlak onder hem ben, geef ik precieze instructies waar hij zijn handen moet laten en waar zijn voeten.

‘Misschien kun je die voet beter daar op die tak zetten,’ zegt Marie.

‘Marie, bemoei je er niet mee!’ snauw ik haar af. ‘Als wij verschillende dingen gaan roepen, raakt hij alleen maar in de war. De boom uit, NU!’

Gelukkig doet ze braaf wat ik zeg.

Ik heb de grootste moeite met Elian naar beneden krijgen. Het gaat heel langzaam. Ik moet zelf op een veilige plek staan, dicht genoeg bij hem om hem op te kunnen vangen, en op zo’n manier dat Elian er zelf ook nog langs kan, waarbij ik hem moet aangeven hoe dat dan moet. Ondertussen jammert Elian steeds van angst, wat mijn concentratie niet echt bevordert. Steeds probeer ik hem gerust te stellen door dingen te roepen als: ‘Rustig maar, het gaat goed, ik ben bij je.’

Ongeveer een meter lager dan waar hij zat, wordt het echt moeilijk. Hij zit op zo’n dunne tak, dat hij doodsbenauwd is. Over zijn benen buigt een andere dunne tak. Op de één of andere manier moet hij daar onderdoor. Hij durft niet te doen wat ik zeg, hoe ik hem ook probeer gerust te stellen.

‘Marie, ga papa maar halen,’ instrueer ik Marie.

Ondertussen ga ik verder met mijn reddingspogingen. Misschien moet ik naar de andere kant van de boom en daar de mogelijkheden bekijken. Ik moet dan echter wel even zo ver bij Elian vandaan, dat ik hem niet kan opvangen als hij valt. Ik besluit dat te doen. Zijn gejammer verdrievoudigt.

Aan de andere kant zie ik ook niet zo goed hoe ik hem naar beneden moet praten. Het zweet breekt me uit. Ik overweeg serieus om een voorbijganger om hulp te vragen, maar vind dat ik me niet zo aan moet stellen; Martin is immers onderweg. Maar waar blijft hij?

Dan hoor ik Marie: ‘Papa is er!’

Ik klim de boom weer uit en Martin klimt erin. Hij kan iets wat ik niet kan: Elian over takken heen tillen. Met geduld, geruststellende woorden en een paar keer Eian een tak omlaag tillen, krijgt hij Elian de boom weer uit.

Met ons allen lopen we weer veilig naar de speeltuin.

‘Gaat het, Elian?’ vraagt Martin.

Elian rilt nog een beetje na en zegt: ‘Volgende keer kies ik toch de dieren.’

Nieuwe spijkerbroek en pyjama

Ineens zitten er gaten bij de knieën van alle Elians spijkerbroeken. In ieder geval lijkt dat wel zo. Daarom willen we op een ochtend dat Elian een nieuwe spijkerbroek aantrekt. Het model is iets anders dan anders, dus de prijskaartjes zitten er nog aan, zodat we de broek kunnen ruilen als de pasvorm niet goed is.

Elian doet de broek nog net aan, maar daarna protesteert hij. ‘Ik wil die broek niet aan, ik wil geen nieuwe broek!’

De laatste tijd doet hij broeken gewoon aan, ook als we ze van iemand anders hebben gekregen, dus ik had er even niet bij stilgestaan dat een nieuwe broek voor moeilijkheden zou kunnen zorgen.

‘De kaartjes gaan er zo af, hoor,’ probeer ik nog, maar ik zie het al: zijn gezicht staat nors en hij vouwt zijn armen. ‘Die doe ik niet aan!’

Omdat we hem niet hebben voorbereid en we ’s ochtends niet ruim in de tijd zitten, doen we niet moeilijk en geven hem gewoon een andere broek. Een zeldzaam exemplaar, zo ongeveer de enige oude waar nog geen gat in zit. De nieuwe broek ontdoe ik van de prijskaartjes en leg ik in zijn kast.

Elian groeit ook uit al zijn pyjama’s, dus als hij een paar dagen later water knoeit op zijn pyjama, wil ik hem een nieuwe pyjama aandoen.

‘Wat een mooie pyjama,’ roept hij als hij zijn rechterarm in de mouw steekt. ‘Is die nieuw?’ Hij steekt zijn hoofd door de opening voor het hoofd.

Blij en verrast dat hij zo enthousiast is, ga ik er in mee: ‘Ja, die is nieuw! Wat is hij mooi, hè?’

Zijn linkerarm blijft halverwege de tweede mouw steken. Bliksemsnel trekt hij hem terug. Zijn gezicht staat weer nors en ja hoor, daar komt het protest: ‘Die wil ik niet aan! Ik wil nooit nieuwe kleren aan!’

‘Maar lieverd, dat kan toch niet. Je groeit,’ leg ik uit. ‘Dan passen je kleren op een gegeven moment toch niet meer?’ Ook nu lukt het me niet om hem over te halen. Ik probeer hem zijn andere mouw aan te doen, maar hij verzet zich. Ik geef het op, want als ik hem dwing de pyjama aan te doen, doet hij hem toch meteen weer uit.

Het grappige is dat hij een nieuwe pyjama aan heeft. Toen die bezorgd werd en ik de pyjama aan Elian liet zien, protesteerde hij ook: ‘Die doe ik nooit aan!’ Die pyjama leek wel wat op zijn andere pyjama’s, dus ik heb hem in Elians kast gelegd en die een andere avond gewoon aan Elian gegeven. Hij trok hem zonder protest aan.

De volgende morgen probeer ik hetzelfde met de nieuwe spijkerbroek. Ik leg hem klaar bij de kleren die Elian aan moet. Ik vertel Martin niet dat het de nieuwe broek is. Elian kleedt zich aan terwijl ik onder de douche sta. Als ik beneden kom, vraag ik Martin of Elian moeilijk heeft gedaan over de spijkerbroek. Dat blijkt niet het geval te zijn.

Binnenkort doe ik hem dus die nieuwe pyjama weer aan. En als hij dan vraagt of die nieuw is, dan lieg ik keihard: ‘Nee.’

Drukke Elian

(Dit filmpje gebruik ik tijdens mijn lezing "Autisme, theorie versus praktijk", omdat ik veel voorbeelden van Elian aanhaal. Dit filmpje laat ik zien als ik over overprikkeld worden vertel. Ik geef aan op welke manieren kinderen met autisme hun overprikkeldheid allemaal kunnen uiten. Eén daarvan is door zeer druk te zijn. Elian is druk in dit filmpje, maar hij is niet heel erg overprikkeld. Bij de stoplichtmethode, waarbij groen staat voor rustig en ontspannen, geel voor een beetje overprikkeld, oranje voor tamelijk overprikkeld en rood voor heel erg overprikkeld, zit Elian hier in geel.)

Rowans eerste zwemles

‘Rowan, hoe lijkt het je om vanmiddag te zwemmen?’ vraag ik.

Het is woensdagmiddag en ik haal Marie en Rowan van school.

‘Dat heeft papa al gezegd!’ roept Rowan.

Dat kan niet, want de avond ervoor heb ik de zwemjuf gemaild en pas vanochtend mailde zij dat Rowan meteen vanmiddag terecht kan voor zijn eerste zwemles! ‘Misschien heeft hij gezegd dat je op zwemmen gaat, maar je gaat vanmiddag al beginnen!’

‘Dat wil ik niet!’ protesteert Rowan.

Dat had ik wel verwacht, want het is natuurlijk wel heel plotseling.

‘Nou, je gaat of vanmiddag, of volgende week voor het eerst, en dan kan het net zo goed vanmiddag,’ leg ik uit.

‘Dat wil ik niet!’ herhaalt Rowan.

‘Weet je wat? In de buurt van het zwembad zit een treinstation. Het leek me wel leuk om daar met jullie heen te gaan, zodat jullie treinen van dichtbij kunnen zien.’ Marie heeft wel eens met oma in een trein gereisd, maar wij hebben een auto en met Elian in de trein ergens naartoe gaan zien we niet zo zitten. De jongens hebben hun hele leven alleen nog maar vanuit de verte treinen gezien. 

Daar heeft Rowan wel oren naar.

Ik had al een beetje in gedachten om met ons allen te gaan. Ik voel me niet geweldig en heb ook geen auto tot mijn beschikking. ‘s Middags komt Elians begeleider Sandra, die wel een auto heeft en als we ook naar het station gaan, wordt het echt een uitje.

Thuis ga ik met Marie en Rowan lunchen. Als Elian thuiskomt vertel ik hem dat Rowan voor het eerst gaat zwemmen. ‘Lijkt het jou leuk om te kijken als hij zijn eerste zwemles heeft?’ vraag ik.

‘Jaaaa!’ roept hij enthousiast, ‘dat lijkt me leuk!’

‘En als je het dan een beetje saai vindt, dan kun je met Sandra naar het treinstation dat daar in de buurt zit.’

‘Dat hoeft niet, ik vind het wel leuk om te kijken!’ roept hij weer. Het lijkt hem wel super om ná het zwemmen naar het treinstation te gaan.

Dus gaan we even later met zijn vijven naar het zwembad. Iemand had me erover verteld dat daar zwemlessen waren en ik had nog nooit van het zwembad gehoord. Niet zo gek, want het blijkt bij een zonnestudio te horen. We lopen langs de zonnebanken en saunahokjes en komen bij een soort zaaltje, waar Rowan zich moet omkleden. Er zijn nog geen andere kinderen. Rowan moet overgehaald worden, want in eerste instantie wil hij zich niet uitkleden, maar met een beetje hulp en uitleg dat hij toch echt in zijn zwembroek moet zwemmen, doet hij het toch.

We lopen naar het zwembad, dat niet erg groot blijkt te zijn. Zeventien meter, zo blijkt later, met een breedte van ongeveer drie, schat ik. Rowan loopt ineengedoken mee. Hij gaat wel op het bankje zitten waar de kinderen horen te zitten, maar reageert niet als de zwemjuf tegen hem praat. Zij probeert zijn naam te horen te krijgen, maar dat lukt niet, dus vraagt ze hem maar aan ons. Rowan kijkt alleen maar naar de grond.

Dan moeten de kinderen douchen. Alle kinderen lopen met de zwemjuf mee naar de douche, ook het jongetje dat voor de tweede keer is. Rowan blijft zitten. Een andere zwemjuf praat met hem, maar daar reageert hij ook niet op. Dan tilt ze hem op. Ik kijk naar Rowans gezicht, wat vindt hij daarvan? Gelukkig ontwaar ik een miniglimlachje. Ze neemt hem mee naar de douches, maar drie minuten later komt hij ongedoucht bij het zwembad.

Elian heeft het allemaal bekeken en was een stukje meegelopen naar de douches. Hij rent naar ons toe en zegt: ‘Ik begrijp niet wat er met Rowan aan de hand is!’

En daarna begrijpt hij ook niet waarom Sandra en ik onbedaarlijk in de lach schieten!

We leggen hem maar uit dat Rowan het allemaal erg spannend vindt.

Ik vind het ook erg spannend. Rowan heeft best wat autistische kenmerken en ik kan de angst niet loslaten dat ook hij in de toekomst problemen zal gaan krijgen. Normaal wordt ook Rowan op alles voorbereid en gebeurt er niet echt iets nieuws. Dit is een echte, volledig nieuwe situatie, dus ben ik erg benieuwd hoe het gaat. Dat hij het allemaal zo zichtbaar spannend vindt, stelt me niet echt gerust … Ik ben wel blij dat het water lekker warm is en dat Rowan les krijgt in een groepje van maar vier kinderen, dat aan één kant van het badje zwemt. Aan de andere kant zwemmen ook vier kinderen.

De eerste tien minuten in het water kijkt Rowan als een bang vogeltje. Ik houd mijn hart vast, maar dan breekt het eerste lachje door! Hij begint het duidelijk leuk te vinden. En een paar minuten later spettert hij ineens flink met het water! Dat levert de beide zwemjuffen, Sandra en mijzelf een lachbui op, dus daarna doet hij het de hele les op elk moment dat het kan! Hij heeft de grootste lol.

Na de zwemles vraagt hij: ‘Mama, wanneer ga ik weer zwemmen? Ik vind het leuk!’

Nieuw tafelkleed

We gaan avondeten en ons nieuwe tafelkleed ligt op tafel. Het is een exact kopie van het plastic tafelkleed dat we hadden. Op het oude kleed zaten pennenkrassen en vlekken en er zaten enkele gaatjes in, waarvan het gat bij Elian steeds groter werd. Vanmiddag heb ik met de kinderen het nieuwe gekocht, dat dus precies hetzelfde is, zodat het geen grote verandering is voor Elian.

‘Zo, een mooi kleed zonder gaten,’ zegt Martin.

‘Ja,’ bevestig ik, ‘en dat willen we graag zo houden.’

Twee tellen nadat ik dat zeg kijkt Elian me stralend aan en prikt met zijn vork een gaatje in het kleed.

Woedend word ik! ‘Wat doe je nu!’ roep ik uit. ‘Ik zeg nét dat we het kleed graag heel willen houden! Hup, ga maar even naar de gang.’

Elian staat op en loopt naar de gang, maar terwijl hij erheen loopt slaat hij me op mijn rug. De standaard regel is dat, als Elian iemand zeer doet, hij naar zijn kamer moet. Ik pak de sleutel van zijn kamer en ga naar de gang, waar Elian niet te zien is. Ik loop de trap op. Op de tussenverdieping is alles donker en hoor ik niets. ‘Elian?’

Geen antwoord.

‘Elian, als je nú niet komt krijg je ernstige straf!’ dreig ik. Het is weliswaar geen concreet dreigement, want wat voor straf krijgt hij dan, maar Elian reageert wel. Vrolijk roept hij vanaf beneden (zat hij in de wc? Verstopt tussen de jassen?): ‘Hier ben ik, mama.’

Hij komt en ik breng hem naar zijn kamer. Daar danst hij, met zijn armen beurtelings de lucht in met wijzende wijsvingers, zingend: ‘Nènènnènènèè!’

Ik probeer zijn deur op slot te doen (hij komt namelijk van zijn kamer af als ik dat niet doe), maar laat de sleutel vallen.

‘Stommerik!’ scheldt Elian. ‘Jij bent stom!’ Er volgen nog meer scheldwoorden terwijl ik er in slaag om zijn deur op slot te doen.

Weer aan tafel vraag ik me hardop af: ‘Hoe kan het nu dat hij zo doet?’ Het tafelkleed is immers hetzelfde en ik heb vandaag expres heel veel structuur geboden. Zit hij me gewoon uit te dagen? Of is hij op de één of andere manier toch overprikkeld?

‘Wat denk je?’ vraagt mijn man. ‘Dit kleed ziet er anders uit dan het vorige kleed. Bij hem zat er altijd een gat.’

‘Ja, en hij prikte daar altijd met een vork in,’ voegt Marie toe.

Ze heeft gelijk. Daar werd hij natuurlijk iedere keer op aangesproken, maar desondanks deed hij het wel bijna altijd. Mijn woede vermindert.

Dan bevestigt Elian wat we vermoeden, want door de babyfoon horen we hem roepen: ‘Ik vind het een stom tafelkleed! Ik wil ons oude kleed weer!’ We reageren er niet op.

Na een poosje is Elian stil en vinden wij dat zijn time out lang genoeg geduurd heeft, dus we halen hem weer op.

De rest van de maaltijd laat hij het kleed heel. Maar ik ben benieuwd wanneer het er weer net zo uit zal zien als ons oude …

De Bijzondere wereld van Elian

Het wordt tijd om het hier eens op mijn blog te vermelden: er komt een boek uit over Elian! En niet alleen over hem, ook over andere kinderen met autisme. Het boek heet dan ook: "De Bijzondere wereld van Eian en andere kinderen met autisme." Op 12 maart 2013 wordt het gepresenteerd. Als onderdeel van de boekpresentatie houd ik een lezing. Hieronder meer informatie over het boek en de lezing.

De achterflaptekst

Heeft hij misschien autisme?

Deze gedachte komt bij Martin en Trenke Riksten-Unsworth voor het eerst op als hun zoon Elian drie en een half is. Na een eerste onderzoekstraject wordt hun gezegd dat er onvoldoende aanwijzingen zijn voor autisme. Echter, twee zware jaren na hun angstige vermoeden krijgt Elian alsnog de diagnose PDD-NOS, “active but odd” (actief maar vreemd), een diagnose die binnen het autismespectrum valt.

In 55 verhaaltjes vertelt Trenke over deze periode, en daarna. Ze beschrijft het traject, Elians gedrag en de invloed op het hele gezin.

Daarnaast heeft Trenke zeven andere ouders van kinderen met autisme geïnterviewd. Allerlei onderwerpen komen aan de orde waaronder de vraag waaraan de ouders merkten dat hun kind anders was, de diagnosetrajecten, hoe de omgeving reageerde, wat de invloed van de stoornis op de andere gezinsleden is, onderwijs, PGB, medicijnen en de positieve en negatieve kanten van de stoornis.

Peter Hulshof, kinderpsychiater:

Voor iedereen die met autisme te maken heeft een steun in de rug. Openhartig en persoonlijk wordt verhaald over het vaak moeizame traject dat een gezin doorloopt wanneer steeds duidelijker wordt dat één van de kinderen autisme heeft. Een emotionele belasting volgt voor de ouders die continu hun ideeën moeten bijstellen. Ook in een welvarend land als Nederland kunnen deze gezinnen te maken krijgen met onverwachte obstakels. De verhalen in dit boek maken dit inzichtelijk en zijn daarom niet alleen aan te raden voor ouders en leerkrachten, maar zeker ook voor hulpverleners en beleidsmakers.

ISBN: 9789491583155

Prijs: ca. 17,90

De lezing

Ik zal dus die avond een lezing over autisme houden, theorie versus praktijk. Ik vertel hierbij over de kenmerken van autisme, waarbij ik voorbeelden uit de praktijk aanhaal. Sommige voorbeelden heb ik in mijn omgeving gehoord, maar ik put natuurlijk ook uit mijn ervaringen met Elian. Ook zal ik tips geven.

De lezing is volgens mij het meest geschikt voor mensen die vermoeden dat hun kind autisme heeft of dat niet heel lang geleden te horen hebben gekregen; leerkrachten ; leiders van peuterspeelzalen, crèches en opvangcentra; en voor alle mensen die (ook) werken met kinderen met autisme zoals: buschauffeurs; logopedisten; sociaal pedagogische medewerkers; psychologen; orthopedagogen.

Plaats: OBS De Feniks, Maresiusstraat 22, 9746 BJ Groningen

Datum: dinsdag 12 maart 2013

Tijd: 20.00 - ± 21.30 uur

De toegang, inclusief koffie en koek, is gratis

Verloop van de avond:

- Woordje van Pieter Rouwendal van uitgeverij Brevier, die het boek uitgeeft

- De lezing

- Gelegenheid tot vragen

- Uitreiking van het eerste exemplaar aan de heer J. Kwint, Elians eerste buschauffeur

- Onder het genot van koffie en koek gelegenheid tot napraten en het kopen van boeken over autisme. Uiteraard kun je dan een gesigneerd exemplaar van mijn boek kopen

Aanmelding: opgeven vóór 5 maart via het mailadres van de contactbutton op mijn website, zodat er rekening gehouden kan worden met het aantal mensen met de catering en de grootte van de zaal

Echte vriendjes

‘Wie heeft er zin om vanavond patat te eten?’

Mijn vraag, die spontaan bij me opkomt tijdens het sleeën, wordt door alle kinderen met een volmondig ja beantwoord. Martin eet ’s avonds niet mee. Hij houdt niet zo van patat en de kinderen wel, dus het is een ideale dag om dat met hen te gaan eten.

‘Dan moeten we nu wel naar de winkel om patat en frikadellen te halen,’ vertel ik. ‘Wie zich goed gedraagt, eet vanavond frietjes!’

Met Elian neem ik nog even door wat zich gedragen ook alweer inhoudt, want het is een poosje geleden dat hij mee is geweest naar een winkel. Hij komt niet verder dan ‘bij mama blijven’.

‘En niet gillen, nergens op klimmen, niets pakken en je niet op je knieën op de grond laten vallen,’ breng ik hem in herinnering.

‘O ja.’

We rijden met de auto naar de winkel en stappen uit. Marie en Rowan lopen met me mee, Elian blijft bij de auto hangen.

‘Elian, kom je?’ roep ik.

Geen reactie.

‘Elian, gehoorzamen hoort er ook bij, hè? Je moet nu komen.’

Na deze extra aanmaning loopt hij braaf mee.

Pas als ik binnen in de rij voor de kassa sta, zie ik dat hij niet alleen meegelopen is: hij houdt een dik brok ijs in zijn handen. ‘Dat kun je niet meenemen de winkel in,’ zeg ik tegen hem. ‘Ga het maar even buiten gooien, en kom daarna maar weer binnen.’

Hij gaat naar buiten, en blijft daar. Door de ramen van de winkel kan ik hem gelukkig zien.

Als we met de boodschappen naar de auto terugkeren, sjouwt Elian het blok ijs mee.

‘Dat mag je niet in de auto leggen, hoor,’ waarschuw ik hem.

Hij kijkt onmiddellijk boos. ‘Maar ik wil hem meenemen!’

‘Dat kan niet, als je hem in de auto legt, smelt hij,’ leg ik uit.

Hij blijft nukkig kijken en slentert wat rond bij de auto, terwijl Marie, Rowan en ik instappen.

‘Als je hem in de auto legt, krijg je geen patat, hoor.’

‘Ik leg hem niet in de auto!’ zegt hij.

Toch komt hij wel zo over.

‘Mam, hij heeft hem in de deur gelegd, hoor,’ zegt Marie.

‘Nietes!’ ontkent Elian.

‘Wat is dat witte dan?’ vraagt Marie.

‘Een papiertje.’ Elian laat het zien. ‘Zie?’ Daarna kijkt hij steeds naar de achterkant van de auto.

‘Volgens mij heeft hij hem wel, hoor,’ zegt Marie.

‘Blokkie! Blokkie gaat mee!’ roept Elian enthousiast. Hij blijkt het blok ijs bovenop de kofferbak te hebben gelegd. ‘Blokkie is mijn vriendje. Ik laat hem niet in de steek.’ 

Ik glimlach, omdat hij het ijs een naam heeft gegeven en het keurig niet in de auto heeft gelegd.

Thuis laat ik per ongeluk de kofferbak wat te hard omhoog komen. Blokkie ligt in tweeën.

‘Dat geeft niets,’’ zegt Elian rustig, dan neem ik beide stukken wel mee.’ Hij legt ze in de tuin. Nu moeten we eten, morgen moet hij naar school en de opvang, maar zaterdag kan hij er dan mee spelen.

“Kan zich hechten aan materiële dingen” staat er vaak in boeken over autisme. Heel herkenbaar. Ballie, Lampie, Beertje en nu Blokkie: Elian heeft achtereenvolgens heel wat “echte vriendjes”!