Elk nadeel heb zijn voordeel

‘Hup Holland!’, ‘Yes!’, ‘Kom op!’, ‘Maak een score!’

Zomaar enkele kreten die Elian uitstoot tijdens de EK-voetbalwedstrijd Nederland-Denemarken. Omdat de wedstrijd redelijk vroeg is, mag hij hem helemaal uitzien. Hij leeft erg mee en is geen minuut stil. Ook fysiek stuitert hij alle kanten op, Martin houdt hem een hele poos echt beet op de bank, zodat Elian maar min of meer rustig blijft zitten.

Op woensdag wil Elian wil ook graag de eerste helft zien van Nederland-Duitsland. Martin en ik twijfelen erg of hij dat mag. Een sportvriend van Martin komt ook en die vorige wedstrijd was door Elians gedrag voor ons best moeilijk te volgen. We besluiten eens te kijken hoe druk hij is, het eerste halfuur na het avondeten, om een inschatting te kunnen maken of we hem op laten blijven of niet.

‘Als jij rustiger bent dan bij de eerste wedstrijd, dan mag jij kijken,’ moedig ik hem aan. Dat voelt een beetje alsof ik een kind van wie de schrijfarm is gebroken zeg dat het mag kijken als het zijn naam schrijft, maar ik hoop dat Elian toch iets van controle over zijn gedrag kan uitoefenen. Ik ben ook benieuwd of hij dat kan.

Elian belooft dat hij zijn best gaat doen.

Een poosje later heb ik een briljante ingeving. ‘Elian, ik heb nog wel een pilletje waar je wat rustiger van kan worden, wil je dat proberen?’ vraag ik.

Wat Elian niet weet, is dat hij dat pilletje elke avond al krijgt, voor het slapengaan, vermorzeld door zijn drinken. Toen hij voor het eerst medicijnen kreeg, kreeg hij die allemaal zonder dat hij het wist, omdat hij zich zwaar verzette tegen wat voor pillen dan ook. Echter, we stapten over van Medikinet in poedervorm op Concerta, die er alleen in pilvorm was. Vanaf dat moment wist hij dat hij ’s ochtends een pil kreeg, maar omdat hij daar inderdaad best weerstand tegen had, besloten we zijn pil ’s avonds nog te geven zonder zijn medeweten. Ik zie hier ineens dé kans om zijn weerstand te doorbreken.

[Plaatje komt van www.Nozzman.nl]

Inderdaad wil Elian zó graag de wedstrijd zien, dat hij geheel vrijwillig het blauwe pilletje neemt.

Na een poosje roept hij uit: ‘Mijn benen willen graag druk worden, maar ik probeer ze tegen te houden!’

‘Hoe doen je benen dat dan?’ wil ik weten.

Hij zwabbert wat met zijn benen en ook een beetje met zijn armen. Daarna slaat hij zijn armen om zijn benen heen, om ze stil te houden. Ik vind het prachtig, hoe goed hij dat kan zeggen en hoe hij zijn best doet!

Het lukt hem de volle drie kwartier om minder druk te doen. Hij beweegt veel en kruipt op de vloer rond met een deken, maar hij gilt niet de hele tijd. We complimenteren hem hier uiteraard mee.

De volgende avond voor het naar bed gaan geef ik hem weer het pilletje. Hij neemt het gewoon in! En de volgende dag ook. Maar de dag erna wordt hij boos, als ik met het pilletje aankom.

‘Ik wil alleen een pilletje als er een voetbalwedstrijd is!’ Boos gooit hij het weg.

Ik probeer hem te overhalen. ‘Als jij morgen de wedstrijd wilt zien, moet je nu ook een pilletje nemen.’

Hij doet zijn mond open en neemt een slokje drinken, maar wordt nog bozer wanneer ik hem vraag zijn mond open te doen. Het pilletje zit er dan ook nog in.

‘Nu ja, dan mag je dus de wedstrijd niet zien,’ zeg ik.

Daarop stuift hij woedend overeind en loopt net de bocht om. Vervolgens beweert hij dat hij het pilletje heeft doorgeslikt. Het is lastig checken of dat echt zo is of niet. Het pilletje ligt in ieder geval nergens op de grond.

De volgende dag overleggen Martin en ik: willen we weer het pilletje geven, met het risico dat Elian het niet neemt en daarna angstig zijn drinken controleert op dingen die er niet in horen, zoals hij in het verleden heeft gedaan, of zullen we het hem weer stiekem geven? Martin wil het nog eens proberen, want Elian heeft hem immers al een paar keer genomen. Ik ben het met hem eens.

Elian kijkt tv op het moment dat Martin hem de pil geeft. Terwijl Elian strak naar tv blijft kijken steekt hij de pil zo in zijn mond.

De dag daarna is hij door omstandigheden zó druk, dat hij zelf het pilletje graag wil nemen. Ook de daaropvolgende dag gaat het goed.

Exact een week na de wedstrijd Nederland - Duitsland valt het me tegen negenen op dat Elian érg veel lawaai heeft. Oeps, ik ben vergeten hem zijn pil te geven! Dus ga ik naar boven met een glas water en het pilletje, maar uiteraard wil hij het absolúút niet innemen! Ik dreig dat ik al zijn speelgoed afpak. Hij weigert. Martin komt er ook bij. We zeggen dat Elian de volgende dag, als hij een margedag heeft en naar oma gaat, geen eigen speelgoed mag nemen. Elian springt boos alle kanten op en weigert nog steeds. Martin en ik ruimen zijn speelgoed op en gaan naar beneden. ‘Dan moet je het zelf maar weten.’

Dat is een risico, want zo doorbreken we het patroon van een pil innemen.

Twee minuten later klinkt het door de babyfoon: ‘Mama, ik wil het pilletje toch wel.’

Als hij het pilletje heeft genomen, vraag ik: ‘Was dat nou zo moeilijk?’

Hij schudt zijn hoofd.

‘Ik weet wel hoe het komt. Ik was een beetje dom geweest, hè? Ik had jou je pil niet bij je drinken gegeven. Je bent het niet gewend om het zo laat te krijgen. Daarom moet je even wennen,’ leg ik uit. ‘Weet je nog hoe boos je was toen je voor het eerst ’s ochtends een pil kreeg? Daar moest je ook aan wennen. Maar na een paar dagen was je gewend en merkte je dat je je veel beter voelde als je je pil kreeg. Nu krijg je voortaan ook elke avond een pil. Oké?’

FEEST!

‘Oké,’ zegt hij.

De volgende dag protesteert hij wel weer wat, maar na een enkele dreiging kiest hij toch eieren voor zijn geld. Evenals de dag daarna. En de dag daarna komt er zelfs geen protest. 

Het Nederlands elftal heeft dan wel slecht gespeeld op het EK, maar ons heeft het voetbal iets heel goeds opgeleverd!

Bijzondere zwemles

Omdat Elian slecht tegen drukte kan, hij niet snel iets doet wat hij niet wil en wij graag wilden dat hij zou leren zwemmen, krijgt hij één-op-één-zwemles. Anneke, de dochter van de mensen van Elians logeerhuis, geeft hem deze les. Zij is daartoe bevoegd, Elian kende haar al en zij heeft zelf een broertje met pdd-nos en weet dus hoe ze daarmee om moet gaan.

Over het algemeen gaan de lessen goed. Elian vindt het zwemmen leuk en maakt vorderingen. Het gaat niet zo snel als bij een “normaal” kind, maar dat was ook niet de verwachting. Toen Elian klein was, herkenden wij ons niet in het kenmerk “motorisch onhandig”, want zitten, kruipen en lopen deed hij redelijk op de momenten waarop hij het hoorde te doen. Echter, schommelen en fietsen bleken een heel ander verhaal en ook het zwemmen gaat dus trager. Dat geeft helemaal niets, als hij uiteindelijk maar leert zwemmen.

Tweemaal wilde Elian absoluut niet naar zwemles. Aangezien hij het echter leuk vindt en we er niet aan kunnen beginnen hem eens niet te laten gaan als hij niet wil, temeer omdat hij het dan als regel zal zien dat hij niet hoeft als hij eens niet wil, hebben we hem beide keren gedwongen. De eerste keer moest Martin echt mee en schopte, gilde en sloeg Elian tot hij in het water lag. De tweede keer stopte de weerstand al zo’n beetje, op het moment dat Martin weg reed. De laatste keer dat Elian niet wou zwemmen, is al vele maanden geleden.

Anneke doet het lesgeven dan ook heel goed. Zij werkt met beloningen. In het ondiepe bad moest Elian bijvoorbeeld een poosje hard werken en als hij goed zijn best deed, mocht bij visjes van de bodem “opduiken”. Krijg dat maar eens voor elkaar bij een gewone les! Toen Elian niet wilde duiken, kwam ze erachter dat hij dat wel wou vanaf de startblokken of de mat, maar niet vanaf de kant, want dat deed hem zeer aan zijn voeten. Zij begrijpt dat dat verschillende omstandigheden zijn. En als Elian eens niet in staat is om goed te zwemmen, omdat hij stuitert vanwege een drukke dag, dan begrijpt ze ook dat volkomen.

Ondertussen heeft Elian een paar keer les gehad in het diepe bad. Hij zwemt ook al zonder hulpmiddelen. Het leek Anneke goed om hem met andere kinderen te laten zwemmen, want het einddoel is om hem te laten diplomazwemmen en dan zal hij gewend moeten zijn aan zwemmen in een groepje.

Gister was het zover. Doordat Anneke allerlei andere afspraken had, moest ze ook bij ons eten en daarna zouden de twee direct door naar het zwemmen. Beide activiteiten stonden al lang op de weekkalender en Elian was er op voorbereid.

’s Ochtends herinnerde ik Elian er aan dat hij in een groepje zou zwemmen. ‘Neeeeeee!’ was zijn reactie.

Hij reageerde hetzelfde toen Martin hem van de opvang haalde en hem er aan herinnerde.

Thuis zag hij Anneke aan de eettafel zitten. Zij had niet eerder bij ons gegeten, maar zat wel op de gastenplek. Elian weigerde om te komen eten. Hij was verder ook ongehoorzaam, waardoor hij voor straf snel naar bed zou moeten, zonder voorlezen. Omdat de les echter heel anders zou zijn, hadden we er begrip voor dat het voor hem lastig was zich goed te gedragen, dus lieten we hem wel eten nadat Anneke al klaar was.

Helaas werd Elians weerstand in het zwembad zelf niet beter. Hij wilde absoluut niet met de anderen zwemmen. Zelfs toen het groepje aan de andere kant van het bad was, wilde hij niet zwemmen. Uiteindelijk kreeg Anneke hem zover dat hij het water in ging, waar hij een poosje heeft gewatertrappeld, maar meer lukte niet. Gelukkig weet hij nu wel voor de volgende keer hoe zo’n les gaat, dus dan probeert Anneke het gewoon weer.

Na de “les” ging er ineens nog iets anders: het bleek dat de kluisjes niet open gingen! Stonden Anneke en Elian daar in hun badkleding. Anneke had haar tas met alle belangrijke dingen tot haar opluchting niet in de kluis, maar hun kleren, jassen en schoenen zaten er wel in. De technische dienst was gebeld, maar die kreeg het niet snel voor elkaar om de kluisjes open te krijgen.

Anneke studeert en moest eigenlijk door naar een tentamen. Zij had weinig tijd, Martin zou zelfs Elian op komen halen. Anneke belde naar ons huis of ik kleren mee kon geven, maar Martin was al onderweg. Anneke leende een badjas en slippers van het zwembad en reed naar ons huis, waar ik ondertussen kleren probeerde te vinden die zij paste.

In het zwembad boden ze Elian kleren aan die anderen hadden laten liggen, maar die weigerde hij natuurlijk, want het waren niet zijn kleren! Hij was volkomen verbaasd door wat er allemaal gebeurde, in de war en wou niet mee naar huis. Hij maakte zich erg druk om zijn eigen kleren, die hij nu niet mee naar huis kon nemen en die het kouden hadden in het kluisje …

Uiteindelijk kreeg Martin Elian mee naar huis met de belofte dat, als hij goed zou meewerken, de bedprocedure net als anders zou gaan en hij dus langer mocht opblijven. In zijn zwembroekje stapte Elian in de auto. Martin zette de verwarming op zijn hoogst.

Natuurlijk kwam Elian stuiterend thuis. Het was deze keer ook wel een héél bijzondere zwemles. Hopelijk gaat het een volgende keer weer iets normaler.

Voetbalwedstrijd

Wij zijn geen echte voetbalfans. Martin checkt regelmatig voetbaluitslagen en is redelijk op de hoogte van hoe FC Groningen ervoor staat, maar wedstrijden kijken doet hij zelden tot nooit. Zelf ben ik al blij als ik de namen weet van enkele Oranjespelers en reuzetrots als ik er zelfs een paar herken. Toch is ook bij ons de tuin in oranjesfeer versierd. Een poos terug vroeg Marie namelijk of ze vlaggetjes mocht tekenen en die dan plastificeren.

‘Het is nog goedkoper om zelf vlaggetjes te kopen,’ zei ik en dat bracht me op het idee. ‘Zouden jullie het leuk vinden als we buiten vlaggetjes op zouden hangen?’

De kinderen reageerden enthousiast. Met Marie kocht ik in de Action oranje vlaggetjes, Holland-lint en oranje ballonnen. Thuis blies Marie tien ballonnen op en hing daarna, samen met Elian en zijn begeleider Sandra, de boel op aan de voor- en zijkant van ons huis.

Elian maakte een vlag voor binnen, Marie maakte nog een vlaggetjesslinger om binnen voor het raam te hangen. Om het af te maken verfden Rowan en Marie de ramen naast onze voordeur in voetbalstijl. Alsof we echte supporters zijn.

Een klein beetje is dat ook het geval, want we gaan met het hele gezin de eerste EK-wedstrijd van Nederland kijken. Deze activiteit staat al lang op de weekkalender, de kinderen zijn voorbereid dat we op tijd eten, dat ze tijdens de rust hun pyjama’s aan moeten doen en direct na de wedstrijd in bed moeten. Elian hebben we beloofd dat we popcorn maken.

Tegen twintig voor zes, later dan gepland, is onze warme maaltijd klaar. Martin wil graag voor de tv eten, maar dat doen we nooit, dus zeg ik dat het te plotseling is voor Elian.

‘We kunnen het toch voorstellen?’ zegt Martin.

Ik vraag aan de kinderen of ze voor willen eten. Marie en Elian roepen: ‘Jaaaaaaa!’, Rowan wil niet.

‘Je mag ook in je eentje aan tafel eten,’ zegt Martin tegen Rowan. Dat wil hij niet, dus we schuiven een kindertafel en –stoeltjes voor de tv.

‘Ik vind dit niet leuk,’ jammert Rowan als de wedstrijd begint.

‘Je hoeft het niet te zien,’ stelt Martin hem gerust, ‘je mag zo meteen ook naar bed.’

Dat wil Rowan natuurlijk niet.

Het eerste kwartier zit Elian redelijk rustig, maar hij wordt steeds drukker. Hij en Rowan willen beiden bij papa op schoot, klimmen erop, eraf, lopen heen-en-weer; Martin heeft het er druk mee.

Elian leeft heel erg met het voetbal mee, roept steeds: ‘Yes! Hup Holland! Kom op, maak een score! Mooi zo!’ Iedere keer als er ook maar iets gebeurt in het voordeel van Nederland, zelfs als ze gewoon een bal mogen ingooien of een vrije trap krijgen enzovoort. Hij is geen minuut stil.

Na een halfuur, hij heeft zijn eten net achter de kiezen, vraagt hij: ‘Wanneer krijgen we nu de popcorn?’

‘Als het de pauze is, ga ik die maken,’ antwoord ik. ‘We eten het tijdens de tweede helft.’

Ondanks dit duidelijke antwoord vraagt Elian nog meerdere keren naar de popcorn, ook in de pauze roept hij tweemaal wanneer ik nou de popcorn ga maken?

Martin heeft ondertussen spijt dat de kinderen mee mochten kijken, zo druk zijn de jongens. Rowan heeft geen lawaai, maar is wel beweeglijk. Martin wil ze het liefst naar bed doen, maar ik vind dat we dat niet kunnen maken en dat is hij met me eens.

De tweede helft eten we eerste de popcorn op. Daarna zit Rowan vooral op de bank en Marie zit  heel stil, maar Elian begint steeds meer door de kamer te springen. De volle 45 minuten blijft hij ons team aanmoedigen. Uiteraard zo luid, dat we hem vaak vragen wat rustiger en stiller te zijn. Hij steekt Rowan aan, die ook af en toe begint te roepen.

Dan is de wedstrijd afgelopen. We hebben van Denemarken verloren, met 1 -0. Elian barst in huilen uit. Hij huilt heel erg hard en gaat daar zelfs mee door als hij naar de wc moet. We troosten hem, vertellen dat het leuk zou zijn geweest als Nederland gewonnen had, maar dat er nog meer wedstrijden komen en dat het niets geeft, dat we immers nooit voetbal kijken, dat ons leven gewoon doorgaat enzovoort. Het helpt allemaal niets, Elian blijft hartverscheurend huilen.

We zetten De Speelgoeddokter in. Dat is een animatieserie, over een meisje dat dokter is voor haar speelgoed. Elke aflevering zegt ze: ‘Ik heb een diagnose!’ (Daarop vroeg Elian eens: ‘Heb ik dat ook, mama? Een diagnose?’) De kinderen vinden het een leuk programma.

De Speelgoeddokter kalmeert Elian. Hij kan zelfs lachen om het grapje op het eind.

Dat de wedstrijd hem erg heeft vermoeid, blijkt wel: hij valt iets eerder in slaap dan hij normaal doet en doet iets wat hij nooit doet: uitslapen, tot maar liefst twintig over acht!

Echt broertjes

'Hé, jou ken ik!' gilt het meisje, wijzend naar Rowan.
Marie doet kunstjes op het klimrek op het schoolplein. Het duidelijk jongere meisje staat naast haar.
Ik knik, want dat kan best. 'Waar ken je hem van dan?'
'Van groep één.'
Hm, dat is een beetje gek. Rowan zit in groep nul (of één, dat hangt er vanaf hoe het volgend jaar gaat) en hij zit wel in de groep met allemaal kinderen van groep één en twee, maar ik herken dit meisje volstrekt niet. Er begint me iets te dagen. 'In welke groep zit je nu dan?'
'In groep drie,' antwoordt het meisje.
Ik schiet in de lach. 'Dan heb je bij zijn broer Elian de klas gezeten!'

Als wij foto's van een jongere Elian bekijken, moeten wij vaak aan de hand van de datum of andere kenmerken van de foto bedenken of we naar een foto van Elian of van Rowan kijken. Qua gedrag lijken ze niet op elkaar, maar qua uiterlijk inderdaad sprekend!
Grappig dat dit meisje niet kan bedenken dat dit nooit hetzelfde jongetje kan zijn dat bij haar in de klas zat. :-)

[Ik heb me rot gezocht naar foto's van de jongens, waarop je ziet dat ze op elkaar lijken, maar ze niet meer herkent, vanwege hun privacy. Had ik eindelijk twee gevonden, waarbij ik die van Elian moest scannen, doet onze scanner het niet. Grrr]

Winkelen met Marie

Met Marie ga ik de stad in om van alles te kopen, vooral kleren en zomerschoenen voor Martin en mij. We beginnen bij de C&A, waar we meteen een tas vol spullen kopen. Die laten we bij de kassa leggen, want we gaan nog verder winkelen.
Omdat we rond lunchtijd aankwamen in de stad, is de volgende stop Bakker Bart. Marie mag een hamkaascroissant en een kaasstengel en ik een Italiaanse bol gezond. Met het eten en ranja die we zelf hebben meegenomen gaan we op de trap van het Stadhuis zitten. Het voelt een beetje alsof ik op mijn werk eet. :-)
We horen muziek en vragen ons af waar die vandaan komt. Een vrouw die een sigaretje op de trap rookt vertelt ons dat er acrobaten op de Grote Markt hun kunsten vertonen. We lopen naar het bordes. Vanaf daar hebben we uitzicht op het podium van circus Santelli, waar de kinderen van het circus een voorstelling geven. Het zonnetje breekt door. Marie vindt het duidelijk erg leuk. Bij mij proberen tranen zich een weg naar buiten te dringen; tranen van blijheid, want ik geniet. Wat heb ik toch een heerlijk leven!
Als we ons eten op hebben en de voorstelling is afgelopen winkelen Marie en ik verder.

Bij de H&M kopen we Phineas & Ferb-T-shirts voor Rowan en gaan in de rij voor de kassa staan.
Een meisje dat een rij verderop staat roept: 'Dat is Rowans mama!'
Het meisje zit bij Rowan in de klas. Haar moeder en ik knikken elkaar toe.
'Zijn jullie in de stad zonder je broer?' vraagt de moeder aan Marie. Waarschijnlijk weet deze moeder niet van het bestaan van Elian af, ik loop immers nooit met hem over het schoolplein van Marie en Rowan.
Marie knikt.
'Jongens houden niet zo van winkelen, hè?' vervolgt de moeder.
'Mijn ene broer kan ook niet mee, hij zit in het logeerhuis,' zegt Marie.
De moeder zegt niets terug. Wat zou ze denken?
Bij mij dringen zich alweer tranen een weg naar buiten. Niet omdat ik me schuldig voel dat Elian in het logeerhuis zit, want hij vindt het daar hartstikke leuk, maar omdat het zo hard nodig is dat hij daar af en toe een weekend zit.
Ik verman mezelf. Ik weet dat Elian geniet, en wij genieten ook!