Lichtjesrijden

Vijf uur, bijna kerstavond. Het is buiten donker genoeg om te starten met lichtjesrijden: met ons gezin in de auto door Groningen rijden, om naar mooi versierde huizen te kijken. Verleden jaar deden we dat voor het eerst. Het beviel zo goed, dat we besloten er een traditie van te maken.

Omdat we ’s middags bij oma zijn geweest, stappen we bij haar flat in de auto.

‘Beer!’ roept Elian uit. ‘Ik heb Beer niet!’

‘Die kunnen we niet even ophalen,’ reageert Martin.

‘Maar ik wil Beer ook alle lichtjes laten zien!’

‘Ons huis is te ver weg om hem even op te halen,’ verduidelijkt Martin. ‘We gaan vanaf hier lichtjesrijden.’

‘Oké,’ legt Elian zich erbij neer. ‘Ik weet wat! Ik ga alles hiermee filmen, zodat ik het thuis aan Beer kan laten zien.’ Hij houdt een schoenendoos, waarvan hij een masker heeft gemaakt, voor zijn gezicht. Die gaat hij gebruiken als camera.

We gaan rijden. Onderweg smikkelen we van diverse kerstkoekjes en –chocolaatjes die ik heb meegenomen en nemen we daar drinken bij. We rijden ongeveer dezelfde route als verleden jaar. Martin weet nog aardig goed waar de huizen staan die flink versierd waren en die zijn dat over het algemeen dit jaar weer. Soms stappen we uit, om naar een versierd huis dat niet echt aan de weg ligt te lopen of om het beter te bekijken. Bij elk huis houdt Elian het masker voor zijn gezicht en roept dat hij alles opneemt. Hij schreeuwt steeds hoe mooi het allemaal is en dat Beer het ook moet zien.

Na vijf kwartier besluiten we naar het huis te rijden, waar we verleden jaar binnen werden uitgenodigd. Er woont een ouder stel, dat jarenlang allemaal kerstspullen heeft verzameld en hun huis van binnen en buiten volledig in de kerstsfeer heeft. Het is kwart over zes als we er aankomen. De mensen zitten niet in hun woonkamer. Martin ziet wel iemand achterin huis scharrelen, waar we weten dat de keuken is. Ik sta in dubio, aanbellen of toch niet? Ze waren wel ontzettend aardig verleden jaar.

Ik bel aan, en als de man opendoet zeg ik: ‘Eigenlijk vind ik het een beetje onfatsoenlijk van ons, maar verleden jaar reden we door de stad om de mooie lichtjes te bekijken en toen we uw huis bekeken, nodigden jullie ons binnen uit en …’

In de tuin van het versierde huis staan ondere andere veel kerstmannen

Meer hoef ik niet te zeggen. Glimlachend geeft de man aan dat wij natúúrlijk naar binnen mogen. De kinderen kijken daar weer hun ogen uit. Wij ook, en we praten met de man. Hij blijkt maar liefst 86 bananendozen vol met kerstspullen te hebben! Zóveel, dat hij niet alles kwijt kan; terwijl echt élk plekje in huis benut is.

Na een paar minuten geef ik de man de Merci, die ik al van plan was hem te geven, en bedank ik hem hartelijk. Hij laat ons uit en zegt: ‘Misschien tot de volgende keer!’

Elian wil wel een hand pakken om de straat over te steken. Verleden jaar was hij zó druk, dat hij alle kanten opsprong en zó de straat overstak. Hij was ook volstrekt niet aanspreekbaar. Dit jaar gaat het dus beter.

Zodra we in de auto zitten, begint Elian te snikken. ‘Ik had Beer zo graag dat laatste huis echt willen zien.’ Het snikken gaat over in huilen. ‘Beer! Ik wil Beer!’

We vertellen dat we nu naar de MacDonalds gaan en dat we erg moeten omrijden, als we Beer willen halen. Direct na het eten gaan we naar huis, dus het duurt niet lang voordat hij Beer weer ziet.

'Kijk eens, Beer!'

De kinderen kijken er al wéken naar uit dat we naar de MacDonalds zullen, maar het troost Elian niet. Hij blijft huilen en om Beer roepen.

Uiteindelijk besluiten we Beer toch maar te halen. Elian blijft huilen, tot hij Beer in zijn armen kan houden. Als we bijna bij de MacDonalds zijn, is hij een beetje verdrietig, want hij kan Beer niet écht tegen zich aanhouden, omdat hij een jas aanheeft. Zodra hij uit de auto stapt, doet hij zijn jas los en knuffelt Beer.

Marie eet best goed, de jongens eten welgeteld een paar patatjes en gaan dan in de Apekooi spelen.

Op de terugweg naar huis bekijken we nog twee huizen waarvan de weten dat ze veel kerstversieringen hebben. Tot grote blijdschap van Elian kan Beer die nu live bekijken. 

Volgend jaar gaan we weer. Dan zorgen we ervoor dat Beer ook mee gaat.

Lichtje lopen

Maandagmiddag. Ik voel me niet zo fijn en wil graag even naar buiten. Als Marie en Elian thuis zijn van school en Martin ook thuis is (Rowan speelt bij een vriendje), stel ik voor om te gaan wandelen. In eerste instantie wordt daar niet enthousiast op gereageerd. Marie wil wii’en en Elian wil spelen.

‘Oké,’ leg ik me er bij meer, ‘als jullie niet met mij mee willen, dan ga ik wel even alleen op de fiets naar de winkel.’

‘Ik wil wel met je mee, mama,’ biedt Elian heel lief aan.

Ik krijg een idee. ‘Weet je wat? Zullen we met zijn allen naar de winkel lopen en dan naar de lichtjes kijken? Dan kunnen we een boodschapje doen, en ondertussen van de versiering genieten.’

Verleden jaar hebben we de dag voor kerst "Lichtje gereden": we stapten en in onze auto en reden van mooi versierd huis naar mooi versierd huis. Het was zo’n  groot succes dat we besloten er een traditie van te maken. We zouden nu best als voorproefje kunnen “Lichtje lopen”. Onderweg naar de winkel is er vast genoeg te zien.

Dat willen de kinderen wel.

Onderweg zijn ze erg enthousiast, vooral Elian. Hij roept voortdurend: ‘Mama, kijk, die lampjes!’; ‘Mama, moet je hier eens zien!’; ‘Kijk, daar voor het raam!’

Elian en ik lopen hand in hand. Af en toe sleurt hij me mee, want dan kan hij niet wachten om dat moois van een eindje verderop te zien. Het is maximaal vijftien minuten lopen naar de winkel, maar onderweg komen we allemaal lampjes en kerstbomen tegen en zelfs kerstmannen, kerststerren en een rendier. 

Op de terugweg raakt Elian steeds meer hyper. Hij springt alle kanten op en babbelt aan één stuk door. Dan gilt hij, en voegt zelf toe: ‘Ik word zo druk, ik gil er zelfs van!’

Het is ontzettend leuk om hem zo blij te zien. Ik wil er zelfs bijna zelf van gillen: van geluk!

Sinterklaas

Als Sinterklaas aankomt in onze stad, nemen we alleen Rowan en Marie mee om te kijken. Er komen zoveel mensen en er is zoveel lawaai, dat Elian zelf niet eens mee wil. Hij is een dagje bij oma, waar hij de intocht op tv ook niet hoeft te zien. ’s Avonds wil hij wel het Sinterklaasjournaal zien, samen met Marie. Zij zijn nu juist de twee ongelovige kinderen in ons huis, maar het journaal vinden ze gewoon leuk om naar te kijken. Rowan, die sinds eind november vijf is, gelooft wel in Sinterklaas, maar het journaal boeit hem in het geheel niet.

Elian hebben we verleden jaar de waarheid verteld, omdat wij hoopten dat hij daardoor minder gespannen zou zijn. Ook konden we hem dan vertellen wat hij voor cadeaus kreeg. Of hij er echt minder gespannen door is, vragen we ons ernstig af. De hele Sinterklaasperiode stuitert hij namelijk alle kanten op. Dat betekent dat hij letterlijk alle kanten op vliegt, slechts kort ergens mee speelt, veel rotzooi en lawaai maakt en niet aanspreekbaar is. Zijn zwemlessen zijn deze weken een drama, hij wil totaal niet meewerken.

Elke avond zingt hij Sinterklaasliedjes in bed en gaat pas tussen half tien en tien uur slapen. Op de dagen dat hij zijn schoentje mag zetten, zingt hij ook vaak de zin: ‘Ik kan niet wachten!’ Twee keer roept hij op die dagen middenin de nacht of het al tijd is om op te staan.

Het geheim bewaren blijkt ook erg moeilijk. De allereerste schooldag dat Sint in het land is, verkondigt Elian in het busje onderweg naar school dat de papa’s en mama’s de cadeautjes in de schoenen doen. Tja, we hadden eigenlijk ook alleen maar expliciet verteld dat hij Rowan niets mocht laten merken, we hebben hem niet precies verteld wie het (waarschijnlijk) wel en niet weten …

Maar direct nadat hij onthult dat de ouders de cadeaus verzorgen, vervolgt hij: ‘Als je een brief naar Sint wilt sturen, moet je die naar Nederland sturen, hoor, want hij is niet meer in Spanje.’

Thuis doet hij zijn uiterste best om Rowan niets te laten merken. Zegt hij bijvoorbeeld aan tafel: ‘Ik wil graag iets vragen, maar dat kan niet, want ik wil Rowan niets verklappen.’

Op zulke momenten proberen wij hem met hand- en ooggebaren duidelijk te maken dat hij stil moet zijn, maar daar begrijpt hij niets van, dus zeggen we maar gewoon dat hij daar niet over moet praten. Waarna hij boos reageert: ’Wát! Ik zeg toch niks over Sinterklaas?’

’s Avonds bij het schoentje zetten loopt hij met mij naar de keuken, waar hij denkt dat hij buiten Rowans gehoorsafstand staat, wat niet zo is, en vraagt: ‘Wat krijg ik vannacht in mijn schoentje?’ Om ’s ochtends op ongeveer dezelfde manier te zeggen: ‘Hé mama, je hebt me Takel gegeven!’

Op vergelijkbare manieren verspreekt hij zich vaker.

Op 5 december is het de bedoeling om vanaf drie uur Pakjesdag te vieren, samen met goede vriend Erik en oma Ria. Expres plannen we het ’s middags, omdat we willen dat het gestuiter zo snel mogelijk voorbij is. We besluiten zelfs nog iets eerder te beginnen.

Om half drie gaat de bel. Buiten staan dikke zakken vól met cadeaus, die we naar binnen slepen. Elian en Rowan staan letterlijk te springen en zich te verdringen om een cadeau te pakken. We spreken af dat Rowan het eerste cadeau mag pakken. Daarna mag degene die net een cadeau heeft gehad een volgend cadeau pakken, waarbij het niet voor zichzelf mag zijn. Martin en ik zeggen dat de jongens eerst hun warme chocolademelk moeten opdrinken, voordat we beginnen, anders schiet die er bij in. Binnen no time hebben ze hun bekers leeg.

En binnen no timezijn de zakken ook leeg. Als de jongens een pakje krijgen, halen ze het papier eraf, gooien het cadeau op de grond en duiken meteen in de zak om een nieuw cadeau te pakken. Hoe vaak we ook herhalen dat ze wat aandacht aan de cadeaus moeten schenken en dat alle cadeaus heus wel komen maakt niets uit, ze blijven in een razend tempo doorgaan.

Slechts tweemaal gaan ze even spelen met wat ze net hebben gekregen: een boek met allemaal flapjes, en badeendjes die opgevist kunnen worden, doordat ze magneetjes in hun kopjes hebben. Grappig genoeg zijn dit de goedkoopste cadeaus die ze krijgen.

Eenmaal roept Rowan blij: ‘Hoe wíst Sinterklaas dat ik die graag voor mijn verjaardag wilde hebben?’ Kennelijk is hij aardig Oost-Indisch doof geweest, iedere keer als Elian het geheim eigenlijk verklapte.

Na anderhalf uur zijn alle cadeaus uitgepakt.

‘Mama, waar blijft nu die kinderboerderij die we zouden krijgen?’ fluistert Elian.

Ik wijs naar een doos waar we de kinderboerderij van Playmobil die los ingepakt zat, in zit. ‘Daar!’ Ik had hem de foto laten zien op Marktplaats (Sint moet ook bezuinigen dit jaar), maar daar stond natuurlijk alles netjes, en nu het Playmobil zo door elkaar ligt, herkent Elian het niet.

Martin en Erik beginnen een circus van Playmobil in elkaar te zetten, dat de jongens ook hebben gekregen. Even kijken ze geïnteresseerd toe, maar dan gaan ze naar Marie, die met het wii-dansspel dat zij heeft gekregen aan het spelen is. Regelmatig zitten ze haar dwars door op pijlen van haar dansmat te drukken, op momenten dat ze daar niet op moet drukken.

Rowan en Elian blijven druk druk druk. Eten gaat totaal niet.

Pas als de kinderen in bed liggen, keert de rust een beetje terug. Elian is zelfs al vóór negen uur in slaap. Vermoedelijk is hij uitgeput.

Net als wij.

Ik ben mijn hele leven al dol op Sinterklaas, maar nu zeg ik toch donders graag: ‘Dag Sinterklaasje, dahaaaag Zwarte Piet!’

Schone slaper

Op vrijdagavond kijken Martin en ik op de pc naar variaties op de cover voor mijn aanstaande autismeboek. Om negen uur zijn we daarmee klaar.

‘We hebben Elians babyfoon niet aan!’ constateer ik verschrikt. Dat we dat niet gemerkt hebben! Elian heeft ’s avonds in bed namelijk altijd erg veel lawaai. We proberen hem iedere avond rond acht uur in bed te hebben en dan mag hij spelen tot half negen. Op dat tijdstip ruimen we zijn speelgoed op en stoppen hem in. Vaak roept hij daarna ook nog vaak.

Het instoppen zijn we vergeten, zo geconcentreerd waren we bezig, dus ik haast me naar boven.

De deur van Elian kamer staat wagenwijd open. Ik zie hem nergens op zijn kamer. Meteen check ik of hij ergens op Rowans kamer is, want hij is in staat om rustig bij Rowan in bed te gaan liggen, of achter of onder diens bed, maar daar is hij ook niet. Daarna haal ik Martin, om me te helpen zoeken. Elian roepen is namelijk niet handig, omdat Marie en Rowan al slapen en omdat de ervaring leert dat hij het juist leuk vindt om niet te reageren als we hem zoeken, alsof we verstoppertje doen.

Martin vindt Elian al snel. Hij is namelijk op zijn lievelingsplekje, waar ik even niet aan gedacht heb: achter het wasrek, op de overloop op de zolder. Hij ligt in foetushouding op zijn buik en heeft zijn ogen dicht. Aan al zijn vingertoppen zitten knijpers.

Martin fluistert: ‘Zal ik de knijpers even van je vingers halen?’

Er komt geen reactie. Slaapt Elian of houdt hij zich slapend? Ook dat vindt hij een leuk spelletje. 

Hij blijkt met zijn voorhoofd op een knijper te liggen. Het lijkt er dus op dat hij echt in die onmogelijke houding in slaap is gevallen. Wauw! Meestal slaapt hij nog niet om negen uur.

Zo goed en zo kwaad als het gaat tussen een wasmachine en een wasrek in, tilt Martin Elian op en draagt hem naar zijn bed. Daarna gaan we naar beneden, waar we Elians babyfoon aanzetten.

Door de babyfoon klinken Sint Maarten-liedjes. Tot tien uur zingt Elian het ene na het andere liedje. Zijn rol van schone slaper is kennelijk uitgespeeld!

Vervangende buschauffeur

Het is tien voor acht ’s ochtends en Elians chauffeuse Joke is er nog niet. Normaal is ze er altijd om kwart voor acht en ze is redelijk stipt.

Nog een paar minuten later herinner ik me dat Joke eens had gezegd dat haar dochter zwanger was en dat ze een week vrij zou nemen als haar kleinkind geboren zou zijn. Wellicht dat het kind nu is geboren. Ik bereid Elian erop voor dat het wel eens zo zou kunnen zijn dat hij wordt opgehaald door een andere buschauffeur.

Dat is inderdaad het geval. Tegen achten gaat de bel. Als ik de deur open, staat de vervanger het papiertje op onze deur te lezen, waarop staat wie wel bij ons mag aanbellen en wie niet. We stellen ons aan elkaar voor. De vervanger heet Hans. Direct na het voorstellen loopt Hans naar het busje. Dat bevreemdt me. Het lijkt mij, zeker voor een vervangende buschauffeur, normaal dat je in de korte tijd die het kind nodig heeft om naar het busje te komen (Elian bijvoorbeeld geeft iedereen even een kus en pakt zijn tassen) even met de ouders praat, om te vragen of er bijzonderheden zijn. Ook vind ik het normaal dat je met het kind meeloopt naar het busje. Maar afijn, Elian is ondertussen wel wat gewend qua buschauffeurs, dus hij stapt braaf in.

Wanneer Hans Elian ’s middags thuisbrengt, duwt hij hem bij onze voordeur naar voren en zegt: ‘Ga je de buschauffeur nu beloven dat je nooit meer gaat ruziemaken in de bus?’

‘Heeft hij ruziegemaakt in het busje?’ vraag ik.

Hans knikt.

Er ontvouwt zich ongeveer het volgende gesprek:

‘Dat zou er iets mee te maken kunnen hebben dat hij vandaag een andere buschauffeur had,’ vertel ik. ‘Hij heeft namelijk een stoornis, en -’

Hans onderbreekt me en roept: ‘Ja, maar hij moet het toch leren, hè, dat hij geen ruzie moet maken, dat kan hij later in de maatschappij ook niet!’

‘Daar heeft u gelijk in,’ erken ik, ‘maar hij heeft dus die stoornis en -’

‘Natuurlijk heeft hij een stoornis! Dat weet ik toch ook wel?’

‘Nou, maar ik wou u iets uitleggen -’

‘Legt u het dan uit!’

‘Dat probeer ik, maar ik krijg er geen woord tussen.’

‘Ik doe dit werk al zes jaar! Ze hebben allemaal een stoornis!’ schreeuwt hij. Hij spreekt niet één zin op een kalme toon uit.

‘Jeetje, als u ook zo bent in het busje, ben ik bang dat Elian de hele week gaat ruziemaken!’ laat ik me ontvallen. Daarop probeer ik weer iets te vertellen, maar de chauffeur loopt weg, naar zijn busje, razend en tierend: ‘Ik doe dit werk al zo lang! Leer toch eens met mensen om te gaan!’

Ik ben bang dat hij met die laatste zin bedoelt dat IK niet met mensen om kan gaan …

Van Elian hoor ik dat de kinderen in het busje niets mochten, niets zeggen en geen speelgoedzwaard aan elkaar laten zien. Ook praatte de buschauffeur steeds door hem heen, vertelt Elian.

Ik krijg zo’n naar gevoel van deze Hans dat ik Elian liever niet weer aan hem meegeef. Martin en ik checken onze agenda’s, om te kijken of het ons zal lukken om Elian een week zelf naar school te brengen. Dan bedenk ik dat ik misschien beter even Joke kan bellen. Stel je voor dat ze een dagje griep heeft en dat wij ons in bochten gaan wringen om Elian zelf heen te brengen!

Joke blijkt inderdaad oma te zijn geworden. Ze is bij de bevalling geweest. Ze neemt een week vrij, maar die valt precies in de herfstvakantie. Wat ben ik opgelucht! Wij zijn namelijk heel tevreden over Joke.

Later in die week hoor ik van Joke dat geen van de kinderen die in het busje zitten Hans weer wil als chauffeur. Ze voelden zich niet fijn bij hem. Ook heeft hij tegen een kind geroepen: ‘Hou je bek!’

Helaas neemt Joke de week na de herfstvakantie ook vrij. Onze vrees wordt waarheid: Hans komt Elian ophalen. Deze keer is hij nóg later, pas om tien over acht. Hij belt aan en loopt direct weer naar het busje, dat hij aan het eind van onze oprit heeft geparkeerd.

Martin zegt: ‘Ik wil even met u praten.’

Van vier meter afstand schreeuwt Hans terug: ‘Dat kan niet, ik moet rijden. U kunt uw kind meegeven, of niet!’

Martin antwoordt natuurlijk dat we Elian NIET aan hem meegeven …

Wij vinden het schandelijk dat dit soort buschauffeurs ingezet worden op ritjes naar het speciaal onderwijs. We gaan alles uit de kast halen om Elian deze week zelf naar school te brengen!

Zien is geloven

De oma uit Groningen komt eind van de middag bij ons en blijft eten. Dat gebeurt niet zo vaak. Meestal komen wij bij haar, gezamenlijk, of Elian is alleen bij haar of Rowan en Marie samen.

Na het eten springt Elian alle kanten op en heeft veel lawaai. Zoals hij altijd doet na de maaltijd, als zijn pil uitgewerkt is. Oma kijkt met grote ogen toe. 

Oma brengt de jongens naar bed. Als Elian in bed ligt, komt ze naar ons toe. ‘Jeetje, nu begrijp ik wat jullie met stuiteren bedoelen!’

‘Heb je hem nog nooit zo gezien dan?’ vraag ik verbaasd. Voor ons is dit gedrag zo gewoon.

Ze schudt haar hoofd.

Mijn ogen gaan open. Je kunt mensen dingen vertellen, wij kunnen uitgebreid beschrijven hoe Elian zich gedraagt, begrijpen zullen de mensen het niet. Alle lezers die zelf een kind hebben met een diagnose en die familie en vrienden hebben proberen uit te leggen hoe het kind zich gedraagt, zullen dit herkennen.

En lezers die zelf niet zo’n kind hebben en denken dat mijn blogs ze een aardig idee geeft van hoe het gaat met zo’n kind? Think again! Eerst zien, dan pas echt geloven (en begrijpen)!

[dit blog staat ook op Adhdblog]

Chaos

Het is dinsdag. Elian is voor de tweede dag ziek thuis, maar het was een twijfelgeval of we hem thuis zouden houden of niet en er zit alweer aardig wat leven in hem. Zelf voel ik me niet geweldig. Ik ben bekaf en heb hoofdpijn. In huis is het een troep, mede doordat Elian ziek is en ik dus aan handen en voeten gebonden ben. Opruimen is echter niet zo handig, want ondertussen moet Elian weer flink in de gaten gehouden worden. Ook heb ik ’s middags een belangrijk huwelijk, als ik te veel doe kan mijn hoofdpijn verergeren en ik wil niet het risico lopen dat ik de voltrekking niet op mij kan nemen.

Dit alles bedenk ik terwijl ik in de kamer sta.

‘Wat is er, mama?’ vraagt Elian.

In het kort vertel ik hem mijn overpeinzingen.

‘Ik ga je helpen opruimen!’ roept hij enthousiast. ‘Dan maken we het hele huis netjes!’

Onze speelkamer ...

Ik denk aan onze speelkamer. Alweer weken geleden ging het eens heel goed met Elian. Onder mijn toezicht was hij rustig aan het spelen op de speelkamer. Ik schatte in dat hij wel even alleen kon spelen. Toen ik een halfuur later weer op de speelkamer kwam, zag die eruit alsof er een bom was ontploft. Overal had Elian spullen weggehaald, kleren over de grond gegooid, hele dozen speelgoed omgekeerd en hij had alles overal heen gesmeten. Vanzelfsprekend miste hij daarna het overzicht en planvermogen om de boel weer op te ruimen. Hij had er zo’n puinhoop van gemaakt dat het Martin en mij zelfs nog uren zou kosten om de kamer weer netjes te maken en omdat we steeds andere dingen belangrijker vinden, is dat nog steeds niet gebeurd.

Ik leg Elian uit dat ik me niet zo goed voel en dat we dus niet het hele huis kunnen opruimen.

‘Dan doe jij niks, mama, ik doe het wel alleen!’ biedt hij aan.

Een geweldig aanbod, maar Elian die ons hele huis opruimt, dat is helaas een utopie.

‘Dat vind ik heel lief van jou, maar dat kan jij niet zo goed,’ zeg ik dus. ‘Ik zou het wel heel fijn vinden als je me nu helpt de Megablokken op te ruimen.’ Een paar dagen eerder heeft Elian, heel leuk en knap, van Megablocks de cijfers één tot en met tien gemaakt. De blokken liggen nu echter verspreid over de hele kamer.

Elian wil helpen en doet dat, onder veel aanmoediging, goed. Daarna ga ik met hem naar boven. Ik vraag of Elian op de speelkamer alle schroefjes en dergelijke dingen (ik wijs aan welke ik bedoel) in een bakje wil doen. Ondertussen vouw ik op de overloop een was op.

‘Mama, kijk, dit is er ook van Thomas,’ roept Elian.

Ik loop naar hem toe. Hij houdt een reclameblaadje van Thomasspullen beet. ‘Lieverd, je zou toch die schroefjes opruimen?’

‘Ja, dat ben ik ook aan het doen,’ zegt hij.

Ik ga weer verder met de was opruimen.

Even later klinkt er lawaai uit de speelkamer. Elian heeft een plastic theepot in zijn handen en probeert daar een plastic peer uit te halen.

‘Elian, je zou toch de schroefjes opruimen?’ vraag ik weer.

‘Ja, maar nu ben ik hier even mee bezig,’ antwoordt hij.

‘Begrijp je nu waarom jij niet zo goed kan opruimen?’ vraag ik.

Hij reageert niet, heeft zijn aandacht alweer op iets anders gericht. In tien minuten heb ik een heel wasrek vol was opgevouwen. Elian heeft slechts de helft van de schroefjes in het bakje gelegd.

De chaos in Elians hoofd zorgt vaak ook voor een enorme chaos in ons huis … 

Open deur

Het is vijf uur 's middags en de bel gaat. Marie speelt bij een vriendinnetje, Ik verwacht haar pas tegen half zes thuis, maar heb de laatste tijd behoorlijk op haar gemopperd omdat ze vaak laat is, dus waarschijnlijk is ze nu vroeg.
'Doe jij de deur even open?' vraag ik Elian, die met zijn treintjes speelt.
'Oké,' zegt hij.
Vlak daarna speelt hij weer verder. Ik zie Marie niet,maar die zet vast haar fiets in de schuur.
Even later gaat de bel weer.
'Jij had de deur toch opengedaan?' vraag ik Elian.
'Jaha,' antwoordt hij, 'dat heb ik ook gedaan.'

Ik loop naar de voordeur, waar een vriendinnetje van Marie blijkt te staan dat bij ons in de straat woont. Zij wil weten of ze met Marie kan spelen. Ik vertel haar dat Marie er niet is.
Weer terug in de kamer schiet ik in de lach. Elian had precies gedaan wat ik hem opgedragen had. Dat ik daarbij impliciet ook bedoelde dat hij moest kijken wie er voor de deur stond en eventueel vragen moest beantwoorden (hij had best kunnen zeggen dat Marie er niet was), dat begrijpt hij niet.
In het kader van het letterlijk nemen was dit een echte open deur!

De buschauffeuse

Verleden jaar wist ik het al na drie dagen: het ging helemaal mis met Elian bij zijn nieuwe buschauffeur Sam. Na onze fantastische ervaringen met Elians allereerste buschauffeur Alwin, vielen de ervaringen met Sam ons rauw op het dak.

Sam kwam op nogal wisselende tijden ’s ochtends. Hij vond het leuk voor de kinderen die hij vervoerde als ze elke dag zelf een plek mochten kiezen. Praten met ons vond hij niet nodig, hij parkeerde het busje op straat en zwaaide vandaar naar ons. Praten met de kinderen deed hij ook niet aan, hij leek het er al moeilijk genoeg mee te hebben ze op tijd af te leveren. Hun namen onthouden was ook erg lastig, zelfs aan het eind van het jaar zei hij nog, als hij het over een meisje uit het busje had: ‘Eh, hoe heet ze ook alweer?’ Volgens Elians juf groette hij de kinderen ook nauwelijks, als hij ze kwam halen. En het Elian vertellen als er wijzigingen waren in het busje bleek ook erg moeilijk, dan zei hij bijvoorbeeld: ‘Ja, wij weten het zelf ook vaak pas laat als er een nieuw kindje in de bus komt.’ Om vervolgens gewoon niets tegen Elian te zeggen, ook niet wanneer hij dan wél wist dat er een kindje weg ging, er een nieuw kindje kwam of er bijvoorbeeld een heel andere route gereden moest worden.

Sam was er zelf ook niet blij mee dat hij op het speciaal onderwijs reed. Eerdere jaren had hij met lichamelijk gehandicapte kinderen gewerkt, over wie hij zei: ‘Die kinderen hechten zich tenminste wél aan je!’ Een opmerking die me enorm kwetste, want Elian kan zich juist heel erg aan mensen hechten. Als we Alwin eens tegenkwamen, toen die al lang Elians buschauffeur niet meer was, begonnen Elians ogen te stralen en wilde hij de man meteen van alles vertellen.

Al vrij snel gaf ik aan dat wij Elian graag bij zijn vorige buschauffeur geplaatst zagen. De gemeente en het vervoersbedrijf gaven aan dat dit niet mogelijk was, ondanks al mijn bezwaren. Ik nam zelfs contact op met de ombudsman, die een vrouw bleek te zijn. Zij concludeerde echter, zonder een woord met mij gewisseld te hebben, dat de gemeente en het vervoersbedrijf serieus naar mijn opmerkingen gekeken hadden, maar dat Elian in een ander busje plaatsen niet in het algemeen belang was. Kortom: geld was belangrijker dan mijn kind. Ondertussen ging het met Elian steeds slechter in het busje en kwam hij extreem stuiterend op school, terwijl hij rustig het busje in ging. Ik bleef er voor vechten dat hij bij zijn eerdere, of desnoods een willekeurige andere, chauffeur geplaatst zou worden.

Er kwamen incidenten met een achtstegroeper in het busje, met wie Elian niet overweg kon. De jongens daagden elkaar uit, waarbij Elian echt geen engeltje was: hij schopte die jongen een keer. Elian kan zijn daden niet goed overzien en kon niet inschatten dat zoiets écht niet slim was, überhaupt niet, maar zéker niet bij zo’n grote jongen. Zelfs Sam was bang voor wraakacties van de jongen! Uiteraard noemde ik ook al dit soort dingen bij de gemeente en het vervoersbedrijf.

Mijn strijd leidde er uiteindelijk toe dat de kinderen een vaste plek in het busje kregen en dat de buschauffeur gedwongen werd elke dag met mij te praten. Dat was al een hele verbetering. Daarnaast zorgden we ervoor dat Elian in het busje op de Nintendo ging spelen. Dat vond hij heel leuk en heeft hem er doorheen gesleept.

Dit schooljaar was het weer afwachten wie de buschauffeur zou worden. Natuurlijk had ik aangegeven dat we Alwin wilden, maar er was mij al voorspeld dat hij het waarschijnlijk niet zou worden. Toen ik afgelopen vrijdag thuis kwam van een huwelijksvoltrekking, lag er een briefje van de nieuwe buschaufeuSSE: Aad. Op het briefje stond haar naam en hoe laat ze Elian maandag zou ophalen. Wat had ik de pest in dat ik haar misgelopen was!

Maandag was het dan zo ver. Terwijl Elian zijn schoenen aandeed (dat doet hij altijd pas als het busje er is, iets wat we hem verleden jaar niet af konden leren, omdat het busje er nooit op hetzelfde tijdstip was), sprak ik even met haar. Zowaar, het vervoersbedrijf had haar verteld dat ik graag met haar wilde praten! Gespannen stelde ik een belangrijke vraag: ‘Krijgen de kinderen een vaste plaats?’ Gelukkig antwoordde ze dat dat zeker de bedoeling was. Aad had nog nooit kinderen naar het speciaal onderwijs gereden, maar ze zou wel zien hoe het ging. Ik vertelde de belangrijkste dingen: dat Elian licht autistisch is, dat hij op zijn Nintendo speelt in het busje en dat het goed voor hem is om het te weten als er dingen veranderen in het busje.

Op maandag gaat Elian naar de opvang. Ik hoorde van zijn leidster dat het goed was gegaan in het busje.

Dinsdagochtend liep Elian met een Bionicle naar het busje. Hij had Aad over het speelgoed verteld, maar ze had het niet goed begrepen en dus wilde hij het laten zien. Wat een heerlijk gevoel om hem haar die Bionicle enthousiast te laten zien! In het hele afgelopen jaar heeft Elian niet één keer iets aan zijn chauffeur willen laten zien.

’s Middags antwoordde Aad bevestigend op mijn vraag of het goed was gegaan.

Vanochtend vertelde ik Aad dat ik een briefje had gegeven aan Elian, dat hij aan Edwin moest geven. Elian wil namelijk graag met Edwin spelen en op het briefje staan mijn persoonlijke gegevens, zodat Edwins ouders contact met me kunnen opnemen als hij dat ook wil.

‘Het gaat vast om Erwin,’ legde Aad uit. ‘Er zitten een Erwin en een Edwin in het busje. Edwin is een grote jongen, Erwin is kleiner en zit naast Elian.’ Ze weet dus donders goed wie er in het busje zitten en haalt zelfs kinderen die bijna dezelfde naam hebben niet door elkaar!’

Ik vroeg of Elian vooral op zijn Nintendo speelt. Dat doet hij, maar hij kletst ook met de anderen kinderen. Dat gaat prima!

Vanmiddag vertelde Aad dat er morgen een wisseling is in het vervoer: de jongen die ze nu als eerste ophaalt, haalt ze voortaan als derde op, omdat zijn ouders hebben geklaagd dat hun zoon te lang in het busje zit. Dit had ze al met Elian doorgesproken.

Aad vervoert onze zoon nu drie dagen. Ik heb al aardig wat vertrouwen in haar!

Onverwacht

 ‘Vandaag gaan we eerst de identiteitskaarten van Elian en mij ophalen bij het gemeentehuis,’ vertel ik de kinderen. ‘Daarna laten we de fietsenmaker van winkelcentrum Paddepoel naar mijn fiets kijken, want het stuur is stuk. Dan eten we thuis. Na het middageten gaan we naar de Ruskenveense plas.’

Dit is de normale gang van zaken, deze vakantie. Elke ochtend roep ik de kinderen bij me en dan vertel ik ze de planning van de dag, die eigenlijk elke dag bestaat uit ’s ochtends klusjes doen en ’s middags iets leuks doen. Als ik de kinderen niet bij het huishouden betrek, gebeurt er namelijk niets in huis, want als ze alle drie thuis zijn kan ik ze niet zonder supervisie laten. Als ze me “helpen” met bijvoorbeeld vegen en dweilen duurt het langer dan wanneer ik dat alleen doe, maar zo gebeurt het tenminste wel. De “klus” van vandaag is dus om de identiteitskaarten op te halen.

We fietsen naar het centrum. Alles loopt gesmeerd. We zijn vrijwel direct aan de beurt en Elian hoeft alleen maar te zeggen hoe hij heet, terwijl ik hem erop had voorbereid dat hij vast weer allemaal vragen zou krijgen. Ik bedenk spontaan dat we nog even naar de speeltuin in het Noorderplantsoen zouden kunnen gaan. Daarvoor hoeven we nauwelijks om te rijden. Ik vraag de kinderen of ze dat willen en ze vinden het goed.

Bij de speeltuin aangekomen blijken er met name twee torens van klimtouwen te zijn, waar Elian en Marie meteen wel in willen klimmen. Rowan moppert: ‘Zo heb ik niets te doen.’ Ik wijs hem op draaidingen, die er ook zijn en die hij anders altijd leuk vindt. Hij blijft de hele tijd dat we in de speeltuin zijn mopperen. Er komt zand in zijn schoenen, hij kan niet zelf op het draaiding klimmen, hij wil wel op de touwen maar het lukt niet, enzovoort. Dan moeten Marie en ik naar de wc, blijken de toiletten niet open te zijn en stel ik dus voor door te rijden naar Paddepoel, waar we bij de Hema naar de wc kunnen. Waarop Rowan begint te mekkeren dat hij nog wil blijven … Marie en Elian doen helemaal niet moeilijk.

We fietsen naar Paddepoel, waar we allemaal even naar de wc gaan. In de Albert Heijn kopen we nog melk voor bij het middageten zo meteen thuis  en dan gaan we met mijn fiets naar de fietsenmaker. Ik kan het stuur nauwelijks bewegen. Eerst zat het steeds te los, nu al maanden veel te vast en ik krijg gewoon zere armen van het sturen. Martin weet niet goed wat nu losser en wat vaster moet, dus de fietsenmaker moet er even naar kijken en aan draaien.

‘Dan zijn de kogeltjes in het stuur kapot,’ is de conclusie van de fietsenmaker na mijn verhaal. Hij zal even aan het stuur draaien voor nu, maar ik moet een afspraak maken om de fiets echt te laten repareren.

PANG doet mijn stuur als de man er mee bezig is. Daarna blijkt er echt iets stuk te zijn.

‘U kunt hier nu niet meer op rijden,’ zegt de man. ‘Ik zal hem direct repareren, maar dan kan wel twee uren duren.’

Tja. Daar sta ik dan met de kinderen, tegen lunchtijd, in een winkelcentrum op ruim tien minuten fietsen bij ons huis vandaan. Naar huis lopen is niet echt een optie. Hier is Elian totaal niet op voorbereid … Ik besluit er maar het beste van te maken en vertel de kinderen meteen dat we bolletjes, vleeswaren en krentenbollen bij de Albert Heijn halen om op te eten, dat we de melk drinken die we gekocht hebben en dat we iets te spelen gaan halen bij de Wibra, waarmee ze zich wat langer kunnen vermaken.

We bezoeken de Wibra, de Witte Boekhandel én de Zeeman, waarna Marie een kleurboek en stiften heeft, Elian zes mini-autootjes met echte oogjes (net als Cars!) en Rowan twee vliegtuigjes.

Elian zijn haar is aardig lang. Ik had in de planning volgende week met hem naar de kapper te gaan. Spontaan vraag ik hem of hij nu wel naar de kapper wil.

‘Ja, hoor,’ antwoordt hij gelaten.

De kapper heeft plek, maar we moeten even wachten. Deze tijd gebruikt Elian om de stickers van koplampen, die bij de autootjes op de bumper zitten, een stukje naar boven te verplaatsen, waar ze horen …

Als ik ook bij de kapper geknipt ben, vind ik het tijd worden eens te informeren of de fiets onderhand klaar is, want we hebben hem al zeven kwartier (!) eerder gebracht. De mannen van het bedrijf zijn allemaal aan het lunchen. Mijn fiets is klaar, maar niemand die me even gebeld heeft! En bedankt hè! Tja, dat denk ik dus, maar ik bedank de fietsenmaker hardop op een vriendelijke toon …

Het is al na tweeën als we thuis zijn. Omdat we nu eenmaal bedacht hadden om naar de Ruskenveense plas te gaan, besluit ik dat inderdaad maar te doen. De kinderen moeten alvast hun zwemkleren aan. Elian en Rowan hebben beiden dezelfde Carszwembroek en daarnaast een reservezwembroek. Sinds onze vakantie is één Carszwembroek zoek, dus geef ik Rowan de reservezwembroek die hij de hele week al draagt.

‘Die wil ik niet!’ roept hij. ‘Ik wil mijn Carszwembroek!’ 

Ik begin hem uit te leggen dat er één kwijt is, maar vindt Elian zo super vandaag, dat ik hem vraag of Rowan de Carszwembroek aan mag. Dat vindt Elian prima.

Rowan niet. ‘Ik wil MIJN Carszwembroek!’

Pas als ik hem uitleg dat er twee exact dezelfde zwembroekjes zijn gaat hij akkoord.

Uiteindelijk brengen we nog een aantal fijne uren bij de Ruskenveense plas door.

De gebeurtenissen van vandaag waren nogal onverwacht. Hoe Elian daarmee omging ook – en wat ben ik daar blij mee!

Ballie

De eerste middag van onze vakantieweek brengen we door op SIVO, het internationaal volksdansfestival van Odoorn. Op een afgezet terrein staan vier podia waar twee uren lang mensen van verre landen in volkskledij dansen. Met Elian gaat het boven verwachting: hij durft eerst niet alleen met Marie en Rowan vooraan te gaan staan, maar wel als ik erbij sta, en later vindt hij het zelfs niet erg als ik even wegloop om drinken te halen of naar de wc te gaan. Aan het einde van elke dans klapt hij enthousiast. Er zijn veel mensen en er is lawaai, maar de mensen staan stil rond het podium te kijken en het lawaai beperkt zich tot één plek. Alleen bij de muziek van Zuid-Afrika stopt Elian vingers in zijn oren.

Na het dansen gaan we vlakbij op familiebezoek. Als we daar vertrekken is het al tegen zessen en het is drie kwartier rijden naar Elians logeerhuis, dat we weer een week gehuurd hebben als vakantiehuis. Omdat we geen puf hebben om nog te koken, besluiten we uit eten te gaan bij de Norger Berg. We hopen dat we ons geluk met Elian hiermee niet op de proef stellen. Vaak wandelen we daar of gaan er naar de speeltuin die bij de camping hoort, en we hebben er verleden jaar ook gegeten, dus we wagen het erop.

We bestellen eten en dan ga ik met de jongens naar de speeltuin. Martin haalt ons op als het eten gebracht wordt. Elian houdt zich heel redelijk, maar als hij het eten dat hij moet eten als hij een ijsje wil verdienen op heeft, gaat hij rond de tafel lopen. Hij vertelt Marie dit en Martin dat, uiteraard niet stilletjes. Ook Rowan begint heen en weer te lopen. Martin en ik nemen de twee op schoot. De bediening pikt dat goed op en komt afruimen. Voor toe krijgen de kinderen een doosje met dingen erin: snoep, ijs in een plastic schatkist en voor de jongens een stuiterbal. Marie krijgt een poppetje. Zij is niet zo van de poppen, dus vraag ik aan haar of ze hem wil ruilen voor een stuiterbal. Nee, ze vindt dit wel een leuk poppetje.

Buiten spelen de jongens fanatiek met hun stuiterballen. Rowan laat de zijne al snel in bosjes belanden. Gelukkig vindt Martin de bal zo weer. Hij zegt tegen de jongens dat zij op het deel dat voor tennissen bedoeld is moeten stuiteren, want dat is omringd door een hoge omheining. Minstens een kwartier gaat dat goed. De jongens gooien de bal en hollen er gillend achteraan. Dan weet Elian het toch voor elkaar te krijgen dat zijn bal door de omheining heen gaat, of eroverheen; in ieder geval is de bal kwijt. Elian huilt hartverscheurend. Martin en ik kijken door de omheining heen, maar er staan struiken achter met veel bladeren. Een jonge vent komt aan de andere kant van het hek aanfietsen. We vragen hem of hij wil helpen zoeken. Hij geeft aan dat we naar zijn kant kunnen komen, om ook te zoeken. Terwijl we erheen lopen, huilt Elian nog steeds heel hard. ‘Ballie!’ roept hij. ‘Ballie!’ Dit past echt bij hem, hij hecht zich aan dingen. Van de week was hij nog verdrietig omdat er één van zijn negen petten miste in zijn bed. En een poosje terug had hij een stukje hout gekregen van de leidster van zijn opvang. Het was echt letterlijk een klein stukje hout, het was niet eens een blokje, maar Elian bombardeerde het tot iets wat hij de hele tijd meesjouwde. Het was een keer kwijt toen hij in bed lag. Ook toen huilde hij heel hard om “Houtje”. Toen we Houtje weer vonden, sloot hij het in zijn armen alsof het een teruggevonden baby was. Gelukkig is die obsessie weer voorbij, want door zijn formaat was Houtje vaak lastig te vinden.

We zoeken ons rot, maar Ballie is onvindbaar. Ik vraag Marie of ik alsjeblieft haar poppetje mag proberen om te ruilen voor een nieuwe stuiterbal, want Elian is ontroostbaar. Ze twijfelt, want ze vindt het poppetje immers leuk.

‘Hoe vaak ga je er mee spelen dan?’ vraag ik.

‘Waarschijnlijk niet,’ geeft ze toe.

Ik mag het proberen. Met de nog altijd huilende Elian loop ik het restaurant in. Elian krijgt van iedereen blikken vol medelijden. Een serveerster is dan ook direct bereid het speelgoed om te wisselen, loopt de keuken in en komt terug met een gestreepte gekleurde stuiterbal, die ze Elian geeft. Hij kijkt er moeizaam naar.

‘Dit is niet dezelfde,’ leg ik uit. ‘Heeft u nog een blauwe met glitters?’

Ze kijkt me wat vreemd aan. Ik twijfel even of ik moet vertellen dat Elian licht autistisch is, maar besluit dat niet te doen.

Even later kiest Elian een bal uit een doos vol ballen. Precies dezelfde, maar dan een slagje kleiner. Snel gaan we naar het logeerhuis, want het is al negen uur.

Tijdens de vijftig meter die we van onze parkeerplek naar het logeerhuis moeten lopen weet Elian de stuiterbal in het ienieminibosje voor het huis te gooien. Weer huilt hij hard.

Deze keer huilt Marie ook hard. ‘Ik heb mijn poppetje ingeleverd voor die bal en nu is hij alweer kwijt.’

Zoeken heeft nu weinig zin. De kinderen mogen nog even tv kijken om rustig te worden en liggen om half tien in bed.

Tot elf uur blijft Elian steeds uit zijn bed komen, waarbij hij vooral naar Marie gaat.

Ik denk dat ik een volgende keer maar nee zeg tegen een stuiterbal voor Elian. ‘Nee, dank u, hij stuitert al genoeg van zichzelf …’

Zitten blijven

‘Hoe gaat het nu met het binnenkomen ’s ochtends? Is Elian nog zo druk?’ vraag ik op een dinsdagochtend in juni aan zijn juf. De donderdag ervoor kregen we van de school bericht dat de hele school naar de kermis zou gaan en pas op vrijdag stond er in een briefje dat we contact op konden nemen met school om iets anders te regelen, als een kind niet naar de kermis kon. Op een kermis is veel te veel drukte en lawaai voor Elian, hij wil er zelf niet heen, dus belde ik op maandag naar zijn juf. “Iets anders regelen” bleek te zijn dat ik óf Elian de hele dag thuis kon houden, óf dat ik hem om half twaalf op kon halen. Dat laatste doe ik dus nu en terwijl juf in de gaten houdt dat de andere kinderen hun jassen aan doen (tot mijn verbazing blijken ze allemaal te gaan, alleen Elian niet), praat ik even met haar.

‘Ja, dat gaat veel beter,’ antwoordt ze.

Ik ben blij dat te horen. In januari kwam Elian vaak stuiterend de klas binnen en was zijn concentratie overdag vaak niet goed. We hebben toen zelfs overwogen zijn medicatie iets omhoog te doen, maar daar toch van afgezien.

‘En hoe is het nu met zijn concentratie?’

‘Die is weer net als voor kerst,’ zegt juf.

Heel fijn, want pas na kerst was de concentratie niet goed meer. Elian een Nintendo DS meegeven in het taxibusje lijkt dus geholpen te hebben!

‘Hoeft hij dan misschien niet te blijven zitten?’ wil ik weten.

Jufs gezicht betrekt. ‘Misschien moeten we daar een gesprek over plannen.’

‘O, hij blijft dus waarschijnlijk wel zitten?’ is mijn conclusie.

‘Zou je dat erg vinden?’

‘Nee, ik wil wat het beste is voor mijn kind.’

Enkele weken later hebben Martin en ik een gesprek met juf. Het vermoeden wordt direct bevestigd: Elian blijft zitten. Met lezen loopt hij ver achter. Hij scoort op E-niveau, het laagste niveau dus. O, ja, juf had in januari ook wel iets gezegd over dat het lezen niet zo goed ging, maar in mijn opwinding over het andere goede nieuws was ik daar even aan voorbijgegaan. Elian leest bij woorden van één lettergreep vaak de eerste letter, en dan de rest van het woord. Woorden van meer lettergrepen kan hij nauwelijks lezen, wat hij onderhand wel hoort te kunnen. Wij kunnen dat beamen. Martin en ik lezen praktisch elke avond met Elian en merken dit ook. Hij leest vaak ook woorden die er niet staan, bijvoorbeeld wat in plaats van waar, wellicht omdat hij te snel wil?

Verder weet Elian bij wereldoriëntatie het antwoord op vragen niet, zelfs niet echt als juf iets al vaak heeft herhaald. En hij gedraagt zich veel jonger dan zijn kalenderleeftijd (zeven). Ook dat herkennen we goed. Je kunt Elian nog rustig een prentenboek voorlezen, dat vindt hij nog prachtig en ook het kijken van een Dora-aflevering deinst hij niet voor terug.

Voor rekenen heeft Elian wel een B-score, maar vanwege het totaalbeeld, om hem meer zelfvertrouwen te geven en om zijn basisvaardigheden beter onder de knie te krijgen, is het voor Elian het beste als hij groep drie nog eens over doet. Dat zijn we met juf eens.

Identiteitsbewijzen

Maandagochtend, kwart voor acht; ik fiets met Marie tegen een harde wind in. Om acht uur hebben we een afspraak staan bij het loket van de gemeente Groningen, in Hoogkerk. Martin is met Elian en Rowan met de auto ernaartoe, hij brengt natijd Elian naar school en ik de andere twee. Een kleine drie weken later zal Martin met Marie en Rowan naar familie in België gaan, en bij het loket willen we identiteitsbewijzen voor alle kinderen regelen.

Omdat ik niet zo goed wist hoe ik het er op moest zetten, staat de afspraak niet op onze weekkalender. Wel hebben we Elian een paar keer gezegd dat we identiteitsbewijzen gaan halen, maar het was een druk weekend, waarin we onder meer taarten hebben gebakken en mijn verjaardag met familie en vrienden hebben gevierd, dus dat ging een beetje tussendoor.

Als Marie en ik binnenlopen, zien we Martin en Rowan bij een loket zitten. Elian is bij binnenkomst meteen onder een stoel gedoken, een paar balies verderop. En het blijkt dat we net zo goed niet hadden hoeven komen, want we hebben geen pasfoto’s van de kinderen bij ons. Oeps, daar hebben we helemaal niet aan gedacht! We zijn dus voor niets eerder opgestaan vanochtend.

Het duurt vijf werkdagen voordat je een identiteitsbewijs echt hebt, als je het aanvraagt en er is enige haast bij. Woensdag gaan we naar de tandarts, donderdag heb ik na schooltijd een huwelijk, vrijdag is opvangdag – alleen de volgende dag, dinsdag, blijft dus over om pasfoto’s te laten maken.

De volgende morgen waarschuw ik Elian dat we ’s middags pasfoto’s gaan laten maken van de kinderen. ‘Oké,’ zegt hij.

Na schooltijd krijgen de kinderen drinken en wat lekkers en dan stappen we op de fiets. Martin fietst voorop met Elian, Rowan zit bij mij achterop en Marie fietst naast mij. Tijdens het fietsen begin ik Elian nadere uitleg te geven over hoe het gaat, een pasfoto maken.

Hij stopt met trappen als ik alleen nog maar heb gezegd: ‘En dan moet je gaan zitten.’ Dat wil hij namelijk niet! Martin had hem al bij de schouders beet en duwt hem verder. Even verderop fietst Elian weer zelf en ik vertel verder.

Middenin het centrum komen we bij de fotozaak aan. De vrouw die de foto’s zal nemen, vraagt wie het eerst wil.

‘Ik!’ roept Rowan enthousiast. Hij komt met een prachtige lach op de foto.

Daarna is Marie. Zij mag haar mond niet open op de foto, maar komt er ook goed op.

Dan is Elian aan de beurt. Hij heeft bij papa op schoot toegekeken, maar wil nu niet zelf. Hij duikt helemaal in elkaar als we aandringen en roept alleen maar boos dat hij niet wil.

‘Het komt wel goed,’ zegt een man die ook bij de fotozaak werkt optimistisch. Hij maakt vast niet vaak autistische kinderen mee, want we bieden Elian aan dat hij “echt” ijs kan verdienen als hij zijn bord leeg eet, in plaats van het waterijsje dat hij normaal mag verdienen, en als hij dat niet wil zeggen we zelfs dat hij een ijsje mag, direct nadat hij op de foto is gekomen, maar hij is niet over te halen. Wij weten dat het geen zin heeft om door te zetten als hij in zo’n bui is. Aangezien hij niet per se nu al een identiteitsbewijs hoeft, rekenen we alleen de foto’s van Marie en Rowan af.

Toch zal Elian eens een identiteitsbewijs moeten. Het maken van de pasfoto en de afspraak bij de gemeente zullen we dan duidelijk op de kalender zetten. Ook zullen we hem goed voorbereiden op wat het allemaal inhoudt. Als we een rustige week uitkiezen, dan lukt het misschien!

Elk nadeel heb zijn voordeel

‘Hup Holland!’, ‘Yes!’, ‘Kom op!’, ‘Maak een score!’

Zomaar enkele kreten die Elian uitstoot tijdens de EK-voetbalwedstrijd Nederland-Denemarken. Omdat de wedstrijd redelijk vroeg is, mag hij hem helemaal uitzien. Hij leeft erg mee en is geen minuut stil. Ook fysiek stuitert hij alle kanten op, Martin houdt hem een hele poos echt beet op de bank, zodat Elian maar min of meer rustig blijft zitten.

Op woensdag wil Elian wil ook graag de eerste helft zien van Nederland-Duitsland. Martin en ik twijfelen erg of hij dat mag. Een sportvriend van Martin komt ook en die vorige wedstrijd was door Elians gedrag voor ons best moeilijk te volgen. We besluiten eens te kijken hoe druk hij is, het eerste halfuur na het avondeten, om een inschatting te kunnen maken of we hem op laten blijven of niet.

‘Als jij rustiger bent dan bij de eerste wedstrijd, dan mag jij kijken,’ moedig ik hem aan. Dat voelt een beetje alsof ik een kind van wie de schrijfarm is gebroken zeg dat het mag kijken als het zijn naam schrijft, maar ik hoop dat Elian toch iets van controle over zijn gedrag kan uitoefenen. Ik ben ook benieuwd of hij dat kan.

Elian belooft dat hij zijn best gaat doen.

Een poosje later heb ik een briljante ingeving. ‘Elian, ik heb nog wel een pilletje waar je wat rustiger van kan worden, wil je dat proberen?’ vraag ik.

Wat Elian niet weet, is dat hij dat pilletje elke avond al krijgt, voor het slapengaan, vermorzeld door zijn drinken. Toen hij voor het eerst medicijnen kreeg, kreeg hij die allemaal zonder dat hij het wist, omdat hij zich zwaar verzette tegen wat voor pillen dan ook. Echter, we stapten over van Medikinet in poedervorm op Concerta, die er alleen in pilvorm was. Vanaf dat moment wist hij dat hij ’s ochtends een pil kreeg, maar omdat hij daar inderdaad best weerstand tegen had, besloten we zijn pil ’s avonds nog te geven zonder zijn medeweten. Ik zie hier ineens dé kans om zijn weerstand te doorbreken.

[Plaatje komt van www.Nozzman.nl]

Inderdaad wil Elian zó graag de wedstrijd zien, dat hij geheel vrijwillig het blauwe pilletje neemt.

Na een poosje roept hij uit: ‘Mijn benen willen graag druk worden, maar ik probeer ze tegen te houden!’

‘Hoe doen je benen dat dan?’ wil ik weten.

Hij zwabbert wat met zijn benen en ook een beetje met zijn armen. Daarna slaat hij zijn armen om zijn benen heen, om ze stil te houden. Ik vind het prachtig, hoe goed hij dat kan zeggen en hoe hij zijn best doet!

Het lukt hem de volle drie kwartier om minder druk te doen. Hij beweegt veel en kruipt op de vloer rond met een deken, maar hij gilt niet de hele tijd. We complimenteren hem hier uiteraard mee.

De volgende avond voor het naar bed gaan geef ik hem weer het pilletje. Hij neemt het gewoon in! En de volgende dag ook. Maar de dag erna wordt hij boos, als ik met het pilletje aankom.

‘Ik wil alleen een pilletje als er een voetbalwedstrijd is!’ Boos gooit hij het weg.

Ik probeer hem te overhalen. ‘Als jij morgen de wedstrijd wilt zien, moet je nu ook een pilletje nemen.’

Hij doet zijn mond open en neemt een slokje drinken, maar wordt nog bozer wanneer ik hem vraag zijn mond open te doen. Het pilletje zit er dan ook nog in.

‘Nu ja, dan mag je dus de wedstrijd niet zien,’ zeg ik.

Daarop stuift hij woedend overeind en loopt net de bocht om. Vervolgens beweert hij dat hij het pilletje heeft doorgeslikt. Het is lastig checken of dat echt zo is of niet. Het pilletje ligt in ieder geval nergens op de grond.

De volgende dag overleggen Martin en ik: willen we weer het pilletje geven, met het risico dat Elian het niet neemt en daarna angstig zijn drinken controleert op dingen die er niet in horen, zoals hij in het verleden heeft gedaan, of zullen we het hem weer stiekem geven? Martin wil het nog eens proberen, want Elian heeft hem immers al een paar keer genomen. Ik ben het met hem eens.

Elian kijkt tv op het moment dat Martin hem de pil geeft. Terwijl Elian strak naar tv blijft kijken steekt hij de pil zo in zijn mond.

De dag daarna is hij door omstandigheden zó druk, dat hij zelf het pilletje graag wil nemen. Ook de daaropvolgende dag gaat het goed.

Exact een week na de wedstrijd Nederland - Duitsland valt het me tegen negenen op dat Elian érg veel lawaai heeft. Oeps, ik ben vergeten hem zijn pil te geven! Dus ga ik naar boven met een glas water en het pilletje, maar uiteraard wil hij het absolúút niet innemen! Ik dreig dat ik al zijn speelgoed afpak. Hij weigert. Martin komt er ook bij. We zeggen dat Elian de volgende dag, als hij een margedag heeft en naar oma gaat, geen eigen speelgoed mag nemen. Elian springt boos alle kanten op en weigert nog steeds. Martin en ik ruimen zijn speelgoed op en gaan naar beneden. ‘Dan moet je het zelf maar weten.’

Dat is een risico, want zo doorbreken we het patroon van een pil innemen.

Twee minuten later klinkt het door de babyfoon: ‘Mama, ik wil het pilletje toch wel.’

Als hij het pilletje heeft genomen, vraag ik: ‘Was dat nou zo moeilijk?’

Hij schudt zijn hoofd.

‘Ik weet wel hoe het komt. Ik was een beetje dom geweest, hè? Ik had jou je pil niet bij je drinken gegeven. Je bent het niet gewend om het zo laat te krijgen. Daarom moet je even wennen,’ leg ik uit. ‘Weet je nog hoe boos je was toen je voor het eerst ’s ochtends een pil kreeg? Daar moest je ook aan wennen. Maar na een paar dagen was je gewend en merkte je dat je je veel beter voelde als je je pil kreeg. Nu krijg je voortaan ook elke avond een pil. Oké?’

FEEST!

‘Oké,’ zegt hij.

De volgende dag protesteert hij wel weer wat, maar na een enkele dreiging kiest hij toch eieren voor zijn geld. Evenals de dag daarna. En de dag daarna komt er zelfs geen protest. 

Het Nederlands elftal heeft dan wel slecht gespeeld op het EK, maar ons heeft het voetbal iets heel goeds opgeleverd!

Bijzondere zwemles

Omdat Elian slecht tegen drukte kan, hij niet snel iets doet wat hij niet wil en wij graag wilden dat hij zou leren zwemmen, krijgt hij één-op-één-zwemles. Anneke, de dochter van de mensen van Elians logeerhuis, geeft hem deze les. Zij is daartoe bevoegd, Elian kende haar al en zij heeft zelf een broertje met pdd-nos en weet dus hoe ze daarmee om moet gaan.

Over het algemeen gaan de lessen goed. Elian vindt het zwemmen leuk en maakt vorderingen. Het gaat niet zo snel als bij een “normaal” kind, maar dat was ook niet de verwachting. Toen Elian klein was, herkenden wij ons niet in het kenmerk “motorisch onhandig”, want zitten, kruipen en lopen deed hij redelijk op de momenten waarop hij het hoorde te doen. Echter, schommelen en fietsen bleken een heel ander verhaal en ook het zwemmen gaat dus trager. Dat geeft helemaal niets, als hij uiteindelijk maar leert zwemmen.

Tweemaal wilde Elian absoluut niet naar zwemles. Aangezien hij het echter leuk vindt en we er niet aan kunnen beginnen hem eens niet te laten gaan als hij niet wil, temeer omdat hij het dan als regel zal zien dat hij niet hoeft als hij eens niet wil, hebben we hem beide keren gedwongen. De eerste keer moest Martin echt mee en schopte, gilde en sloeg Elian tot hij in het water lag. De tweede keer stopte de weerstand al zo’n beetje, op het moment dat Martin weg reed. De laatste keer dat Elian niet wou zwemmen, is al vele maanden geleden.

Anneke doet het lesgeven dan ook heel goed. Zij werkt met beloningen. In het ondiepe bad moest Elian bijvoorbeeld een poosje hard werken en als hij goed zijn best deed, mocht bij visjes van de bodem “opduiken”. Krijg dat maar eens voor elkaar bij een gewone les! Toen Elian niet wilde duiken, kwam ze erachter dat hij dat wel wou vanaf de startblokken of de mat, maar niet vanaf de kant, want dat deed hem zeer aan zijn voeten. Zij begrijpt dat dat verschillende omstandigheden zijn. En als Elian eens niet in staat is om goed te zwemmen, omdat hij stuitert vanwege een drukke dag, dan begrijpt ze ook dat volkomen.

Ondertussen heeft Elian een paar keer les gehad in het diepe bad. Hij zwemt ook al zonder hulpmiddelen. Het leek Anneke goed om hem met andere kinderen te laten zwemmen, want het einddoel is om hem te laten diplomazwemmen en dan zal hij gewend moeten zijn aan zwemmen in een groepje.

Gister was het zover. Doordat Anneke allerlei andere afspraken had, moest ze ook bij ons eten en daarna zouden de twee direct door naar het zwemmen. Beide activiteiten stonden al lang op de weekkalender en Elian was er op voorbereid.

’s Ochtends herinnerde ik Elian er aan dat hij in een groepje zou zwemmen. ‘Neeeeeee!’ was zijn reactie.

Hij reageerde hetzelfde toen Martin hem van de opvang haalde en hem er aan herinnerde.

Thuis zag hij Anneke aan de eettafel zitten. Zij had niet eerder bij ons gegeten, maar zat wel op de gastenplek. Elian weigerde om te komen eten. Hij was verder ook ongehoorzaam, waardoor hij voor straf snel naar bed zou moeten, zonder voorlezen. Omdat de les echter heel anders zou zijn, hadden we er begrip voor dat het voor hem lastig was zich goed te gedragen, dus lieten we hem wel eten nadat Anneke al klaar was.

Helaas werd Elians weerstand in het zwembad zelf niet beter. Hij wilde absoluut niet met de anderen zwemmen. Zelfs toen het groepje aan de andere kant van het bad was, wilde hij niet zwemmen. Uiteindelijk kreeg Anneke hem zover dat hij het water in ging, waar hij een poosje heeft gewatertrappeld, maar meer lukte niet. Gelukkig weet hij nu wel voor de volgende keer hoe zo’n les gaat, dus dan probeert Anneke het gewoon weer.

Na de “les” ging er ineens nog iets anders: het bleek dat de kluisjes niet open gingen! Stonden Anneke en Elian daar in hun badkleding. Anneke had haar tas met alle belangrijke dingen tot haar opluchting niet in de kluis, maar hun kleren, jassen en schoenen zaten er wel in. De technische dienst was gebeld, maar die kreeg het niet snel voor elkaar om de kluisjes open te krijgen.

Anneke studeert en moest eigenlijk door naar een tentamen. Zij had weinig tijd, Martin zou zelfs Elian op komen halen. Anneke belde naar ons huis of ik kleren mee kon geven, maar Martin was al onderweg. Anneke leende een badjas en slippers van het zwembad en reed naar ons huis, waar ik ondertussen kleren probeerde te vinden die zij paste.

In het zwembad boden ze Elian kleren aan die anderen hadden laten liggen, maar die weigerde hij natuurlijk, want het waren niet zijn kleren! Hij was volkomen verbaasd door wat er allemaal gebeurde, in de war en wou niet mee naar huis. Hij maakte zich erg druk om zijn eigen kleren, die hij nu niet mee naar huis kon nemen en die het kouden hadden in het kluisje …

Uiteindelijk kreeg Martin Elian mee naar huis met de belofte dat, als hij goed zou meewerken, de bedprocedure net als anders zou gaan en hij dus langer mocht opblijven. In zijn zwembroekje stapte Elian in de auto. Martin zette de verwarming op zijn hoogst.

Natuurlijk kwam Elian stuiterend thuis. Het was deze keer ook wel een héél bijzondere zwemles. Hopelijk gaat het een volgende keer weer iets normaler.

Voetbalwedstrijd

Wij zijn geen echte voetbalfans. Martin checkt regelmatig voetbaluitslagen en is redelijk op de hoogte van hoe FC Groningen ervoor staat, maar wedstrijden kijken doet hij zelden tot nooit. Zelf ben ik al blij als ik de namen weet van enkele Oranjespelers en reuzetrots als ik er zelfs een paar herken. Toch is ook bij ons de tuin in oranjesfeer versierd. Een poos terug vroeg Marie namelijk of ze vlaggetjes mocht tekenen en die dan plastificeren.

‘Het is nog goedkoper om zelf vlaggetjes te kopen,’ zei ik en dat bracht me op het idee. ‘Zouden jullie het leuk vinden als we buiten vlaggetjes op zouden hangen?’

De kinderen reageerden enthousiast. Met Marie kocht ik in de Action oranje vlaggetjes, Holland-lint en oranje ballonnen. Thuis blies Marie tien ballonnen op en hing daarna, samen met Elian en zijn begeleider Sandra, de boel op aan de voor- en zijkant van ons huis.

Elian maakte een vlag voor binnen, Marie maakte nog een vlaggetjesslinger om binnen voor het raam te hangen. Om het af te maken verfden Rowan en Marie de ramen naast onze voordeur in voetbalstijl. Alsof we echte supporters zijn.

Een klein beetje is dat ook het geval, want we gaan met het hele gezin de eerste EK-wedstrijd van Nederland kijken. Deze activiteit staat al lang op de weekkalender, de kinderen zijn voorbereid dat we op tijd eten, dat ze tijdens de rust hun pyjama’s aan moeten doen en direct na de wedstrijd in bed moeten. Elian hebben we beloofd dat we popcorn maken.

Tegen twintig voor zes, later dan gepland, is onze warme maaltijd klaar. Martin wil graag voor de tv eten, maar dat doen we nooit, dus zeg ik dat het te plotseling is voor Elian.

‘We kunnen het toch voorstellen?’ zegt Martin.

Ik vraag aan de kinderen of ze voor willen eten. Marie en Elian roepen: ‘Jaaaaaaa!’, Rowan wil niet.

‘Je mag ook in je eentje aan tafel eten,’ zegt Martin tegen Rowan. Dat wil hij niet, dus we schuiven een kindertafel en –stoeltjes voor de tv.

‘Ik vind dit niet leuk,’ jammert Rowan als de wedstrijd begint.

‘Je hoeft het niet te zien,’ stelt Martin hem gerust, ‘je mag zo meteen ook naar bed.’

Dat wil Rowan natuurlijk niet.

Het eerste kwartier zit Elian redelijk rustig, maar hij wordt steeds drukker. Hij en Rowan willen beiden bij papa op schoot, klimmen erop, eraf, lopen heen-en-weer; Martin heeft het er druk mee.

Elian leeft heel erg met het voetbal mee, roept steeds: ‘Yes! Hup Holland! Kom op, maak een score! Mooi zo!’ Iedere keer als er ook maar iets gebeurt in het voordeel van Nederland, zelfs als ze gewoon een bal mogen ingooien of een vrije trap krijgen enzovoort. Hij is geen minuut stil.

Na een halfuur, hij heeft zijn eten net achter de kiezen, vraagt hij: ‘Wanneer krijgen we nu de popcorn?’

‘Als het de pauze is, ga ik die maken,’ antwoord ik. ‘We eten het tijdens de tweede helft.’

Ondanks dit duidelijke antwoord vraagt Elian nog meerdere keren naar de popcorn, ook in de pauze roept hij tweemaal wanneer ik nou de popcorn ga maken?

Martin heeft ondertussen spijt dat de kinderen mee mochten kijken, zo druk zijn de jongens. Rowan heeft geen lawaai, maar is wel beweeglijk. Martin wil ze het liefst naar bed doen, maar ik vind dat we dat niet kunnen maken en dat is hij met me eens.

De tweede helft eten we eerste de popcorn op. Daarna zit Rowan vooral op de bank en Marie zit  heel stil, maar Elian begint steeds meer door de kamer te springen. De volle 45 minuten blijft hij ons team aanmoedigen. Uiteraard zo luid, dat we hem vaak vragen wat rustiger en stiller te zijn. Hij steekt Rowan aan, die ook af en toe begint te roepen.

Dan is de wedstrijd afgelopen. We hebben van Denemarken verloren, met 1 -0. Elian barst in huilen uit. Hij huilt heel erg hard en gaat daar zelfs mee door als hij naar de wc moet. We troosten hem, vertellen dat het leuk zou zijn geweest als Nederland gewonnen had, maar dat er nog meer wedstrijden komen en dat het niets geeft, dat we immers nooit voetbal kijken, dat ons leven gewoon doorgaat enzovoort. Het helpt allemaal niets, Elian blijft hartverscheurend huilen.

We zetten De Speelgoeddokter in. Dat is een animatieserie, over een meisje dat dokter is voor haar speelgoed. Elke aflevering zegt ze: ‘Ik heb een diagnose!’ (Daarop vroeg Elian eens: ‘Heb ik dat ook, mama? Een diagnose?’) De kinderen vinden het een leuk programma.

De Speelgoeddokter kalmeert Elian. Hij kan zelfs lachen om het grapje op het eind.

Dat de wedstrijd hem erg heeft vermoeid, blijkt wel: hij valt iets eerder in slaap dan hij normaal doet en doet iets wat hij nooit doet: uitslapen, tot maar liefst twintig over acht!