Bijzonder

Elian en Rowan spelen in een speeltuin bij een brandweerauto. Een meisje van Rowans leeftijd speelt bij hen. Ik krijg niet mee wat er gebeurt, maar hoor Rowan zeggen: 'Ja, Elian is vaak stom!'
Het meisje wijst naar Elian: 'Jij doet stom!'
'Nietes!' roept Elian verontwaardigd. 'Ik ben Bijzonder, dus ik kan niet eens stom zijn!'
Ik moet er om lachen. Al een aantal jaren noemen wij Elian Bijzonder. Zo "verklaarden" wij met name de andere kinderen waarom hij bepaalde dingen deed en waarom er soms andere regels voor hem zijn dan voor hen. We hebben altijd gezegd dat hij anders is, ook toen hij nog geen diagnose had. Echter, het moet natuurlijk niet zo zijn dat hij het als excuus gaat gebruiken om lekker te doen waar hij zin in heeft!
Dat de term Bijzonder wel wat verwarring kan veroorzaken, bleek tijdens het gesprek dat Marie laatst met een maatschappelijk werker had. Zij heeft al maanden plotselinge huilbuien en wij wilden dat de maatschappelijk werker objectief probeerde te achterhalen wat de oorzaken zijn. Ons vermoeden klopte, deels komen de huilbuien door Elian, deels door hoe het sociaal op school gaat met Marie.
Marie vertelde de maatschappelijk werker dat Elian Bijzonder was.
'Maar jij bent toch ook bijzonder?' vroeg de maatschappelijk werker.
Daarop keek Marie beduusd en zei aarzelend: 'Eh, nou, een heel klein beetje misschien?'
We hebben haar maar uitgelegd dat alle mensen eigenlijk bijzonder zijn, maar niet allemaal zo Bijzonder als Elian.

Vakantie

Een paar weken geleden zette ik op Twitter dat het niet zo goed met me ging. Iemand tweette naar me: ‘Gelukkig komt de vakantie er bijna aan, dan kun je even bijkomen!’
Ik liet haar weten dat de aankomende vakantie juist een deel van de stress veroorzaakte. Iets wat andere ouders van kinderen met een autisme spectrum stoornis goed zullen begrijpen, maar andere ouders minder. Wellicht dat een klein kijkje in hoe (een deel van) de vakantie tot nu toe voor ons is verlopen er een beetje inzicht in kan geven.
Afgelopen vrijdag vertrokken we naar Elians logeerhuis. Ideaal, want voor een schappelijke prijs hebben we een week lang een groot huis, dat voorzien is van alle moderne gemakken en slaapkamers heeft voor iedereen, plus een aparte speelkamer. Ook is het niet te ver weg. Groot voordeel is daarnaast dat Elian het kent en dat hij in zijn eigen slaapkamer kan slapen. Marie en Rowan vinden het leuk om eens beter te zien waar Elian tijdens de logeerweekenden is.
Elian krijgt overdag medicijnen, sinds een aantal maanden Concerta, waar we naar zijn overgestapt vanwege een te grote terugslag bij Medikinet. Het is een soort Ritalin die lang werkt en ons zeer goed bevalt. Minder goed bevallen de twee bijwerkingen: eet- en slaapproblemen. Sinds een maand krijgt Elian ’s avonds geen Melatonine meer (een lichaamseigen stof die kan helpen om in slaap te komen), maar Clonidine, een bloeddrukverlagend medicijn dat als bijwerking sufheid heeft en daarom wordt voorgeschreven. Hoewel Elian in eerste instantie wel wat eerder ging slapen (maar zeker niet meteen!) en hij godzijdank niet meer ’s nachts spookt, gaat hij steeds later slapen. De dag dat we aankwamen, ging hij pas om elf uur echt slapen. Nu, hij moest natuurlijk wennen, speelde vooral en riep niet al te vaak. Normaal liggen Martin en ik tegen tienen echt in bed, maar ach, het was vakantie, dus niet zo’n ramp dat hij zo laat was.
Zondag sliep hij om tien uur. Maandag was het een drama. Hij mag vijf autootjes mee naar bed, maar hij haalde steeds nieuw speelgoed, had veel lawaai en ging stiekem naar de kamers van Rowan en Marie. Uiteraard werd hij erg boos en ging schreeuwen als we hem erop aanspraken en trok hij zich daar helemaal niets van aan, ook niet toen we hem dreigden zijn auto’s af te pakken, wat we dus deden. In plaats van relaxt op de bank bij te komen van de dag, waren we de hele avond met hem in de weer. Dat duurde opnieuw tot elf uur.
Gisteravond was hij weer redelijk rustig aan het spelen. Om half tien zette Martin hem in de badkamer op het toilet en zei dat hij na het plassen moest gaan slapen. Elian deed de deur op slot. Martin hoeft niet per se te zien wat Elian zoal doet op de wc, dus hij vond het prima. Tot het wel heel lang duurde.
‘Elian, doe die deur open!’ riep hij na een minuut of tien.
Elian antwoordde iets over dat dat goed was en dat papa dan meteen kon zien wat er gebeurd was.
Elians hele gezicht en de bovenkant van zijn pyjamajasje zaten onder het scheerschuim. Ter hoogte van zijn gezicht zat een flinke bloedvlek. Geschrokken begon Martin het meteen schoon te maken. Elian had zijn gezicht geschoren en daarbij een sneetje in zijn lip veroorzaakt. Zelf was hij er heel nuchter onder: ‘Nu weet ik tenminste hoe het voelt om me te scheren.’ We stopten hem in bed met een watervaste pleister op het wondje. Om tien uur gingen we even bij hem kijken. Hij lag te slapen, pleisterloos natuurlijk.

Het is lastig om Elian mee te krijgen naar nieuwe omgevingen, terwijl Marie en Rowan die vaak fantastisch vinden. Meestal kiezen we behoorlijk prikkelarme activiteiten, die lijken op wat Elian kent. Zo zijn we naar een speeltuin en een kinderboerderij geweest en hebben we heerlijk in het bos gewandeld. Voor veel van deze dingen moesten we eerst wat weerstand van Elian bedwingen.
Vanochtend zouden we naar het attractiepark in Appelscha. Elian heeft het filmpje van het park al heel vaak gezien en wou er altijd wel naartoe. Het lijkt op het park in Drouwenerzand, dat hij kent en hij was goed voorbereid. Op het moment dat we echt weg zouden, begon hij echter te steigeren. Hij rende naar boven en riep dat hij niet mee wou. Dat herhaalde hij de hele tijd. Martin droeg hem naar de auto, terwijl hij gilde en schopte. Na een paar minuten worstelen had Martin Elian eindelijk vast in de autogordel, maar zodra Martin bij hem wegging, maakte hij de gordel weer los, draaide het raam open en liet zichzelf uit de auto. Martin bleef maar herhalen dat we echt zouden gaan, dat Elian rustig kon gaan zitten, of dat Martin anders naast hem zou komen zitten. Dat kan soms helpen, want dat kent Elian niet en wil hij dus niet, maar deze keer had hij een echte driftbui en sloeg Marie. We zeiden dat Marie voorin moest komen zitten. Martin ging naast Elian. Deze keer was het nog lastiger om Elian vast te krijgen, omdat hij nu ook begon te krabben en bijten. Toen hij eindelijk vast zat, ging ik rijden. De hele tijd bleef Elian roepen dat hij in het huis wou blijven. Daarna sloeg hij Rowan flink. Rowan huilde van de pijn, Marie huilde omdat ze het zo erg vond wat er allemaal gebeurde; ik zat ook tegen tranen aan, maar reed verder. Na een minuut of vijf was Elian iets rustiger en durfde Martin weer met Marie van plaats te wisselen, zodat hij mij rij-instructies kon geven.
Eenmaal in het park spotte Elian in de speeltuinhoek meteen een ding waar hij op kon staan en mee kon ronddraaien. ‘Hé,’ riep hij, ‘dit zat niet in het filmpje, dit vind ik wel leuk!’
De attracties stonden niet al te dicht op elkaar, de muziek stond niet zo luid en het was niet druk. Bij de meeste attracties waren we direct aan de beurt. Elian heeft vooral gekeken en rustige dingen gedaan: spelen in de speeltuin en de Apekooi. Halverwege de middag wou hij naar huis. Eerst namen we nog een ijsje. ‘Wat een feestdag vandaag,’ riep Elian uit, terwijl hij een lepeltje roomijs in zijn mond stak. ‘Ik wil hier wel weer eens heen!’
Omdat we weten dat het zo gaat en omdat we ook leuke dingen willen doen met de andere kinderen, zetten we vanochtend dus door. Helaas zuigen Elians avondactiviteiten en zijn weerzin tegen nieuwe dingen en veranderingen al onze energie op.
We zitten nog twee dagen in het logeerhuis. Daarna heb ik denk ik wel een week nodig om bij te komen van deze “vakantie”. Alleen jammer dat ik dan thuiszit met drie kinderen …

Nieuwe school

Vandaag mag Elian zijn nieuwe school bekijken. Een uurtje zal hij in de klas zitten waar hij het komend schooljaar geplaatst is. Hij maakt kennis met zijn juf en zijn klasgenoten.

Vanochtend merken we meteen dat hij het erg spannend vindt. Hij is druk, stuitert in zijn pyjama letterlijk alle kanten op en eet zijn brood niet op. Het enige wat hij wil is met zijn auto’s spelen.

‘Straks ga je je nieuwe klas bekijken, hè?’ breng ik hem in herinnering wat we hem de hele week al elke dag verteld hebben en wat natuurlijk op de weekkalender staat.

Hij holt naar boven. Op zijn kamer kruipt hij nors kijkend in een hoekje. ‘Ik wil alleen naar de nieuwe school kijken. Ik wil niet in de klas blijven, ik wil  meteen weer weg!’

Ik aarzel over mijn antwoord. Als ik zeg dat dat goed is, krijg ik hem wel makkelijk mee, maar lieg ik en zitten we straks bij de school met de problemen. Benadruk ik dat hij in de klas móét blijven, dan wordt hij boos, boos, boos. Dus gooi ik het over de empathische, overredende boeg. ‘Lieverd, ik begrijp dat dit allemaal heel spannend voor je is. Het is ook spannend, zo’n nieuwe klas. Maar weet je, we gaan juist nu al kijken, zodat het straks als je naar school gaat minder spannend is. Als we dit nu niet doen, vind je het als je naar school moet net zo spannend als je het nu vindt, en je moet toch naar school.’

‘Ik ga dat niet doen, ik ga direct weer weg!’ Hij houdt zijn hoofd gebogen en slaat zijn armen over elkaar.

Het is negen uur ’s ochtends, Martin moet nog onder de douche en we willen om half tien weg, want de bijeenkomst is van tien tot elf. Ik besluit met Martin, die beneden achter de laptop aan het werk is, te overleggen. ‘Martin, je moet stoppen met werken, Elian wil niet naar school en ik zal je nodig hebben om hem mee te krijgen. Het is waarschijnlijk het handigst als jij eerst douchet en dat we hem dan samen aankleden.’

‘Ik ga eerst wel even met hem praten,’ zegt Martin.

Op Elians kamer neemt Martin Elian op schoot. Hij aait hem en spreekt hem troostend toe. ‘Ja, het is spannend, naar je nieuwe klas kijken. Dat begrijpen we wel.’ Hij blijft tegen Elian praten, terwijl hij hem aait en kusjes geeft.

Elian krult zich helemaal op. Hij kijkt nog boos, maar lijkt de aandacht heerlijk te vinden.

Na een minuut of tien geeft Martin aan dat hij nu echt moet douchen. Elian wil hem niet loslaten. Martin probeert zich uit Elians grip te bevrijden. ‘Elian, ik moet nu echt douchen. Ik tel tot tien en dan ga ik je loslaten. 10, 9 …’

Elian laat hem niet los, maar begint hem te slaan.

‘Ik hoef nu toch niet boos op je te worden?’ vraagt Martin. ‘Ik wil je best naar de badkamer tillen, maar ik ga nu echt douchen.’

Elian holt ervandoor, naar onze slaapkamer, waar hij het beddengoed van ons bed afsloopt. Hem daar op aanspreken helpt niets.

Aangezien de tijd begint te dringen, loop ik naar beneden, waar ik wat spullen pak die mee moeten en kleren pak voor Elian.

Boven zie ik dat hij een enorme troep heeft gemaakt. Dat negeer ik maar. ‘Elian, ik ga je nu aankleden.’

‘Nee, neeeeee!’ gilt hij.

‘Je kunt meewerken, of papa en ik kunnen je straks samen aankleden. Het is handiger als je meewerkt, maar hoe dan ook, je wordt aangekleed, want we nemen je niet in je pyjama mee.’

Elian komt niet verder dan en soort gromgeluiden. Ik wurm zijn onderbroek en pyjamabroek uit. Hij werkt tegen, maar niet zo hard dat het me niet lukt. Soms word ik in dit soort situaties boos, spreek hem vermanend toe en kleed hem goedschiks dan wel kwaadschiks aan. Die methode werkt echter niet goed en Elian doet dit niet om dwars te zijn, maar omdat hij het eng vind, dus nu doe ik het anders: ik maak er een spelletje van. Steeds kietel ik hem of geef ik hem kusjes. Dit vindt hij zo grappig dat hij wel zijn best doet om boos te blijven kijken, maar daar niet echt in slaagt. Steeds als hij ontspannen lacht doe ik voorzichtig een deel van een kledingstuk aan. En als het even wat lastiger gaat omdat hij tegenwerkt, roep ik: ‘Nee, ik krijg dit kledingstuk niet aan! Iemand werkt tegen! O nee, o nee, hoe moet dit nou? Ja, ja, ik probeer het, jaaaaaaaaaa, de mouw heb ik!’

Uiteindelijk doe ik er een kwartier over om zijn kleren aan te krijgen.

Beneden helpt de inmiddels gedouchte Martin mee om Elians schoenen aan te doen. We stappen in de auto, want ondertussen is het half tien.

Elian stapt direct weer uit. ‘Ik ga niet mee!’

‘Je gaat wel mee,’ zegt Martin. ‘Je kunt zelf achterin zitten, of ik kom naast je zitten. Kies maar.’

Elian is het niet gewend dat een volwassene naast hem zit, dus hij kiest eieren voor zijn geld en gaat toch maar weer zitten.

Zodra de auto rijdt trekt hij zijn sokken en schoenen uit. De hele rit zit hij met opgetrokken knieën.

Als we de auto geparkeerd hebben, hoeft Elian niet op Martins nek, hij wil zelf lopen. Hij houdt Martins hand beet, maar weigert die van mij. Hij loopt heel dicht bij papa.

Wanneer we bij zijn klas aankomen, zitten de meeste leerlingen al braaf achter hun tafeltje. Sommige zijn aan het tekenen. Er is maar één ouder, de andere ouders zijn al naar de zaal waar de directeur zo meteen een praatje houdt. We verbazen ons eigenlijk een beetje, want hier zitten toch allemaal kinderen die niet in het reguliere onderwijs terechtkunnen, maar Elian lijkt het hier het meest moeilijk te hebben.

Hij weigert om op zijn stoel te gaan zitten en klemt zich vast aan Martin, die hem op schoot neemt. Elian schermt zijn ogen af, beschermt zich letterlijk voor alle prikkels die op hem afkomen.

Martin praat op hem in dat wij zo echt even weggaan. Elian zit opgekruld op Martins schoot en blijft zijn handen voor zijn ogen houden.

Ik ga naar de wc, waar ik mijn neus eens flink snuit. De mensen hoeven niet te zien dat ik wel kan janken, omdat Elian het zo moeilijk heeft; Elian zelf zou het ook niet helpen.

Als ik terug ben in de klas trekt Martin Elians armen van hem af. Elian mag kiezen, hij mag op zijn eigen stoel gaan zitten of bij zijn nieuwe juf op schoot. De juf kent hij natuurlijk niet, dus met veel moeite krijgt Martin hem op de stoel. Terwijl de overige kinderen een kring vormen, gaat de klasse-assistente bij Elian zitten. Wij vertrekken.

Hoewel we prima op tijd waren, komen we als allerlaatsten de zaal in waar de directeur het woord neemt.

Na ruim drie kwartier luisteren naar verschillende medewerkers van de school, halen we Elian weer op. Vanuit het gangetje gluren we door het raam naar hem. Hij heeft zijn jas nog aan en heeft rode wangen, maar kijkt wel blij. Op zijn tafeltje ligt een dinosaurus, die hij aan de hand van papieren instructies kan maken. Dat is echt iets voor hem. Zelf heeft hij bionicles, stoere poppetjes van Lego, die hij helemaal zelf in elkaar kan zetten.

Van de klasse-assistent horen we dat Elians handen vrij snel voor zijn ogen weggingen. Hij wilde niet in de kring, maar dat hebben ze maar gelaten.

Op onze vraag wat hij ervan vond, roept Elian: ‘Leuk!’

Buiten loopt hij huppelend tussen ons in. Ook ik mag nu een hand.

‘Nou, ik hoefde alleen maar aan mijn tafeltje te zitten, dat was helemaal niet spannend!’ vertelt hij uitgelaten.

‘Ben je blij dat je heen geweest bent?’ vraag ik.

Hij knikt.

Elian die een verandering accepteert, dat is altijd een hele overwinning.

Voor de buschauffeur

Ik weet nog goed dat hij de eerste keer langs kwam. Daar stond hij, een al iets oudere, stevige man, met wit haar en een bril. Hij stak zijn hand uit en stelde zich voor als Elians buschauffeur. Op dat moment hoefde hij Elian helemaal nog niet weg te brengen, maar hij wilde even laten weten wie hij was. ‘Ik sta nooit zomaar voor de deur,’ zei hij.

Roerige tijden braken aan. Elian gooide een keer zijn schoenen door het busje en een andere keer papieren die in zijn tas zaten (die hoorden daar namelijk niet in te zitten). Hij maakte regelmatig zijn gordel los en kroop onder stoelen door.

De buschauffeur accepteerde het gewoon als gedrag dat bij Elian hoorde: ‘Ach mevrouw, ze hebben allemaal weleens wat, hoor.’ Al snel kwam Elian voorin het busje te zitten, waar de buschauffeur hem goed in de gaten kon houden en hij niet meer onder stoelen door kon klimmen.

Natuurlijk waren er nog weleens incidentjes. Zeker als de buschauffeur door verkeersomstandigheden afweek van zijn normale route, raakte Elian in de war en was het mis. Ook wilde hij soms ’s ochtends het busje niet in, maar dan pakte de buschauffeur hem gewoon bij de arm en leidde hem onder vriendelijke dwang naar zijn zitplaats.

Tijdens de ritjes kletste Elian de buschauffeur de oren van het hoofd. Dat daar vaak verhalen bij zaten die niet helemaal klopten, mocht de pret niet drukken. Ze hadden het gezellig.

Soms had de buschauffeur tijd over en reed hij met de kinderen naar iets toe, wat de kinderen leuk vonden, zoals de kermis of een gebouw dat afgebroken werd. Ook gaf hij Elian af en toe wat, meestal prullaria, zoals een klein apparaatje waarmee Elian geluid op kon nemen en weer afluisteren. ‘Och ja, ik heb het gevonden en hij is er blij mee,’ zei de buschauffeur dan. En toen Elian een week lang alleen maar Cars 2 als gespreksonderwerp had, knipte de buschauffeur een plaatje van die film uit de krant, speciaal voor hem.

De buschauffeur stuurde een kaartje met kerst en met Elians verjaardag. En omdat het vandaag de laatste dag is dat hij Elian vervoert dit schooljaar, had de buschauffeur vanochtend een cadeautje voor hem. Hij is een zeer vriendelijke, meelevende man. Voor het komend schooljaar hebben we gevraagd of hij weer Elians buschauffeur mag zijn, maar Elian gaat dan naar zijn nieuwe school en het is de vraag of dat uitkomt qua routeschema’s.

Dag buschauffeur. Hopelijk tot ziens.