Stapje terug

Op woensdag gaat het prima met Elian, maar aan het eind van de middag slaat zijn gedrag ineens om. Hij wordt ongehoorzaam, agressief en is onbereikbaar. Dat is natuurlijk niet ongebruikelijk, alleen kunnen we deze keer niet goed bedenken wat de oorzaak is.
Op donderdagochtend stuitert hij alle kanten op, nog meer dan normaal en doet Marie flink pijn. Ik besluit zijn juf te bellen en te vragen of er misschien iets gebeurd is op school.
Juf vertelt me dat ze toevallig ook deze week heeft geprobeerd om mij te bellen. Niet dat er een incident is geweest op school, maar het gaat niet zo goed met Elians werk. Qua lezen zit hij onder het leesniveau dat hij had vóór de kerstvakantie. Hij leest soms dingen niet waarvan juf denkt: Maar dat kon je wel al! Verder gaat het niet goed met zijn concentratie, hij heeft voortdurend iemand nodig om hem letterlijk bij de les te houden.
Ik schrik ervan. We maken ons vaak zorgen over Elian, maar één ding waarvan we altijd overtuigd waren dat we er nooit over in hoefden te zitten, is zijn intelligentie en schoolprestaties. Zijn iq is bovengemiddeld en ondanks dat hij wat kinderachtig is op sommige gebieden, is dat verder goed aan hem te merken.
Ik vertel juf dat we het afgelopen weekend naar een familielid in Amsterdam zijn geweest. Dat was alweer een paar maanden geleden. Het aankomende weekend zullen we naar Brabant, waar we al anderhalf jaar niet zijn geweest. Het weekend daarna heeft Elian Winterkamp van zijn scoutinggroep. Het is dan de bedoeling dat hij overnacht op het clubgebouw.
Juf geeft aan dat deze activiteiten best de oorzaak kunnen zijn van Elians stapje terug.
Ik heb heus wel in boekjes gelezen dat autistische kinderen een terugval kunnen hebben. Ook hoor ik van mijn vriendin Siebrich regelmatig over terugvallen die haar klassiek autistische zoon heeft. Zo was hij bijvoorbeeld zindelijk en later weer niet, of kon hij zelfstandig drinken en toen weer niet. Alleen verbond ik dat aan klassiek autisme, want ik had dat bij Elian nog nooit gezien. Oké, hij kon met fietsen ineens niet meer opstappen, terwijl hij dat al kon, maar goed, toen had hij ook al een poos niet meer gefietst. Op geen enkel ander vlak heb ik ooit gemerkt dat hij iets ineens niet meer kon.
Rationeel snap ik dat het geen ramp is als het cognitief eens wat minder gaat met Elian. Zelfs al zou hij een klas moeten doubleren, dan nog zou dat niet erg zijn, als hij later maar goed terecht komt: in een leven en bij een baan, waarmee hij zelf gelukkig is. Maar toch. Mijn houvast, Elians goede intelligentieniveau, wankelt ineens.
Ik mail met Siebrich en zij laat mij weten dat haar andere zoon, die ook pdd-nos heeft, ook terugvallen heeft, in golfbewegingen. Dat heb ik me eigenlijk nooit gerealiseerd. “Volgens mijn moeder moet je daarvoor kijken naar de ontwikkelingspsychologie”, mailt ze, “telkens als ze een nieuwe vaardigheid moeten leren, maken ze ruimte in hun hoofd door iets anders tijdelijk te laten vallen. De verloren vaardigheid pakken ze dan weer op, zodra het nieuwe eigen is. Als Elian nu zoveel voor hem weer helemaal nieuwe dingen moet doen, zoals reizen en in andermans huis andermans regels volgen (dat hij ze eerder al eens volgde kan hij inmiddels best vergeten zijn), dan is het goed te verklaren dat hij andere dingen laat liggen.”
Ja, dat klinkt eigenlijk heel logisch. Toch is het natuurlijk beter als Martin en ik iets kunnen doen om de terugval tegen te gaan. We spreken af dat we weer elke avond met Elian gaan lezen. Soms wil hij niet en omdat we willen dat hij plezier houdt in het lezen en we geen zin hebben in driftbuien voor het slapen gaan, laten we het dan maar. Nu dus niet meer. Elian moet lezen, anders wordt er niet gevoetbald. Gelukkig werkt dat, na aanvankelijke boosheid, heel redelijk, want Elian wil graag voetballen.
Ook het naar Brabant gaan gaat prima.
Na een week bel ik juf weer en vraag hoe het nu gaat. Ze kan merken dat wij weer met Elian lezen, dat gaat wat beter, maar verder gaat het cognitief nog niet zo goed. Hij blijft achter bij zijn niveau van vóór de kerstvakantie. Zo kan hij nu bijvoorbeeld ook minder goed rekenen dan eerder.
‘Ik neem aan dat je dit vaker ziet bij dit soort kinderen?’ vraag ik aan juf. ‘Zo’n terugval?’
‘Ja,’ antwoordt ze.
Oef!
‘Alleen, meestal duurt het niet zo lang. Na een week of twee trekt het vaak weer bij. Bij Elian duurt het sinds het begin van het schooljaar.’
‘O. Oké,’ zeg ik. ‘Of eigenlijk niet oké, maar het is goed dat ik het weet.’
We hangen op. Het is niet anders, Elian heeft een stap terug gezet. En ach, misschien zet hij in de toekomst wel twee stappen vooruit.

Speelkameraadje

Opgewonden komt Elian op dinsdag thuis. ‘Eerst moeten de bekers af, en ik moet nog zus en zo doen (ik begrijp het niet helemaal) en als ik dat allemaal af heb, dan kan Maira komen spelen!’
Maira zit zowel bij hem in het busje als in zijn klas.
‘Hoe bedoel je, de bekers moeten af?’ vraag ik.
‘Nou gewoon, die moet ik nog afmaken. Kijk, dit is er één.’ Hij laat me een papiertje zien dat min of meer in de vorm van een beker is geknipt en met stift oranje is gekleurd.
‘Goed hoor,’ zeg ik.
Hij springt op en neer van plezier en gaat vlug verder met de beker.
Ook de volgende dag, als zijn vaste begeleider er is, werkt hij aan zijn bekers. Tot hij uitroept: ‘Ze zijn klaar! Morgen moet Maira komen!’
‘Dan moeten we even kijken, of dat kan,’ zeg ik voorzichtig.
‘Nee!’ Hij stampvoet meteen. ‘Morgen moet ze komen!’
‘Maar lieverd, ik weet helemaal niet hoe zij woont of wie haar ouders zijn.’
‘Nou, ze woont met een moeder,’ antwoordt hij op een manier alsof ik dan wel even het telefoonnummer kan opzoeken in het telefoonboek.
‘Dat helpt niet met te vinden waar ze woont,’ leg ik uit.
‘Ze woont vlak bij de winkels, op nummer 64,’ vertelt hij verder.
‘Weet je bij welke winkels?’
Hij schudt zijn hoofd.
‘Weet je hoe ze van achternaam heet?’
‘Nee, maar ik wil wel dat ze komt!’ Hij wordt opnieuw boos. ‘We kunnen toch gewoon naar haar toe rijden?’
‘Zo werkt het niet helemaal lieverd,’ antwoord ik, en voeg snel toe als ik zie dat hij echt razend wordt: ‘Maar ik zeg niet dat het niet mag. Als Maira’s ouders het goed vinden, vind ik het prima. Weet je wat we doen? Ik schrijf een briefje aan haar ouders, dat jij graag met haar wil spelen, en vraag of ze me willen bellen. Dan geef jij dat briefje morgen aan Maira en kan zij het aan haar ouders geven. Oké?’
Mokkend kiest hij eieren voor zijn geld. ‘Goed dan.’

De volgende dag word ik om tien over drie al gebeld. ‘Hallo, met Janneke.’
Janneke? denk ik. Wie is Janneke? ‘Ja, hallo.’
Ze merkt mijn aarzeling. ‘Ik ben de moeder van Maira.’ Ze vindt het prima als de twee willen spelen.
Als Elian thuiskomt, vertel ik dat we direct Maira gaan halen. Normaal is zoiets te onverwacht en moet er tijd tussen zitten, maar hij wou dit zo graag dat ik inschat dat het wel kan. Hij is inderdaad meteen blij.
Een poos later zijn ze samen bij ons aan het spelen. Nu ja, samen: Elian commandeert Maira en zij doet redelijk wat hij zegt.
Als Elian weer eens schreeuwt: ‘Maira, kom nou!’ zegt ze: ‘Jaja, rustig maar.’
Later gaan we fietsen. Elian heeft altijd wat moeite met opstappen. Maira mag op Maries fiets, maar die is wat te groot voor haar, dus zij heeft hulp nodig bij het opstappen.
Nadat we een poosje gefietst hebben, staan we allemaal stil. Dan willen Elian en Maira beiden opstappen. Doordat ik Maira help, fietst zij al weg als het Elian nog niet gelukt is om op te stappen. Hij wordt kwaad. ‘Stop! Je moet stoppen!’
Maira rijdt onverstoorbaar door en Elian schiet er als een komeet achteraan: hollend. Hij lukt hem zelfs haar in te halen en hij houdt haar bagagedrager vast. ‘Je moet stoppen! En je moet hier nu wachten!’
Dat laatste weigert ze, dus Elian komt snel terughollen en stapt op zijn fiets. Nu wacht Maira braaf tot hij bij haar is. Elian passeert haar en gaat er met een noodgang vandoor. Hoe ik ook roep dat hij moet wachten, hij blijft vooruit fietsen, zelfs helemaal tot thuis. Het laatste stuk moet ik Maira duwen, want ze kan zijn tempo absoluut niet bijhouden.
Thuis spreek ik Elian er op aan dat hij zo ver vooruit fietste.
‘Maar we deden een race!’ verklaart hij.
‘Maar jij werd heel boos toen Maira vooruit fietste!’
Hij haalt zijn schouders op. De parallel lijkt hij niet zo goed te zien.
Als Maira en Elian twee tellen binnen zijn, willen ze buiten spelen. Dat mag, als ik ze maar kan zien. Eerst vraag ik of ze het leuk vinden als Maira blijft eten. Ik heb namelijk twee bakken kliekjes, waarvan één bak te weinig is voor ons gezin, maar twee veel te veel zijn. Ze willen het heel graag! En gelukkig blijkt Maira’s moeder het goed te vinden.
Tijdens het eten schept Maira zonder het te vragen meer op, maar ik ben blij dat er eens een kind van mijn eten smikkelt.
Na de maaltijd kondig ik aan dat we Maira terug naar huis brengen.
‘Maar ik wil hier nog blijven!’ protesteert ze.
‘Het wordt al laat, meid, je moet echt naar huis,’ leg ik uit.
Wanneer we de jassen en schoenen aan doen zegt Maira: ‘Ik vond het heel leuk om hier te spelen. En bedankt voor het lekkere eten!’

Later op de avond praat ik met Elian. ‘Het was leuk vanmiddag, hè?’
Hij knikt.
‘Jullie kunnen vast nog een keer spelen.’
Hij trekt een nors gezicht. ‘Dat weet ik niet.’
‘Jullie vonden het allebei leuk, dus jullie gaan vast nog eens spelen.’
‘Dat weet ik niet,’ herhaalt hij.
Ik moet er om lachen. Dit soort sociale dingen lopen met hem gewoon altijd een beetje anders.
Ik denk terug aan een zeldzame keer dat Elian eens met klasgenootje Pim speelde, toen hij nog op de reguliere kleuterschool zat. Ik haalde hem op en sprak in de deuropening nog even met Pims moeder, waar Elian en Pim bij stonden. Alles was goed gegaan.
‘Mooi,’ zei ik blij, ‘dan kan er vast wel weer eens gespeeld worden.’
‘Ja,’ riep Elian stralend. ‘Dan wil ik met Piet spelen!’

Een brug te ver

Het is een scoutingdag voor Elian en Marie. Tot nu toe moesten we daar een flink eind voor omfietsen, omdat het clubgebouw aan de andere kant van de Ringweg ligt en we iedere keer naar een plek ver weg moesten rijden, waar we onder het viaduct door konden. Nu is er vlak bij het clubgebouw een nieuwe fietsbrug aangelegd, wat ons de helft zal schelen qua fietsafstand. We besluiten de kinderen met het hele gezin te brengen.
Elian wordt boos. Hij wil niet langs de nieuwe route.
‘Weet je wat, dan gaan we op de heenweg langs de nieuwe route en op de terugweg gaan we dan weer langs de oude route,’ stelt Martin voor.
Dat wil Elian ook niet. We besluiten hem te negeren.
Als we op de fiets stappen, hebben we het nergens over, maar rijden we de nieuwe route. Door de straten fietst Elian gewillig met ons mee. Dat valt mee!
Maar op het moment dat hij bijna de brug oprijdt, trapt hij pardoes op de rem en springt van zijn fiets af. ‘Ik wil daar niet overheen!’ Hij rent naar het moddergebied naast het fietspad, loopt daar rond en schopt tegen de modder aan.
‘Als je nu meekomt, gaan we op de terugweg langs de oude route,’ probeert Martin weer.
Elian schudt resoluut nee. Hij doet zijn armen over elkaar. ‘Ik ga daar niet langs.’
Martin en ik overleggen even. We kunnen Elian ook niet bij één van ons achterop de fiets zetten, als hij dat niet wil.
‘Blijf jij dan maar hier, dan brengen wij Marie naar de scouting,’ zeggen we. Het is maar een klein stukje en we kunnen Elian het hele stuk zien.
Hij kijkt wat verbaasd, maar houdt voet bij stuk.
Martin rijdt over de brug en stelt zich vlakbij wat verdekt op.
Niet veel later komt Elian over de brug aanlopen. Het laatste stuk naar de scouting wil hij wel weer fietsen. Maar, zo zegt hij, op de terugweg wil hij langs de oude route!

Wanneer ik hem ’s middags op kom halen, ben ik er op voorbereid dat hij de lange route wil fietsen. Dat zegt Elian eerst ook, maar tot mijn verbazing komt hij er direct op terug. Hij houdt een vaag verhaal over thuis zijn voor oma. Oma komt pas tegen etenstijd en is er dus nog niet. Dat weet hij wel en ik vestig er niet de nadruk op. Ik ben veel te blij dat hij toch de korte route wil fietsen!