Vakantie

Een paar weken geleden zette ik op Twitter dat het niet zo goed met me ging. Iemand tweette naar me: ‘Gelukkig komt de vakantie er bijna aan, dan kun je even bijkomen!’
Ik liet haar weten dat de aankomende vakantie juist een deel van de stress veroorzaakte. Iets wat andere ouders van kinderen met een autisme spectrum stoornis goed zullen begrijpen, maar andere ouders minder. Wellicht dat een klein kijkje in hoe (een deel van) de vakantie tot nu toe voor ons is verlopen er een beetje inzicht in kan geven.
Afgelopen vrijdag vertrokken we naar Elians logeerhuis. Ideaal, want voor een schappelijke prijs hebben we een week lang een groot huis, dat voorzien is van alle moderne gemakken en slaapkamers heeft voor iedereen, plus een aparte speelkamer. Ook is het niet te ver weg. Groot voordeel is daarnaast dat Elian het kent en dat hij in zijn eigen slaapkamer kan slapen. Marie en Rowan vinden het leuk om eens beter te zien waar Elian tijdens de logeerweekenden is.
Elian krijgt overdag medicijnen, sinds een aantal maanden Concerta, waar we naar zijn overgestapt vanwege een te grote terugslag bij Medikinet. Het is een soort Ritalin die lang werkt en ons zeer goed bevalt. Minder goed bevallen de twee bijwerkingen: eet- en slaapproblemen. Sinds een maand krijgt Elian ’s avonds geen Melatonine meer (een lichaamseigen stof die kan helpen om in slaap te komen), maar Clonidine, een bloeddrukverlagend medicijn dat als bijwerking sufheid heeft en daarom wordt voorgeschreven. Hoewel Elian in eerste instantie wel wat eerder ging slapen (maar zeker niet meteen!) en hij godzijdank niet meer ’s nachts spookt, gaat hij steeds later slapen. De dag dat we aankwamen, ging hij pas om elf uur echt slapen. Nu, hij moest natuurlijk wennen, speelde vooral en riep niet al te vaak. Normaal liggen Martin en ik tegen tienen echt in bed, maar ach, het was vakantie, dus niet zo’n ramp dat hij zo laat was.
Zondag sliep hij om tien uur. Maandag was het een drama. Hij mag vijf autootjes mee naar bed, maar hij haalde steeds nieuw speelgoed, had veel lawaai en ging stiekem naar de kamers van Rowan en Marie. Uiteraard werd hij erg boos en ging schreeuwen als we hem erop aanspraken en trok hij zich daar helemaal niets van aan, ook niet toen we hem dreigden zijn auto’s af te pakken, wat we dus deden. In plaats van relaxt op de bank bij te komen van de dag, waren we de hele avond met hem in de weer. Dat duurde opnieuw tot elf uur.
Gisteravond was hij weer redelijk rustig aan het spelen. Om half tien zette Martin hem in de badkamer op het toilet en zei dat hij na het plassen moest gaan slapen. Elian deed de deur op slot. Martin hoeft niet per se te zien wat Elian zoal doet op de wc, dus hij vond het prima. Tot het wel heel lang duurde.
‘Elian, doe die deur open!’ riep hij na een minuut of tien.
Elian antwoordde iets over dat dat goed was en dat papa dan meteen kon zien wat er gebeurd was.
Elians hele gezicht en de bovenkant van zijn pyjamajasje zaten onder het scheerschuim. Ter hoogte van zijn gezicht zat een flinke bloedvlek. Geschrokken begon Martin het meteen schoon te maken. Elian had zijn gezicht geschoren en daarbij een sneetje in zijn lip veroorzaakt. Zelf was hij er heel nuchter onder: ‘Nu weet ik tenminste hoe het voelt om me te scheren.’ We stopten hem in bed met een watervaste pleister op het wondje. Om tien uur gingen we even bij hem kijken. Hij lag te slapen, pleisterloos natuurlijk.

Het is lastig om Elian mee te krijgen naar nieuwe omgevingen, terwijl Marie en Rowan die vaak fantastisch vinden. Meestal kiezen we behoorlijk prikkelarme activiteiten, die lijken op wat Elian kent. Zo zijn we naar een speeltuin en een kinderboerderij geweest en hebben we heerlijk in het bos gewandeld. Voor veel van deze dingen moesten we eerst wat weerstand van Elian bedwingen.
Vanochtend zouden we naar het attractiepark in Appelscha. Elian heeft het filmpje van het park al heel vaak gezien en wou er altijd wel naartoe. Het lijkt op het park in Drouwenerzand, dat hij kent en hij was goed voorbereid. Op het moment dat we echt weg zouden, begon hij echter te steigeren. Hij rende naar boven en riep dat hij niet mee wou. Dat herhaalde hij de hele tijd. Martin droeg hem naar de auto, terwijl hij gilde en schopte. Na een paar minuten worstelen had Martin Elian eindelijk vast in de autogordel, maar zodra Martin bij hem wegging, maakte hij de gordel weer los, draaide het raam open en liet zichzelf uit de auto. Martin bleef maar herhalen dat we echt zouden gaan, dat Elian rustig kon gaan zitten, of dat Martin anders naast hem zou komen zitten. Dat kan soms helpen, want dat kent Elian niet en wil hij dus niet, maar deze keer had hij een echte driftbui en sloeg Marie. We zeiden dat Marie voorin moest komen zitten. Martin ging naast Elian. Deze keer was het nog lastiger om Elian vast te krijgen, omdat hij nu ook begon te krabben en bijten. Toen hij eindelijk vast zat, ging ik rijden. De hele tijd bleef Elian roepen dat hij in het huis wou blijven. Daarna sloeg hij Rowan flink. Rowan huilde van de pijn, Marie huilde omdat ze het zo erg vond wat er allemaal gebeurde; ik zat ook tegen tranen aan, maar reed verder. Na een minuut of vijf was Elian iets rustiger en durfde Martin weer met Marie van plaats te wisselen, zodat hij mij rij-instructies kon geven.
Eenmaal in het park spotte Elian in de speeltuinhoek meteen een ding waar hij op kon staan en mee kon ronddraaien. ‘Hé,’ riep hij, ‘dit zat niet in het filmpje, dit vind ik wel leuk!’
De attracties stonden niet al te dicht op elkaar, de muziek stond niet zo luid en het was niet druk. Bij de meeste attracties waren we direct aan de beurt. Elian heeft vooral gekeken en rustige dingen gedaan: spelen in de speeltuin en de Apekooi. Halverwege de middag wou hij naar huis. Eerst namen we nog een ijsje. ‘Wat een feestdag vandaag,’ riep Elian uit, terwijl hij een lepeltje roomijs in zijn mond stak. ‘Ik wil hier wel weer eens heen!’
Omdat we weten dat het zo gaat en omdat we ook leuke dingen willen doen met de andere kinderen, zetten we vanochtend dus door. Helaas zuigen Elians avondactiviteiten en zijn weerzin tegen nieuwe dingen en veranderingen al onze energie op.
We zitten nog twee dagen in het logeerhuis. Daarna heb ik denk ik wel een week nodig om bij te komen van deze “vakantie”. Alleen jammer dat ik dan thuiszit met drie kinderen …