Pgb

Op de dag dat de man van Bureau Jeugdzorg (BJZ) zal bellen over de pgb, zit ik klaar. Voor me ligt een briefje met aantekeningen over Elian. Omdat het gemakkelijk is om te vergeten wat er allemaal met Elian gebeurd is en hoe het allemaal gaat, heb ik wat notities gemaakt. Dat hij absoluut niet alleen gelaten kan worden, omdat hij zich afgelopen zomer nog schoor en zijn kin openhaalde; dat hij aan de trap gaat hangen als spelletje en er dan niet meer op kan klimmen; dat hij in open ramen klimt en dat hij met skelteren rustig iemand omver rijdt. Ik heb opgeschreven dat Elian in december, toen hij volkomen overprikkeld was, weer oud gedrag vertoonde: hij speelde met modder uit een plantenbak; rolde wc-rollen helemaal af en tekende op muren. Als je hem met de andere kinderen alleen laat, loop je het risico dat hij één van hen zeer doet, als ze iets doen wat hem niet aanstaat. Sowieso is hij ongehoorzaam, druk en agressief als hij overprikkeld raakt. Zijn dagen moeten volgens zo’n vaste structuur en voorspelbaarheid lopen, dat wij elke dag bezig zijn met bedenken hoe we omgaan met de kleinste afwijking ervan. We bereiden hem voortdurend op alles voor en proberen dit zo te doen, dat hij niet overprikkeld raakt. Bij een kind dat al van slag is als juf eens ziek is of als hij nieuwe schoenen aan moet, valt dat niet mee. Het vréét energie.
Ik ben er zelf achteraan gegaan dat BJZ me moest bellen. In oktober 2011 hebben we onze herindicatie al aangevraagd, maar in januari 2012 is er nog geen contact met ons opgenomen. De eerste week van januari was de tweede vakantieweek en Elian is dus al naar zijn logeerhuis geweest. Wat als we het pgb niet weer toegewezen krijgen? Toen ik de man van BJZ aan de lijn kreeg om een telefonische afspraak te maken, was ik hier al over begonnen en gaf ik aan dat we érg toe waren aan de logeeropvang.
De telefoon gaat. Het eerste wat de man zegt, nadat we elkaar begroet hebben, is: ‘Het valt niet mee allemaal, hè?’
Dat kan ik ten volste beamen.
In plaats van me naar Elians gedrag te vragen, vraagt hij het volgende: ‘Hoe gaat het nu met de andere kinderen?’
Helemaal verbaasd vertel ik over Marie, die steeds baziger en dwingender wordt, omdat ze niet altijd meer zin heeft om meegaand te zijn naar Elian en ook haar plekje op wil eisen. Over Rowan, die soms pittig gedrag vertoont, waarbij wij ons weleens afvragen of hij écht wel “normaal” is. Dat we heus ongeveer 95% zeker zijn dat hij dat is, maar dat hij bijvoorbeeld extreem koppig kan zijn. Dat de interactie tussen de drie heel zwaar kan zijn. Heb je Elian alleen of Marie en Rowan samen, dan is dat goed te doen, heb je ze alle drie samen, dan houd je dat maar een paar uren vol.
‘En hoe gaat het nu met u?’
Ik ben alweer verbaasd, want ik heb nog helemaal niets over Elian gezegd. Ik vertel dat het een stuk beter met me gaat. De eerste keer dat we een indicatie aanvroegen, was ik overspannen, maar nu niet meer. Wel werk ik minder dan ik zou willen, om energie voor mijn gezin over te houden. En helaas heb ik nog een beetje een reisfobie overgehouden aan mijn overspannenheid.
Tot mijn schrik barst ik in huilen uit, als ik vertel dat ik dat weekend naar Brabant zal, voor het eerst in anderhalf jaar, en dat ik hoop dat ik dat red.
‘Kom dit door de situatie met Elian?’
Heel even denk ik na, dan besef ik dat ik ja moet antwoorden.
‘En hoeveel pgb zouden jullie komend jaar nodig hebben?’
‘Hetzelfde,’ antwoord ik. ‘We zijn wel net met zwemlessen begonnen, dus als we die doorzetten moeten we ergens anders bezuinigen, want het geld was op, maar dat moet wel lukken.’ Ja? schiet het door me heen. Zou het geen probleem zijn als Elians begeleider niet meer elke week zou komen? Of als we in de zomervakantie minder logeeropvang zouden kunnen krijgen?
De man onderbreekt mijn gedachten met de vraag: ‘Waarom zou u dat doen?’
‘Eh …’ Wat moet ik antwoorden? Ik ben zo gespannen geweest over dat we het pgb absoluut nodig hebben, dat ik deze vraag nooit had verwacht. ‘Dat weet ik niet.’
‘Weet u wat? Ik geef u er gewoon extra begeleidingsuren bij,’ zegt de man, waarna hij het gesprek afrondt. ‘De indicatie is dan geldig tot 1 april 2014.’
Volkomen van mijn à propos leg ik neer: we krijgen dus MEER geld en niet alleen voor 2012, maar ook voor 2013!
Vandaag valt een brief van het Zorgkantoor bij ons op de mat. Er staat in hoeveel geld we krijgen om zorg voor Elian in te kopen. Het is een hoog bedrag. Heel hoog. Zeker voldoende om het te redden met onze zoon, om de gedachte dat we het misschien niet redden om hem thuis te houden twee jaar lang niet meer ons hoofd te laten binnendringen.
Ik huil. Van blijdschap. Dank u, overheid, dat u dit (nog) mogelijk maakt!